Om hemsidan

Av , 13 maj, 2010 16:29

Vem är jag?

Jag blev diagnosticerad med Crohns sjukdom när jag var 13 år och blev opererad samma år då de tog bort ungefär 10 cm i området runt tunn- och tjocktarm. Jag har levt med min sjukdom i över 25 år nu och har hållit den under god kontroll i många år, framför allt med hjälp av kost och medicinering från både skolmedicin och alternativ medicin.

Båda mina föräldrar var engagerade i sjukdomen på så sätt att de letade efter dieter för mig så att jag inte skulle få återfall i sjukdomen efter min operation. Min far var läkare och läste många medicinska forskningsartiklar om orsakerna till Mb Crohn och hur man skulle kunna undvika återfall. Kanske är min bakgrund som läkardotter en anledning till att jag läst in mig så pass mycket på sjukdomen som jag gjort, men jag tror också att min envishet att vägra vara sjuk har hjälpt till att hålla mig frisk i långa perioder.

Varför denna blogg?

När jag fick ett återfall för ett tag sen upptäckte jag att det fanns ett behov av kostråd för folk som är sjuka i Mb Crohn och den närbesläktade sjukdomen Ulcerös Colit. Den första frågan folk ställer sig när de blivit diagnosticerade med dessa sjukdomar är ”Vad kan jag äta?” och förvånansvärt många läkare och dietister svarar att man kan äta vad som helst (underförstått: ”för du kommer ändå alltid att vara sjuk”). Jag hävdar med en dåres envishet att vi som har kroniska inflammatoriska tarmsjukdomar inte alls kan äta vad som helst utan att vi måste vara mycket försiktiga och noggranna med vad vi stoppar i oss för att hålla sjukdomen under kontroll.

Faktum är att antalet diagnosticerade fall av både Mb Crohn och Ulcerös Colit har ökat de senaste åren i västvärlden. Ofta är det yngre personer som drabbas, vilket innebär att dessa personer måste leva med sin sjukdom större delen av livet.

Det finns många teorier om varför folk får dessa sjukdomar, men det är troligt att sämre matvanor med halvfabrikat och mycket socker, inte minst konstgjort socker, spelar en stor roll. Det är också troligt att kosten inte är den enda orsaken till varför man insjuknar, men det är en viktig orsak, tror i alla fall jag som framkallat återfall med felaktig kost. När jag sköter min mathållning ordentligt mår jag mycket bättre.

Således har jag skapat denna blogg för att dela med mig av mina tankar kring min sjukdom, hur man kan hålla den under kontroll och leva som frisk och framförallt vill jag dela med mig av mina recept på mat som är bra för magen. Det bör tilläggas att jag uppmuntrats att göra detta av folk inom sjukvården samt av andra sjuka.

Jag vill dock lägga in en brasklapp att allt jag skriver inte är vetenskapligt verifierat och att alla kostråd inte passar alla som har framför allt Mb Crohn då denna sjukdom ju kan sitta i princip överallt från matstrupe ner till ändtarm och vissa är sjukare än andra. Det finns forskare som hävdar att Mb Crohn faktiskt kan vara ett samlingsnamn på kanske 400 olika sjukdomar, vilket kan förklara varför olika personer mår bra av olika kost och att sjukdomen tar sig olika uttryck. Vissa Crohnare mår t ex utmärkt av att leva på fettreducerad kost och äta oxfilé medan andra blir helt friska av att leva som veganer. Med andra ord är det ”trial and error” som gäller för alla sjuka.

Jag hoppas att mina recept och tankar kring krångliga magar kan hjälpa andra kroniskt sjuka.

/Tina

P.S. Den som vill nå mig privat kan göra det på info (a) tinasmagmat. se .

93 svar på “Om hemsidan”

  1. Kamilla skriver:

    Hej, va jobbar du som?
    Mvh Kamilla

  2. admin skriver:

    Hej,
    Jag jobbar som marknadsanalytiker med fokus på Asien. Under en period av mitt yrkesverksamma liv hade jag uppemot 90 resdagar per år, de flesta till Öst- och sydöstasien, vilket mina läkare ansåg att jag inte borde klara av, men det gjorde jag.
    /Tina

  3. Vera skriver:

    Hei! Kom over denne siden via Dr. Dahlqvists side. Her var det mye nyttig, så denne blir også blant mine favoritter. Takk for at du deler dine erfaringer og viser at det går an å leve et normalt liv med Crohn. I det siste har jeg blitt mer og mer opptatt av at dette har noe med maten å gjøre. Har fått tips om at kryptimian, Thymus serpyllum, skal ha veldig god effekt på magen, og mange andre plager. Tror den er lite brukt i Norden ennå den vokser vilt, men i Middelhavsland er den anerkjent som legende.

  4. admin skriver:

    Tack för att du hittade hit och tycker att min sida är matnyttig!
    Tack även för tipset om backtimjan (som den tydligen heter på svenska). Den ska tydligen innehålla antiseptiska eteriska oljor och är därför bra. Om man hittar denna sorts timjan går det ju utmärkt att använda i maten – ska komma ihåg att lägga till fler recept med timjan också.
    /Tina

  5. Cecilia skriver:

    Hej tina, tycker det är jätte bra att du skrivit denna blogg med massa tips o råd o tankar o recept, fick min crohn diagnos för ca 3 månader sen å undrar varje dag ”vad kan jag äta” så tack för din sida…:)

  6. admin skriver:

    Hej Cecilia!
    Tack för dina snälla ord! De värmer! Jag hoppas att du kan hitta metoder för att få ordning på din Crohn så att du kan leva ett så normalt liv som möjligt. Kolla gärna in Jini Patel Thomsons hemsida Listen to your gut där hon går igenom en mängd olika metoder för att få ordning på bl a Crohn. Särskilt probiotika/tarmbakterier i kombination med alternativa metoder som akupunktur, zonterapi och homeopati tillsammans med sund kost utan socker, gluten och komjölk har gjort mig mycket bättre. Krya på dig!
    /Tina

  7. admin skriver:

    Jag hittade förresten i Jini Patel Thompsons email-kurs (Listen to your gut) att vild oregano-olja ska vara mkt bra för våra magar. Dels dödar det parasiter, dels är det starkt anti-candida. Jag testar det nu och återkommer med resultatet.
    /Tina

  8. Bettan skriver:

    Hej!
    Jag har oxå crohn men inte haft något skov på ett bra tag. skönt! Vilka skolmediciner har du ätit eller äter vid skov? Eller klarar du dig på din ”alternativkost”?
    Bettan

  9. admin skriver:

    Tyvärr klarar jag mig inte på ”alternativkost” (vet inte om jag ens kan kalla den kost jag äter alternativ bara för att jag inte äter mjölk, gluten, tillsatser och socker). Jag måste även tillföra tarmbakterier (se inlägg här) och dessutom äter jag sedan många år tillbaka Asacol, dessförinnan åt jag Salazopyrin EN. Numera äter jag även imurel/azatioprin 50 mg/dag och när jag var rejält sjuk i vintras fick jag en kur Remicade i sk Remicade Rescue programmet som tjongade till mitt immunförsvar så att jag blev bättre. Jag har ätit kortison (prednisolen) vid tre tillfällen i mitt liv, och jag hatar verkligen kortison för att det är så svårt att sluta med det utan att bli sjuk igen. De två senaste gångerna jag har slutat med kortison har jag använt mig av salovum för att stabilisera magen. Jag äter även salovum när magen visar tecken på instabilitet. Kanske har jag en aggressiv Crohn eller så är det så att mina mediciner gör mig ömtåligare än vad jag var innan jag åt imurel.
    Jag har däremot hittat en del andra personer på nätet som klarar sig på enbart kost, tarmbakterier och olika naturpreparat, vilket jag kommer att skriva om senare på hemsidan. I USA finns det t o m en särskilt utarbetad diet för personer med Crohn som heter SCD diet. Återkommer med mer info om detta.

  10. Diana skriver:

    Hej,
    Jag har också Crohns sjukdom sen 27 år tillbaka, och har nu fått ett skov i tarmen och det var mycket länge sedan sist.Står på Prednisolon 30 mg med nedtrappning nu och imurel 50 mg/dag har jag ätigt sen snart 10 år tillbaka. Min första tanke var vad kan/ska jag äta för att bli bättre i min mage? Googlade och fick fram din sida. Helt kanonbra sida med många goda råd och bra tips på mat. Har fram tills idag ätigt fettreducerad kost och som du skriver i dina inlägg att det ju kvittar vad vi äter, vi kommer ändå alltid vara dåliga i våra magar. Men nu ska jag lägga om min kost genom dina tips och försöka bli helt fri från sockert, tufft! En liten fråga till dig. Hur gör du med maten när du är bjuden hem till någon på middag, fest, kalas m.m.? Jag gör ibland så att jag tar med mig egen mat, säkrast så, för då vet jag vad jag får i mig. Men det är lite känsligt för folk vill ju gärna bjuda.
    / Diana

  11. admin skriver:

    Tack så mycket för de värmande orden!!! Jag märker att jag faktiskt inte heller tål potatis och mjöl så väldigt bra, enligt SC-dieten beror det på att vi inte kan smälta annat än enkla sockerarter, vilket gör att elaka bakterier och svamp som candida får extra grogrund. Alltså försöker jag köra mer LCHF-hållet just nu, fast utan mjölk och jag överdriver inte fettintaget, och mår väldigt bra av det faktiskt. Så kämpa på med att bli av med sockerberoendet för jag tror tyvärr att det är en viktig anledning till att vi Crohnare blir sjuka…och givetvis alla tillsatser osv. Det är många som håller sig friska med diet så jag tror inte ett smack på vårdens snack om att det inte spelar någon roll vad vi äter. Faktum är att det finns massor av studier som visar på att just socker, stärkelse och tillsatser påverkar oss mkt negativt. Om du inte har opererat bort mycket tarm skulle jag föreslå att du testar att äta mat med fett igen och ser om det fungerar.

    När jag ska gå på fest brukar jag antingen säga till att jag inte tål komjölk och gluten eller så tar jag med mig mat själv. Det beror så klart på i vilken situation det är: större middagar med catering brukar inte vara några problem bara man förvarnar, eller om det är buffé. Problem uppstår när vissa personer inte förstår att jag inte tål mjölk alls utan lagar mat med laktosfria varor, vilket ju inte är tillräckligt för mig. Ibland tar jag smällen och blir sämre av att äta saker jag inte skulle äta hemma, men jag tycker allt mindre att det är värt det. De flesta av mina vänner är bra på att laga mat och klarar av att laga mat som jag tål. De som inte är det har jag faktiskt instruerat att laga mat genom recept på den här hemsidan! 🙂 När jag är gäst hos vänner har det också hänt att jag lagar mat åt dem, vilket är uppskattat eftersom jag lagar god mat. För några veckor sedan besökte jag släkt som ville bjuda på fika men jag lyckades övertala dem att få steka fisk till lunch istället, vilket de
    Hoppas du mår bättre snart!
    /Tina

  12. Diana skriver:

    Hej,
    Kämpar vidare med min mat, men det är jättejobbigt. Har uteslutet sockret och äter gluten/laktosfri kost. Har även fått candida p.g.a kortisonbehnadlingen. Så vad ska man då äta? Är stora frågan var gång man är hungrig, har ju ett sug av mat nästan hela tiden p.g.a kortisonet. Ville kolla med dig om du har provat eller har någon erfarenhet av Quinoa (alternativ till pasta, ris och potatis). Jag sitter dagligen vid datorn för att hitta dels recept och vad som är bra/snällt mot magen. Har även varit hos Homepaten Marie, som du rekomenderade på din sida och fått tarmbakterietabletter m.m. Intrycket av Marie gav mig hopp om att få en bättring av min Crohns, men det får ta sin tid och det är väl så när man är sjuk (just nu skov i tarmen), vill man ha snabb bättring och bli sitt vanliga jag igen (tar mycket psykist på en som nedstämhet och deppig). Vill än en gång tacka dig för din hemsida, är inne och läser nästan varje dag om det är något nytt du skrivit. Med vänliga hälsningar! Diana

  13. admin skriver:

    Hej Diana,

    Ja, det tar tid att bli bättre tyvärr. Men om man har haft sjukdomen så länge som du och jag har haft så är några månader inte så lång tid egentligen. Läs om Crohnboy i mitt länkbibliotek och Jini Patel också, de är inspirerande även om Jini försöker kränga naturmediciner.

    Försök att undvika stärkelse och ät hellre kokta grönsaker om du har problem med candida. Läkarna kan skriva ut candida-medel och Marie har också en medicin mot det. Om du bor i Skåne kan du också testa att fråga din doktor/dietist om de inte kan skriva ut Salovum så att du får stopp på värsta diarrén, den brukar verka efter ett par veckor. En sak jag märkt med Salovum är att när jag äter det så blir det till slut som en ”svampskog” på min tunga och den går att skrapa av efter ett tag och under ligger min fina tunga utan candida så jag tror att salovum också har någon form av påverkan på candida. Jini Patel hävdar att vildoreganoolja är effektivt mot candida, men det finns inte i Sverige. Jag har hittat engelska tabletter och testat lite och magen mår bättre av att ta det, fast första försöket gjorde ont i magen för att jag nog fick det i något slags sår/början till sår. Även Udo’s olja är bra mot candida så testa det, men bara lite lite åt gången.

    Jag äter ofta quinoa och även hirs, se bland mina recept. Enligt SC Dieten (se länk i mitt länkbibliotek) ska man dock undvika stärkelse så mycket man kan för det gör att elaka tarmbakterier, som candida men även andra, får mat och ställer till det i tarmen. Samtidigt måste vi ju få i oss näring för att hålla vikten/gå upp.

    Depression kan hänga ihop med undernäring och vi har fler neurotransmittrar i magen än i hjärnan så det är inte så konstigt att man blir deppig. Skriv dagbok om vad du äter, testa dig fram. Meditera, andas djupt, slappna av. Du kommer att bli bra! Man får ta blott en dag ett ögonblick i sänder och ha tålamod även om det är svårt. Efteråt kommer du att titta tillbaka på denna tid och tänka att vad otålig jag var!

    Om du vill kan du maila mig på info@tinasmagmat.se .
    Lycka till och kämpa på!
    /Tina

    P.S. Tillägg: skippa ALLA komjölksprodukter. Jag tål inte komjölksprotein och blev bättre utan det. Obs skillnad mellan laktos och komjölksprotein. Läs även mitt inlägg om MAP.

  14. Sebastian skriver:

    Hej Tina

    Väldigt intressant att hitta någon med lika stort intresse för att få sjukdomen under kontroll. Jag har själv läst en del om SCD osv. och skulle gärna vilja komma i kontakt med dig.

    Jag sitter för övrigt i RMTs styrelse.

    Hör av dig!

    Kram

    .Sebastian.

  15. Anette skriver:

    Hej! Vet du om ALLA m kroniska tarminflammationer måste avhålla sig från alla komjölksprodukter? Även grädde?

  16. admin skriver:

    Hej Anette,
    Nej, jag kan inte ge dig ett rakt svar på detta. Du får helt enkelt testa dig fram. Själv har jag blivit mer och mer intolerant mot mjölkprodukter. I början mådde jag inte bra av vanlig mjölk. Sen gick det några år och jag fick skippa yoghurt och A-fil. Och ytterligare ett par år senare fick jag skippa ko-ost. Osv. Nu undviker jag allt som har komjölk i sig, men jag blir inte akut sjuk om jag skulle råka få i mig det (vilket kan hända när man får specialmat på t ex SAS som inte förstått skillnaden mellan laktos och komjölksprotein). Däremot verkar det som om många med kroniska tarmsjukdomar mår bättre utan mjölkprodukter och gluten. Men som sagt var, allt är individuellt.
    /Tina

  17. admin skriver:

    Hej Sebastian,
    Tack för ditt inlägg! Det låter spännande och jag kommer gärna i kontakt med dig. Maila mig på info@tinasmagmat.se .
    /Tina

  18. Johanna skriver:

    Hej! Fick för tre månader sen klastridium (tarmbakterie) genom en antibiotika kur. Blev bättre genom en annan antibiotikakur och sträng diet. Nu diskuteras det om jag ska göra en avföringsdonation och helst vill jag inte det. Min fråga är om det finns någon som provat homeopatisk behandling mot detta och vad ni tyckte om det? Kanske finns det någon som provat någon annan behandling?

    Tack för en underbar sida, du är en ängel<3

  19. admin skriver:

    Hej Johanna,
    När jag skrev om faecus-lavemang var det en man som kommenterade artikeln i DN. Hans mamma hade drabbats av en liknande bakterie och erbjudits detta, men istället ändrade de på hennes diet. Läs mer på denna hemsida: http://gudrun.framtidsverket.se/#home . Jag vet inte om det är samma bakterie du fått? Är det du som ska få ett faecuslavemang? Jag kan bara säga att för mig har Vita Biosa de senaste två veckorna revolutionerat min mage totalt så jag kan bara rekommendera den. Homeopaterna kan säkert också hjälpa med parasitmedel osv, så varför inte testa det också? Men som sagt var, testa Vita Biosa och se om det hjälper med ”Gudruns kost”.
    Krya på dig och hör gärna av dig och berätta hur det går! Tack för att du gillar min sida! 🙂
    /Tina

  20. Johanna skriver:

    Hej igen! Jag gjorde ingen f-lavemang, denna gången iaf. Fick droppar för parasit av homeopaten och märkte bättre resultat efter 6-7 dagar. Sen håller jag min diet förstås. Men jag kommer gå till homeopat i fortsättningen, så mkt det går! Vita Biosa ska jag oxå testa sen när ”kuren” är över!
    //Johanna

  21. admin skriver:

    Hej Johanna,
    Vad bra att homeopatisk medicin hjälpte dig! Håller tummarna för att du fortsätter att hålla dig frisk. Själv tycker jag att homeopati är bra för att det är så milt mot våra tarmar och kroppar jämfört med ”kemi-medicin”.
    /Tina

  22. Inger skriver:

    Hejsan!
    Tack för svar på mag o tarmsforum. Nu undrar jag om du har någon erfarenhet av Iberogast som har kommit ut på marknaden? Jag vet inte vad jag ska ta mig till med min diarre… igär när jag snöt mig så hände det en olycka och hur roligt är det när man inte är hemma? Den homeopat som jag har funderat på att söka finns i Linköping och behandlar inte med några mediciner utan det är bara kost som han använder sig av… vad tror du????
    Tack för all information som går att få på din sida

  23. admin skriver:

    Hej,
    Jag har ingen erfarenhet av Iberogast, det verkar vara ett örtpreparat enbart? Vad har du för diagnos? Det låter som om du behöver tillföra tarmbakterier. Testa gärna Vita Biosa som så många prövat med gott resultat. Testa snäll mat mot diarrén och har du försökt med SPC-flakes eller Salovum? Det kan du få via landstinget utskrivet av dietist. En homeopat som bara använder sig av kost låter inte som homeopat utan som en näringsterapeut. Jag vet inte var du bor men om du bor i Linköpingstrakterna så kan du ju åka till Stockholm och träffa någon bra här?
    Jag tror att nyckeln till att bli av med diarréer och få en fungerande mage är att äta bra (dvs inget socker, bort med mjölk och gluten – åtminstone temporärt – och tillsatsämnen), tillföra tarmbakterier, stressa mindre samt använda sig av naturliga preparat som dödar dåliga bakterier i tarmen (t ex vildoregano-olja, manuka-honung, collodial silver osv).
    Lycka till och krya på dig! Hoppas diarréerna ger sig snart!

  24. Mirre skriver:

    Hej! Jättebra sida du har! Ska genast rekommendera den till vänner med mag/tarmbesvär. Själv har jag candida. Har testat massa olika saker och blir bättre ett tag men sen kommer den tillbaks. Jag har testat Syclovir, hårmineralanalys (www.naringskallan.se)och fått kosttillskott, ändrat kost (äter ingen laktos, mjöl osv). Har du andra tips?
    Vill passa på att rekommendera en mycket bra homeopat som tom föreläser för läkare. Evangelos som finns i Borås. http://www.fysiomedica.se

  25. admin skriver:

    Tack för tips! Jag har aldrig testat hårmineralanalys – låter spännande. Jag tror att det är mycket svårt att bli av med candida, lite ska vi nog ha kvar i tarmen alltid som reservmat till vissa bakteriestammar.

    /Tina

  26. Sebastian skriver:

    Hej Tina

    Tack för en väldigt bra skriven och informativ blog. Jag är själv väldigt intresserad av vilka alternativa metoder som finns och nöjer mig aldrig med den konventionella skolmedicinen. Personligen hoppas jag att det börjar komma mer metoder till att lindra besvär för UC och Crohnspatienter.

    Om man läser http://www.medicalnewstoday.com så står det väldigt ofta om nya häftiga upptäckter man gjort….men sedan finns det ingen fortsättning på det.

    Jag sitter för övrigt i RMT´s styrelse och skulle tycka att det vore väldigt intressant att få tala med dig.

    Kan inte du maila till mig för vidare diskussion?

    Vänligen,

    .Sebastian.

  27. admin skriver:

    Hej Sebastian,
    Jag har nu mailat dig så vi kan etablera kontakt.
    Tack för att du gillar min blogg!
    Vänliga hälsningar,
    Tina

  28. Caroline skriver:

    Hej Tina!

    Vad glad jag blev när jag hittade din blogg! Har suttit här i över en timme nu och bara läst och läst. Är 22 år och fick min chronsdiagnos tidigt i våras, men har förmodligen varit sjuk i flera år utan att mina tidigare läkare kunnat diagnostisera. Får Remicadebehandling som min läkare nu vill byta ut mot Puri-nethol vilket inte alls känns bra. Försöker leta alternativa metoder eller mildare mediciner, då jag inte förstår varför hela kroppen ska behöva behandlas när det är tarmarna som mår dåligt. Tyckte även att det du skrev om mängden neurotransmittorer i magen var intressant, har funderat i liknande banor tidigare – just hur känslor och oro påverkar magen, men aldrig förstått att det faktiskt kan ha med signalämnen att göra. Förstår att det tar tid och kraft från dig att driva den här sidan, men ville bara säga att jag hoppas att du vill fortsätta då jag äntligen såg ett ljus efter ett par tuffa år med smärtor, skov och ovisshet. Äntligen en sida där allt intressant är samlat utan en massa läkemedelsreklam eller oliktyckande läkare. Du har gjort och gör ett strålande jobb!

    Stor kram och tack!

  29. Håkan skriver:

    Tina!
    Tack för din sida. Har UC sedan knappt 10 år tillbaka och har liksom du funnit att jag mår mycket bättre utan mjölk (protein) baserade produkter (och ägg i mitt fall). Såg att du åt Rubicon och är intresserad själv, men det står på förpackningen att den innehåller ”Youhurt pulver”. Är inte det mjölkbaserat?
    /Håkan

  30. admin skriver:

    Jo, du har helt rätt i att rubicon är mjölkbaserad – i alla fall om man ska tro etiketten. För egen del så klarar jag mig inte utan Rubicon så det är uppenbarligen för lite mjölkprotein för att min mage ska bli knasig. Tyvärr verkar de flesta probiotikatabletter vara mjölkbaserade på något sätt – Jini Patel säljer sådana som är baserade på getmjölk istället. Ring och prata med Biomedica är mitt tips. De vet sannolikt mer än vad jag gör.
    /Tina

  31. Lilla Jag skriver:

    Ville bara dela med mig av en länk om proteinintolerans
    http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/lysinuriskproteinintolerans

    Finns mera att läsa om man googlar…

  32. admin skriver:

    Tack Lilla Jag – intressant! Hade inte förvånat mig ett smack om Crohn och UC ibland är symptom på något helt annat än bara en tarmsjukdom.
    /Tina

  33. Glenn skriver:

    Hej! Jag har lite frågor kring vår grabb som är 21 år och har ulcerös kolit. Han har precis påbörjat anti TNF behandling och enligt läkarna är detta det sista de gör innan det blir operation, om inte tarmen blir bättre. Han har inte provat att ändra sin kost överhuvudtaget och när jag läser allas inlägg här borde det vara värt besväret att i varje fall prova. Min fråga är om ni rekommenderar att han provar isosource under en period enbart eller tillsammans med de förslag som finns här i bloggen under recept? Det jag känner är att hans tarm bör få chansen att vila under en längre tid vilket den inte får av det han äter idag. Är er erfarenhet att han ska fortsätta att medicinera enligt läkarens rekommendationer trots att han går över till annan diet? Det känns inte relevant att fråga hans läkare eftersom beskeden därifrån samstämmer med mångas erfarenheter här på forumet ”man kan fortsätta äta som vanligt trots sjukdommen”. Tacksam om ni kan dela med er av era erfarenheter om vi nu kan få grabben att testa att ändra kosten. /Glenn

  34. admin skriver:

    Hej Glenn,

    Jag ser Remicade/Humira (dvs TNF-hämmare) som brandkårsutryckning. Remicade/Humira har en massa otrevliga biverkningar, t ex cancer (jag känner till ett fall i Sthlm där en patient fick lymfcancer och dog), men är suveräna på att rädda tarmar om man bara tål dem (vilket jag inte gjorde med Remicade). Jag har själv använt dessa mediciner för att stoppa återfall och rädda min tarm så jag är tacksam att de finns. Däremot skulle jag absolut rekommendera att man ändrar sin kost och tillför tarmbakterier, går i terapi (det är VÄLDIGT psykosomatiskt). Kolla gärna in mitt inlägg Akut läge för mer tips. Jag skulle rekommendera att ni tar er son till en näringsterapeut eller homeopat och får hjälp med att ändra på kosten. Annika Lagerhorn har berättat om en kille med UC som bara skippade mjölk och blev frisk och jag har en släkting med UC som läkte sin tarm genom att skippa vete.

    Det kan vara svårt att hitta motivation för en ung människa, men ibland måste man konfrontera: vill han leva med en påse på magen resten av livet bara för att kunna äta pizza och dricka Coca Cola? Är det inte värt uppoffringen att testa att skippa gluten, komjölk, snabbmat, socker, potatis och jäst (se även under fliken Tips för magen)? En del personer tycker det är helt OK att leva med stomi, men jag vill inte ha det.

    Om jag vore er så skulle jag testa Isosource och mild kycklingbuljong (kolla gärna in länkarna kring SCD Lifestyle) samt även testa att ge honom Inflamino med tarmbakterier enligt mitt inlägg Akut läge. Det krävs envishet, men det ger resultat. För mig har det tagit ett par månader men tiden går ju obönhörligt ändå så varför inte testa att göra kostförändringar och se hur det förbättrar livet om man ändå skulle varit sjuk.

    /Tina

  35. Annika skriver:

    Tack, Tack för att du finns! Har precis kommit hem från sjukhuset efter ett svårt skov och fått rätt diagnos efter ca 17 års helvetes lidande. En toppen webbplats och jag kommer med spänning följa allt som skrivs. Jag har själv börjat komponera maträtter, kanske ett forum för utbyte av recept vore ngt?
    Trevligt fortsatt helg/ Annika

  36. Anna Lindborg skriver:

    Hej,

    Har efter jag opererade bort min tarm efter en elak ulcerös varit bra i 10 år. Misstänker nu att min ulserös var en crohns för nu har jag under en perid haft stora problem med höga flöden, smärta under höger revben viktnedgång och efter undersökningar konstaterats med kronisk gastrit och förtjockad slemhinna i övre delen av tunntarmen. Jag har nu bestämt mig för att ”denna gång” inte bara förlita mig på ”vanliga” medeciner utan försöka må bra av att ändra kosten. Den här sidan är ett fantastiskt stöd för att försöka ändra min kost. Tufft bara med heltidsjobb, villa och tre barn!. Jag kommer bli en trogen läsare och har mycket att läsa upp mig på! Tack!

  37. […] Tinas magmat – tankar och recept för magar med Mb Crohn eller Ulcerös colit Dela det här:TwitterFacebookGillaGillaBli först att gilla […]

  38. admin skriver:

    Hej Anna,
    Det är tyvärr inte helt ovanligt att man utvecklar Crohn från Ulcerös Colit om man missköter kosten, vad jag förstått. Läkarna säger att de feldiagnosticerat men Jini Patel Thompson hävdar att hon kommit i kontakt med flera personer som först haft IBS, sen fått Ulcerös Colit och slutligen Crohn. Så det gäller att stoppa det som orsakar dessa sjukdomar och vara försiktig för att inte bli sjuk i en allvarligare sjukdom.
    Lycka till med läkningen! Kom ihåg att stress är väldigt dåligt för våra magar och försök att stressa ner så mycket det går.
    /Tina

  39. Helene skriver:

    Hej!
    Jag hittade precis till din blogg och jag måste säga att den ger hopp! Har haft Crohn i 12 år och har blivit behandlad säkert 5-6 gånger med kortison. Nu vill inte min läkare ge mig kortison mer, vilket är förståligt, med tanke på de långsiktiga biverkningarna. Enligt honom och en annan specialist är den bästa och enda ’lösningen’ Imurel. Jag har inte så stor lust att börja ta den, med tanke på risken för hud- och lymfcancer. Dessutom tycker jag inte själv att mitt tillstånd är så illa att jag vill påbörja denna behandling. Min läkare säger också att vad jag äter inte påverkar sjukdomen, bara lindrar symtomen. Synd att läkare ofta BARA skriver ut kemiska läkemedel. Jag ska definitivt prova med att ändra mina kostvanor. Tack för bra blogg! Och jag vill gärna ha dina (och andras)erfarenheter av Imurel.

  40. admin skriver:

    Hej Helene,
    Hoppas att du kan hitta en bra homeopat eller naturterapeut som kan hjälpa dig med probiotika och kost/vitaminer osv så att du blir bra UTAN kortison. Ladybird började SCD förra året och mår toppen nu. Hoppas att du kan hitta något som hjälper dig och din mage här på sidan! Kom ihåg de viktiga sakerna: probiotika, kost (utan socker, gluten, tillsatser och komjölk), själslig vård med lugn och ro.
    När det gäller imurel kan du söka ”imurel” överst på sidan så kommer alla inlägg upp med imurel upp och du kan läsa våra erfarenheter av imurel. Mitt främsta råd är dock att du försöker bli bra UTAN imurel i första hand. Läkarna vill gärna skriva ut det till oss med Crohn eftersom det har god effekt. Själv kan jag ibland undra om min mage inte blivit mer känslig av imurel. Innan jag åt imurel tålde jag t ex gluten utan problem och det gör jag inte längre.
    Lycka till Helene!

    /Tina

  41. kost funka för mig skriver:

    Jag hade mycket problem med UC för runt 20 år sedan och under ett antal år. Det var en massa skov, medicinering och allmänt elände. Det som funkade för mig till slut var att utesluta komjölkprodukter och sluta äta sådant som jag var korsallergisk mot (främst pga olika pollenallergier). Tester visade inget mot mjölk, varken protein eller laktos, och läkarna trodde inte alls på att kosten skulle inverka. Men det gjorde den. Jag är helt besvärsfri sedan närmare 15 år tillbaka eller så, minns inte exakt när det var jag fick ordning på alla delarna. Dock ett kort undantag för ca 10 år sedan. Då hade jag bara en kort släng några veckor eftersom jag en period plötsligt började käka massor av oliver, som jag inte inte insett var stenfrukter.

    Vill man sluta med mjölk behöver man dock inte bara kalcium utan även d-vitamin, för bortsett från en kort period på sommaren är det ofta just mjölkprodukterna man får d-vitaminet från. Tipset är en calcium-magnesium-tablett med d-vitamin, gärna utspritt på ett par tillfällen under dagen. Det kan också vara lite trixigt att komma på allt som korsallergier kan triggas av om man har flera pollenallergier som i mitt fall. Men som sagt. Detta funkade för mig och med besvärsfri menar jag verkligen helt besvärsfri. Jag kan i övrigt slarva hur som helst med mat och tider och det gör jag oftare än inte. Har även kunnat festa och härja emellanåt utan att vara orolig för magen. Det enda som påverkar min mage är om jag missar just dessa saker i kosten.

    Det här kanske inte är en lösning för alla, eller ens många, men med lite tur kanske det hjälper någon åtminstone lite. Jag fick en plötslig impuls att dela med mig av detta och råkade hitta bla den här bloggen. Bra initiativ att driva den! Vet inte om det här är bästa platsen för kommentaren, men du kan ju flytta den om den passar bättre någon annanstans.

  42. admin skriver:

    Tack Kost funka för mig! Jag rekommenderar ingen att slarva med maten eftersom det är ett recept på att bli kass igen (been there done that!), så var försiktig.
    Jag rekommenderar att man äter D3 från Holistic eftersom D3 har stor påverkan på vårt immunförsvar (se inlägg om solning).

    Tack för dina tips! Det är krångligt att komma på vad man inte tål och tål, men det är bara att försöka komma fram till det, exempelvis med hjälp av dagbok. De allergitester man får göra på sjukhusen lämnar mycket att önska. Jag har inga konstaterade allergier heller, men jag vet att om jag äter standard svensk mat så blir jag genast sjuk.

    /Tina

  43. Ola skriver:

    Hej!
    Tack för en bra blogg! Jag undrar vart man kan beställa BioMedicas Rubicon Probiotika. Mycket tacksam för ditt svar!

    Med vänlig hälsning,
    Ola

  44. admin skriver:

    Hej Ola,
    Tack för att du gillar bloggen! Du hittar Rubicon under rubriken Rubicon probiotika bland länkarna på högra sidan.
    /Tina

  45. Malin skriver:

    Hej!
    tack för en bra blogg! Min släkt har Crohns och andra magproblem, och min 10-åring har visat inflammation på prov från tarmen.

    Jag undrar: har du nån sammanställning över vad du provat (mat du tål, inte tål, kosttillskott du prövat som funkar bra och sånt du tycker inte gjorde någon skillnad alls.)
    Det vore så intressant att läsa. Jag vet att det inte gäller för alla, att allas magar fungerar på olika sätt. Men det känns iaf som om jag slipper uppfinna hjulet själv 🙂 om man kunde få ett litet hum om vad du provat. Tex Glutamin skriver du om – vad fick du själv för reaktion på det. Och Inflamino – är det någon idé att pröva ett så pass dyrt kosttillskott?

    Du har uteslutit komjölksprotein. Innefattar det grädde, ost, mjölk, fil, yoghurt, gräddfil, creme fraiche, glass? Vad mer? Vad ska man leta efter i innehållsförteckningen om man vill undvika det? Hjälper det din mage att undvika, du har ju fått ordentliga skov ändå vad jag förstår?
    Hur sjutton ska man motivera en tioåring att utesluta detta?

    Finns det något som överhuvudtaget hjälper?

  46. admin skriver:

    Hej Malin,
    Tackar och bugar. Nej, jag har inte gjort någon specifik sammanställning på vad jag testat vad som inte fungerar osv. Har planer på att göra det men just nu är mitt liv fullt med annat så jag har inte tid för det. Dessutom är ju allt väldigt individuellt. Men det som jag undviker är i dagsläget alla former av produkter som innehåller komjölk och komjölksprotein (ja, det är bara att börja läsa etiketter och glöm grädde, osv som du skriver om ovan – obs att näringsdrycker ofta innehåller mjölkprotein), inget socker – dvs inget godis, läsk osv (honung i måttliga mängder är OK), gluten, alla fabriksgjorda mikrorätter/färdigmat, inga hårda fibrer, inga tillsatser, ren mat istället och inga nattskatteväxter. Jag försöker äta så ren mat som det går, helst ekologiskt, mycket grönsaker, företrädesvis kokta/tillagade, inte så mycket frukt, max en frukt per dag, hemlagad mat istället för halvfabrikat, och jag försöker hålla mig varm och sova mycket för att hålla mig i trim.

    Jag har varit diagnosticerad som ett ”mycket svårt fall” av Crohn eftersom jag fått ta Humira. De skov jag har haft de senaste åren har varit orsakade av 1) ipren; 2) indiska magbakterier; och 3) mycket svår stress ovanpå dessa. Jag tror att det senaste återfallet delvis berodde på elaka bakterier eftersom skovet drog igång efter att jag varit på en dålig kinesrestaurang där min vän med plåtmage (han har bott i Kina i fyra år och ett år i Mongoliet utan problem) också fick magproblem i en vecka efteråt. Mitt skov vändes först när de gav mig en hästkur antibiotika, något de faktiskt inte gjorde efter skovet som jag fick efter Moskva/Delhi och som jag tror orsakade att jag hade en skakig mage ett år senare. Om jag håller en hård diet och äter probiotika så klarar min mage sig, tillsammans med mediciner och kosttillskott av olika slag.

    Att motivera en tioåring: kanske kan det vara en god idé att bildgoogla stomi? Förklara för tioåringen att om han/hon inte ändrar på sin kost och börjar ta probiotika så kommer han/hon att få en påse på magen. För mig var stomi en mycket god motivation. Eller att helt enkelt förklara att om man börjar operera bort bitar av tarmen så kommer man att vara tvungen att operera bort mer nästa gång man blir sjuk och det gör ohyggligt ont att bli opererad och man får äckliga slangar i näsan osv. Till slut kan det gå så illa att man bara har en halv meter tarm kvar och då måste man leva på näringsdropp under natten. Du kan dessutom krydda skräckscenariot med att gå igenom följdsjukdomar som t ex levertransplantation och det faktum att man faktiskt kan dö av sprucken tarm. Dessutom: hur kul är det att vara sjuk i magen? Du kan förresten gå in på pecanbread.com och läsa hur mammorna där får sina autistiska barn att börja äta ärtor.

    Lycka till! Det finns massor som hjälper! Du får läsa på sidan och bland länkarna så hittar du garanterat hjälp!

    /Tina

  47. Kirstie skriver:

    Hej, jag har gjort en djupdykning i ämnen om komjölk o gluten. Upptäckte själv att min kroniska hudsjukdom Rosacea praktiskt taget botades av att jag tog bort dessa två ämnen ur min kost. Man vet ju att reumatism psoriasis o flera sjukdomar lindras av att dra ner på eller helst utesluta dessa ämnen helt ur kosten. Svårt i början men man hittar snabbt alternativ. Både glute o mjölk skapar inflammationer i kroppen o hos vissa blir det för mycket när immunsystemet till slut inte orkar stå emot längre. Då kommer dessa ”mystiska” sjukdomar. Crons är ju inflammerat/överkänsligt tarmsystem. Att testa i 1-2 månader kan vara värt ”besväret” då belöningen kan bli att man mår bättre.
    En kille som studerat ämnet är http://www.blogger.com/profile/15949110962638661787
    Jag mår nu utmärkt o en till positiv effekt, jag har börjat höra bättre 🙂

  48. Kirstie skriver:

    På min sida har jag skrivit Rosacean o min mjölkhistoria dalaglitter.com/2012/06/19/mjolk-hur-nyttigt-egentligen/

  49. Anita skriver:

    Hej!
    Tack för en fantastisk blogg! Det finns så mycket bra information på den. Tyvärr har jag svårt att hitta något om bebismat. Min man har väldigt jobbig UC. Han fick operera bort tjocktarmen redan vid första skovet så det är stomin som gäller. Mycket komplikationer och lidande. Vi fick en son i januari. Jag undrar om det finns någonstans rekommendationer om bebis (barn) kost för de med UC i nära släkt. Jag undrar om man kan påverka framtiden genom att välja bort visa ämnen från kosten. Barnläkare hade ingen aning.
    Ha en bra dag!
    Anita

  50. admin skriver:

    Hej Anita,
    Tack för att du gillar min sida! Jini Patel Thompson rekommenderar att vi som har Crohn och UC ska ge våra barn liknande mat som vi själva äter, dvs ren mat utan tillsatser, var försiktig med gluten, komjölk, socker och jäst. Om jag vore du så skulle jag amma mitt barn så länge det går, eller åtminstone i ett år. Var sedan försiktig med mat med tillsatser och socker. Se till att barnet har bra tarmflora också genom att t ex ge det probiotika, antingen via yoghurt eller kapslar som du blandar ut i annan dryck. Jinis tre barn har inte fått Crohn (hon hade utbredd Crohn som var så allvarlig att de ville förtidspensionera henne) och de tål mjölk osv men hon är ändå försiktig med dessa matvaror. Var även försiktig med vaccinationer av barnet eftersom det kan påverka ett känsligt immunförsvar, samt var på din vakt på hur barnet mår psykiskt och om det reagerar på jobbiga saker med magen. Slutligen kan du läsa om basallergidieten, som Annika Lagerhorn hävdar är nyckeln till att hålla sig frisk från UC.
    Lycka till!
    /Tina

Lämna ett svar

Panorama Theme by Themocracy