Det är bra med gips
Annika Lagerhorn sammanfattade sin syn på västerländsk skolmedicin väldigt bra. Hon beskrev den i stil med att det är bra med gips när man bryter benet, men att det botar inte orsaken till själva benbrottet och jag kan bara hålla med! Som ni alla vet så är jag inte världens största fanatiker av skolmediciner, men jag är också ödmjuk inför det faktum att jag faktiskt måste äta skolmedicin för att hålla mig frisk och att man ibland måste ta till drastiska medel för att stoppa ett skov, men att man också måste inse att skolmedicinerna inte botar en från sjukdomen utan bara är som gips: bra att ha när man brutit benet. När jag var tonåring och blev sjuk igen första gången fick jag börja äta Salazopyrin, vilket faktiskt hjälpte att röja undan min Crohn, men jag slarvade en del med medicineringen och hade därför en hel del problem med magen den perioden av mitt liv. Så jag har på ett sätt haft tur att jag faktiskt svarar på skolmedicin, vilket inte alla gör. Och jag har också lärt mig den hårda skolan att det är viktigt att inte glömma ta sin medicin varje dag om man vill förbli frisk.
Jag har vänner som stoltserar med att de minsann aldrig äter mediciner. Om de får huvudvärk så tar de inte ens en alvedon för de är ”emot mediciner”. Jag har full respekt för detta synsätt, och kan bara avundas dem att de inte är så sjuka och behöver ta mediciner. Samma sak gäller de som har inflammatoriska tarmsjukdomar och inte behöver ta medicin för att hålla sjukdomen under kontroll. Jag önskar att jag vore i samma situation. Även de 15 år som jag var helt frisk, eller i remission, och bara åt asacol/salazopyrin (jag bytte medicin 1998 för jag tröttnade på att aldrig kunna ha vita kläder på mig för salazopyrinet missfärgade allt) så åt jag medicin varje dag och jag åt också homeopatiska mediciner, varav probiotikatabletter var de viktigaste av alla. Om jag slarvade med medicinerna, homeopatiska eller från vanliga apoteket, så märktes detta omedelbart bums. Så jag är helt enkelt en läkemedelsjunkie, men vad göra om det är det enda som håller mig frisk tillsammans med en bra diet? Min filosofi är att man får ta det bästa från olika discipliner för att kunna hålla sig frisk.
För snart fyra veckor sen fick jag plötsligt diarré och jag tänkte att det kanske var för att jag dagen innan ätit på en riktigt sunkig kinesisk restaurang och inväntade att den skulle gå över som den brukar göra när man blivit matförgiftad (det brukar ta mig 24 timmar innan jag är normal igen då). Men den här gången gick det inte över. Jag började testa olika sätt att stoppa eländet: ännu hårdare kost, mer probiotika, vildoregano-olja, manuka-honung, kinesiska örter, högre dos av asacol. Inget hjälpte. Jag gick som mest ner 5 kg på mindre än tre veckor och insåg efter någon vecka att jag sannolikt hade fått ett återfall. Inte kul alls. Snacka om att känna sig misslyckad när man som jag kämpar dagligen för att hålla sig frisk.
Jag förstår fortfarande inte var det kom ifrån. Kanske låg det ett latent återfall och väntade på mig och triggades igång av att jag testade att äta C-vitaminer och pycnogenol som jag läst skulle vara bra för magen och immunförsvaret, men som min mage fick ont av (jag slutade direkt med det då)? Eller så var det hemsk stress för fyra veckor sedan som gjorde det? Eller störde Vita Biosa ut min bakterieflora eftersom jag samtidigt åt mina vanliga probiotika? Eller så har min doktor rätt i att Crohn kommer och går, och vissa perioder är den mer aktiv än under andra perioder. Kanske är den mer aktiv nu eftersom den fick vila så många år, vem vet. Jag kan dock notera att jag har en betydligt känsligare mage nu än innan jag började äta imurel, men vad ska jag göra när jag blir apsjuk av att inte äta imurel??! Vi lär nog aldrig få reda på varför återfallet kom just nu tyvärr.
Tre veckor senare… Toalettpappersfabrikanterna måste älska mig som kund!
Som tur är har jag kontakt med min läkare via email (detta kan jag verkligen rekommendera för då kan man få kontakt med dem dygnet runt och min erfarenhet är att de faktiskt svarar inom någon dag om det är akut och de inte är på semester. När jag var i Kina instruerade t ex min läkare i Lund de kinesiska läkarna vilka prover som skulle tas och de hade även emailkontakt som inte var beroende av tidsskillnaden som trots allt rådde) och han hjälpte mig förra veckan att få två liter dropp på dagvården, vilket var något jag verkligen behövde. De tog ett antal prover på mig också men jag visade mig inte vara så sjuk (förutom att jag var kass när jag gick på toa lite väl många gånger per dag). En annan läkare, som han fjärrstyrde (min doktor var på annan ort), kom och tittade på mig och tyckte att jag såg rätt pigg ut. Inte så konstigt när jag fått en massa dropp och jämfört med de stapplande svårt sjuka personerna i korridoren såg jag nog ut som en frisk nyponros… Tyvärr mådde jag inte alls så bra som blodproven påstod.
Likt förra gången jag blev sjuk så började jag googla och läsa en massa för att hitta underkuren på nätet. Denna gång bestämde jag mig för att testa Specific Carbohydrate Diet (SC-dieten) eftersom den verkar ha så god effekt på våra knasiga magar. Jag läste en massa på Steve & Jordans hemsida SCD Lifestyle där jag också laddade ner en gratis första del av deras bok SCD Lifestyle Surviving to Thriving, där SCD beskrivs på ett mycket handgripligt sätt med shoppinglistor och hur man skalar en morot. Steve & Jordan verkar nämligen ha levt på amerikansk skräpmat alternativt blivit utfodrade av sina mammor fram tills deras magar sa nej och de gav sig på SCD, blev frälsta och numera är stora SCD-profeter.
I dieten ingår att man ska göra en introduktionsdiet i 2-5 dagar för att uppnå en s k ”die off”-effekt, vilket innebär att man svälter ut alla, eller åtminstone majoriteten av dåliga bakterier i tarmen som orsakar sjukdomen och som lever på socker och stärkelse och annat onyttigt som vi stoppar i oss. Ofta mår man minst sagt sunkigt dag 2 eller 3 när ”die off”-effekten inträffar, men det är lite samma tankesätt som att man måste först bli lite sjukare för att kunna bli frisk igen. Sedan ska man långsamt och försiktigt introducera nya livsmedel enligt en särskild ordning. Pecanbread.com, som drivs av några mammor till autistiska barn, har en bra lista på detta här.
Eftersom SC-dieten är amerikansk så finns det typiska amerikanska saker med i den, som t ex att man ska göra jelly, alltså gelé gjord på osötad druvjuice och gelatin, och äta som komplement till den i övrigt mycket proteintunga dieten. Jag gjorde dock aldrig jelly utan köpte helt sonika ren druvjuice från Saltå Kvarn och spädde ut den med vatten istället och drack ibland som efterrätt. För att lyckas med SC-dieten krävs att man är mycket motiverad och också att man är väl förberedd. Helst bör man ha tillagat allt dagen innan man börjar så att det i princip bara är att värma upp maten i mikron och äta.
SC-dietens introduktionsdagar ser ut ungefär så här:
- Frukost: kokt ägg (ska man inte äta om man har diarré), kycklingbuljong, jelly.
- Lunch: Kycklingbuljong, morotspuré, ugnsgrillade köttfärshamburgare, jelly.
- Middag: Morotspuré, ugnsgrillade köttfärshamburgare eller kokt kycklingkött, kycklingbuljong, utspädd druvjuice.
Jag åt kycklingbuljong, kokt kyckling (från tillagningen av kycklingbuljongen, smakade som att tugga papper bitvis), morotspuré och kompletterade med färskpressad vitkålssaft eller utspädd druvjuice. En dag åt jag lite ugnsbakad lax med morotspuré, vilket var en lättnad jämfört med kycklingköttet eller de trista ugnsgrillade köttfärshamburgarna (som dock min pojkvän tyckte var jättegoda). Även om detta verkligen var en tråkig diet så är två eller fem dagar inte så mycket i ett liv, tänkte jag medan kycklingen växte till papp i munnen och jag tänkte på min far och hans syskon som fick dåligt trådigt kött som barn och alla smusslade undan seniga bitar som de kletade fast under det fina matbordet i matsalen (och sen smög alla ungarna var och en för sig in och tog loss köttresterna och spolade ner på toa – de insåg inte att de gjort detta allihop förrän i vuxen ålder!). Men att dricka Isosource i 14 dagar och få candida i hela tarmen är inte heller så kul.
Jag läste samtidigt på en massa om dieten och var väldigt motiverad, men jag var också väldigt sjuk när jag började med den. Det innebar att jag tämligen snart fick panik när jag gick på toa för vällingen som kom ut var rödfärgad. BLOD! tänkte jag med stigande panik, tills jag insåg att det var snarare orangefärgat som kom ut, orange som i morot… Jag fick också ut rent slem och riktigt blod och på dag två mådde jag minst sagt kasst. ”Die off”-effekten, tänkte jag, det är inget farligt. Det var i söndags.
I måndags hade jag äntligen tid hos doktorn och han erbjöd mig remicade, vilket tidigare har stoppat återfall och räddat mig från att bli av med min tjocktarm (det är fr a där som min Crohn sitter). Eftersom jag har ett jobb som jag gillar och jag inte heller har tid, av olika skäl, att gå runt och vara sjuk i typ två år innan jag blir helt återhämtad så var jag faktiskt helt inställd på att ta remicade om jag fick det erbjudandet. Gips är som sagt var bra!
Anledningen till att jag började SC-dieten ändå var för att jag sedan förra vinterns återfall har haft stora problem med hjärtartymi, och man får inte remicade om man har hjärtproblem (eller om man har TBC, det kan tydligen döda en om man får remicade då, vilket är lite intressant med tanke på MAP, som ju är en TBC-bakterie som misstänks orsaka Crohns). Alltså var jag osäker på om jag skulle kunna få remicade och försökte helt enkelt att ta det säkra före det osäkra: om jag inte fick remicade så hade jag åtminstone börjat med SC-dieten som sannolikt skulle hjälpa mig att bli av med återfallet, om än inte lika snabbt som remicade.
När jag kom till doktorn visade det sig att det här med att inte ge remicade till hjärtsjuka bara gäller personer med hjärtsvikt, och det har jag inte. Jag har ”bara” ett hjärta som regelbundet slår oregelbundet vart tredje slag, när det är som värst. Det har gjorts en stor fet utredning på mitt hjärta på Karolinska i Solna, vars kardiologiska klinik är en av de bästa i Sverige. De hittade inget fel på mig alls. Sannolikt reagerar hjärtat på stress och jag var under mycket stress förra våren när jag hade fått i mig för mycket kortison (led av tremor i någon månad så mycket att jag kände mig som en nerdekad alkis som satt och skakade av abstinens och delirium) och dessutom blev väldigt illa behandlad när jag kom tillbaka på jobbet efter att ha varit sjukskriven i två månader (varav två veckor var jag inlagd på sjukhus). Så efter att ha lyssnat på mitt hjärta konstaterade min doktor att jag nog ”bara har ett sånt där oregelbundet hjärta som vissa har” och han har nog rätt i det. Visste ni förresten att all hjärtforskning är baserad på män, och majoriteten av dessa är unga rekryter till US Army som fått sätta standarden? Tydligen slår kvinnohjärtan annorlunda men det tar man inte hänsyn till i medicinutvecklingen, vilket är en av anledningarna till att Alexandra Charles startade 1.6 miljonerklubben.
Hursomhelst så fick jag remicade i måndags. Och jag avbröt min SC-diet samma dag för jag tänkte att det är nog inte så bra att utsätta kroppen för både ”die off”-effekt OCH en sådan brutal medicin som remicade, när min kropp inte är van vid remicade heller. Dessutom går man ner i vikt när man börjar med SC-dieten och jag måste gå upp i vikt nu, jag har inte tid att invänta viktökning om två månader, känns det som. (Ja, jag vet, snacka om att jag stressar mig själv, precis det jag predikar att man inte ska göra! Men till skillnad från de amerikanska predikanterna, som gör helvetespredikningar mot homosexuella medan de i smyg träffar unga killar på skumma motell för sexuella affärer, så tycker jag inte att jag är fördömande mot oss som ”syndar”!) När jag kom hem från sjukhuset kände jag mig enormt trött. Jag klarade knappt av att gå uppför trapporna och hela kroppen kändes som om den var gjord av betong. Måndageftermiddagen och kvällen tillbringades i sängen där jag var helt utslagen. Det brukar ta några dagar innan remicaden slår ut skovet men jag mår redan lite bättre. Förvisso fortfarande koblaja men den har åtminstone rätt färg.
Visst känner jag mig sunkig som inte fixade mer än två dagar på SC-dieten. MEN jag lärde mig en hel del om den under dessa två dagar så det finns en mening med allt. Mina lärdomar är följande:
- Man bör nog inte vara akut sjuk när man börjar på SC-dieten. Den är väldigt tuff mot kroppen och att utsätta kroppen för både ett aktivt, vilt skov OCH en tuff diet samtidigt är att be om problem.
- Jag tror att det är mycket bättre att vara i gott skick, även om det är genom medicinering, och gärna ha några extra kilon på sig när man börjar. Sedan kan man efter ett tag se om det går att trappa ner sin medicinering, men detta bör givetvis göras i samråd med läkare eftersom kroppen kan reagera på att inte få sitt vanliga ”fix” (det är bara att inse att vi som medicinerar är junkies, är min slutsats, men även junkies kan bli drogfria!). Det är dock många som lever på SC-dieten utan medicin, men sannolikt en del som kanske har värre sjukdomsgrad som också äter medicin och kanske inte behöver lika mycket medicin om de äter SCD. Observera att en del av medicinerna faktiskt inte fungerar så bra på oss så det är därför vi måste tillföra probiotika, lära oss stresshantering och köra diet samtidigt.
- Om inga mediciner fungerar på skovet eller sjukdomen så kanske det kan vara en idé att testa dieten. Men var försiktig så att du inte blöder för mycket eller har feber för då kan det betyda att man har pyspunka på tarmen och det är ett livshotande tillstånd som man måste operera direkt. Jag misstänker att läkaren hellre opererar än låter dig testa SC-dieten, som för en del av dem säkert låter heltokigt. Men det är uppenbarligen en hel del personer som faktiskt blivit friska av SC-dieten trots att de varit väldigt dåliga. Dock innebär det sannolikt att dessa personer haft en längre läkningsprocess än andra ”friskare” personer.
- Om man ger sig på SC-dieten så måste man vara jättestrikt. Tydligen är det så att man kan genom att fuska med SC-dieten helt enkelt göra de dåliga bakterierna starkare och resistenta och då har dieten ingen effekt i slutändan, vad jag läst mig till. Man måste också gå igenom och kolla vilka mediciner och kosttillskott man tar för att säkra att de är ”SCD-safe”, som det heter. På siten GI ProHealth kan man hitta SCD Legal kosttillskott, dvs kosttillskott som är tillåtna på SC-dieten. Det är ju ingen höjdare om man kör en strikt diet och samtidigt stoppar i sig tabletter som innehåller socker ed, för då kan man ju inte döda ut de elaka bakterierna, vilket ju är hela syftet med dieten.
- Det är viktigt att introducera maten successivt enligt Pecanbread-mammornas schema ovan och det är också otroligt viktigt att föra dagbok över vad man äter och hur mycket man går på toa (samt hur det ser ut). Det hjälper nämligen till med felsökningen och även med motiveringen så att man kan se framstegen som görs, även om de är mindre varje dag. Kanske ser man inte framstegen förrän man efter två veckor kollar igenom sin dagbok och inser att det blivit bättre faktiskt jämfört med två veckor tidigare.
- Motivation är allt. Om du inte är helt motiverad ge dig inte på dieten. Däremot kan man testa dieten och skippa intro-dieten och känna efter hur det känns, men då är det viktigt att vara medveten om att den inte hjälper lika effektivt eftersom man måste göra intro-dieten för att bli frisk. Det är dock väldigt viktigt att man gör intro-dieten eftersom den hjälper till att döda ut de dåliga bakterierna i tarmen.
- En del personer blir bra av att äta dieten i en månad, men för oss med kroniska tarmsjukdomar så får vi nog räkna med att det tar två år på dieten, utan att fuska, innan vi är helt av med sjukdomens bakterier i tarmen. Steve & Jordan har ett 90 dagarsprogram och det kan kännas lättare att göra ett 90-dagars pass än ett två årspass. Dessutom kan man ju göra en utvärdering efter 90 dagar och se hur man mår. Plus att vi ju är vanedjur så det är troligt att vi trivs med dieten efter 90 dagar och har vant oss vid allt det nya som krävs för detta.
- Ju friskare man är när man startar desto större chans att lyckas, tror jag.
- Om man ska fasa ut mediciner så måste man vara beredd på att magen kan börja krångla. Här får man göra en avvägning och sannolikt googla sig fram. Min erfarenhet är att t ex imurel gör våra tarmslemhinnor mer ömtåliga och det kan ta över ett år med probiotikabehandling (och på SC-dieten) innan tarmen är tillräckligt stark igen för att klara att man t ex åker utomlands (och åk inte till Egypten eller Indien!). Min tarm reagerade med att börja blöda när jag tog antibiotika i Indien, vilket den aldrig gjort förut, och detta var ungefär ett halvår efter att jag slutat med imurel.
Nu är jag sjukskriven denna och nästa vecka och inväntar att remicade ska börja fungera. Det kommer kanske fler inlägg här under tiden eftersom jag nu har lite mer tid att skriva här. Fast jag tillbringar mycket tid i horisontellt läge med böcker i sängen. Ska även försöka äta upp mig under den här tiden så att jag återfår mina krafter.
Themocracy
P.S. Innan ni börjar maila era läkare så bör ni kolla med dem om de har mail och att det är OK att ni mailar dem. Jag har haft läkare modell äldre som aldrig kollar sin mail och då är det ju lönlöst att maila dem. Likaså bör man också visa respekt mot sin läkare och inte spamma deras mailboxar för då lär de bli irriterade och blockera just dig och då är du åter förvisad till telefontid om tre veckor.
Jag har gjort så att jag mailar till min läkare endast när det är akut eller om jag har någon specifik fråga. Oftast svarar han ganska kort, men jag är alltid lika tacksam för att få svar. På så sätt har jag t ex fått recept utskrivna och även fått hjälp på distans.
Ofta kan man chansa på deras mailadress: namn.efternamn@sjukhuset.se (och sjukhusets domän kan man hitta när man googlar det). Det fungerar inte alltid, men ofta.
Men som sagt var: kolla gärna först med dem att det är OK att ni mailar dem. De vill dock aldrig skicka provresultat via mail eftersom det strider mot PUL, tror jag (PUL=Personuppgiftslagen).
/Tina
Du är en riktig kämpe Tina! Ta hand om dig och kom ihåg att vara snäll mot dig själv.
Tack, Jessica! Hoppas att jag är på fötterna om några dagar!
/Tina
Krya på Dig!
Om det är till någon hjälp så kan jag meddela att jag heller inte mår så vidare bra:P
Var i Turkiet förra veckan och blev helt plötslig magsjuk och hade hög feber. Har inte haft feber sedan jag var liten!!
Kunde knappt få i mig något på 2 dagar, men nu mår jag betydligt bättre. DOCK är magen/tarmarna fortfarande känsliga och jag får kramper då och då samt uppsvälld/gasig… Så tarmarna verkar inte ha återställt sig än, måste nog vara mer noggrann med att äta ”snäll” kost (kokt mat?!)..
Näää nu yrar jag på, sorry! Det jag vill komma fram till är att jag försöker på i mig näringsdryck då jag minskat/minskar i vikt. Jag tar ProvideXtra dryck (är mjölkallergisk) men märker att magen reagerar av det.. Är det för att den innehåller så mycket socker? Ska jag ta det ändå?
Krya på dig och önskar dig en trevlig midsommar!
Hej HA,
Vad tråkigt att du inte heller mår bra. Låter inte kul med turkisk magsjuka. 🙁 Hoppas du blir bättre snart! Snäll mat och lite extra probiotika kan mota bort det, är min erfarenhet. Har du tagit någon form av antibiotika mot det?
Jag har lite samma erfarenhet som du av ProvideXtra – det gäller att inte ta mer än max 3 flaskor om dagen. Om jag tar mer får jag värsta candida-utbrottet och blir sämre. Kan dock konstatera att Isosource är ännu värre för tarmarna. Tror att de hällt i socker för att det är 1) billigt och 2) näringsrikt och snabbabsorberande. Dock är det inte säkert att det är så snabbabsorberande eftersom det innehåller disackarider som enligt SCD är svårare för oss att ta upp. Jag kan inte rekommendera dig något angående näringsdrycker. Om du klarar dig utan dem så är det bara att gratulera. Det går ju att gå upp med t ex mixade sönderkokta grönsaker (t ex morötter och squash) och ett par matskedar kokosfett, men en näringsdryck är ju betydligt lättare för den late….(som jag tex!)…
Hoppas du får en fin midsommar i alla fall!
/Tina