Kända personer med kroniska tarmsjukdomar
Det är viktigt med förebilder, tycker jag. Tyvärr är vi dåliga på att lyfta fram förebilder på personer som har Mb Crohn och Ulcerös Colit och som ändå lyckas leva bra och framgångsrika liv. Alltså begav jag mig ut på nätet för att leta reda på kändisar med kroniska tarmsjukdomar, men det var inte så lätt att hitta några kända svenskar som talat ut om att de har Mb Crohn eller Ulcerös Colit. Däremot fanns det desto fler amerikanska kändisar som talat ut om sina kroniska tarmsjukdomar.
Varför är det då så få svenskar som talat ut om sina sjukdomar? Kanske är det för att sjukdomen i sig är stigmatiserande och när man googlar den så verkar den så hemsk att man helst vill glömma att man har den. Eller så är det för att vi svenskar är mer privata än amerikanska kändisar? Oavsett vad så hade jag önskat att fler personer gick ut och berättade om hur de kan leva med sin Mb Crohn eller Ulcerös Colit utan problem och faktiskt klara av att göra karriär.
Man ska inte kasta sten i glashus, kanske flera av er tycker eftersom jag själv driver denna hemsida anonymt. Anledningen till att jag valt att vara anonym är flera: dels är det för att jag inte vill att min arbetsgivare ska veta om det, dels är det stigmatiserande att ha den här sjukdomen och om jag vill hitta ett nytt jobb är det ingen höjdare att min blivande arbetsgivare googlar fram mig direkt. Då skulle jag nog inte få jobbet, helt krasst. Men förhoppningsvis kommer jag en dag att komma ut ur garderoben och berätta om min sjukdom för att ge, framför allt unga, sjuka hopp och även tips på hur man kan leva friskare.
Nåväl, vilka kända svenskar har då gått ut och berättat att de har dessa sjukdomar? Det senaste tillskottet verkar vara Lotta Engberg, som talat ut om sin sjukdom för både Aftonbladet och Expressen. En annan person som jag minns fick Ulcerös Colit med svåra följder är Marie-Helene Westin, även känd som Billan, längdskiddrottning på 1980-talet. Hon tvingades avbryta hela sin längdskidåkningskarriär efter att ha fått Ulcerös Colit. Idag verkar Billan ägna sig åt att vara föreläsare om hur man blir bra sportare och hon har även ägnat sig åt att kommentera damskidåkning i OS och VM.
Tidigare EU-parlamentarikern Anders Wijkman (KD) har också Mb Crohn och berättade under sin tid som generalsekretare på Röda Korset (1979-88) att han kunde leva ett helt normalt liv om han bara undvek feta såser. Det ryktas också om att Ingmar Bergman hade Mb Crohn eller Ulcerös Colit – han skriver i alla fall om hur han hade svåra magproblem i sin självbiografi Laterna Magica. Oavsett vad så kan jag konstatera att samtliga dessa personer, bortsett från Billan, faktiskt klarat av att leva sina liv bra och göra karriär, sjukdomen till trots.
Från vänster: Shannen Doherty, Eisenhower, Marc Jacobs och JFK.
Av de amerikanska kändisarna är det många som gått ut och berättat om sina sjukdomar. Man kan hitta listor över kändisar med Mb Crohn här exempelvis. Bland de många kändisar som har Mb Crohn hittar vi exempelvis popsångerskan Anastacia, Beverly Hills-stjärnan Shannen Doherty (”Brenda”), USA:s president Dwight D Eisenhower (president 1953-61), Mike McCready som tidigare var ledgitarrist i Pearl Jam och Kurt Cobain. Bland kända personer med Ulcerös Colit finns president John F Kennedy (president 1961-63), Marvin Bush som är son till George Bush Sr, golfaren Al Geiberger (stomiopererad) och kändisdesignern Marc Jacobs.
På listan över kändisar med Mb Crohn finns flera musiker och skådisar och jag får känslan av att dessa 
personer faktiskt tagit tag i sin situation och försökt använda sina känslor utåt istället för inåt, vilket ju gör oss sjukare. Kanske är det som Anastacia sagt:
”For those with Crohn’s, holding in our emotions or masking her unhappiness fuels the symptoms” (…) ”What is seen as a curse for some, is a gift for me, because it has helped me to discover who I really am as a person. The disease has given me a clear window to my own emotions, which causes me to live each moment and to understand exactly how I’m behaving in a particular situation.”
Jag beundrar henne verkligen för att hon gått ut med sin sjukdom som hon, precis som jag, diagnosticerades med när hon var 13 år och inte skäms för att visa sitt ärr på magen (vilket jag själv gjort periodvis, fast hennes ärr är snyggare än mitt). Dessutom har stackaren nyligen kämpat mot bröstcancer, vilket hon verkar ha klarat av med bravur. Hon har sagt i en intervju att sjukdomen ibland gör henne så trött att hon måste ställa in konserter, men för det mesta går det bra. Hon har ju i alla fall gjort en schysst karriär och utnyttjat sin sjukdom och de känslor som hon måste rikta utåt för att sjunga och bli en känd popstjärna.
En annan känd musiker med Mb Crohn som det inte gick så bra för är Nirvanas mytomspunne sångare Kurt Cobain. Kurt Cobain hade Mb Crohn och led av svåra smärtor både i mage och i rygg, eftersom han dessutom hade krum rygg. För att minska sina smärtor började han ta droger och blev heroinist. I början hjälpte tydligen heroinet mot tarmsmärtorna, men till slut hjälpte inte ens heroinet mot smärtorna i magen och Kurt ville ta livet av sig varje dag som heroinet inte hjälpte. Om han hade sökt hjälp för att sluta ta heroin hade det gett honom svåra tarmsmärtor tillsammans med den vanliga problematiken att sluta med heroin, så till slut tog han helt sonika livet av sig. Ryktet säger att han lämnade en lapp efter sig där det stod att han inte stod ut med tarmsmärtorna och därför tog livet av sig.
Men vad vet jag, det kanske är en skröna att han tog livet av sig pga sin Mb Crohn, hans död är ju lika mytomspunnen som Elvis Presley eller Jim Morrisons i The Doors: han blev mördad/bortförd av utomjordingar/dog inte alls osv. Oavsett vad så skulle jag vilja framhålla Kurt Cobain som ett varnande exempel: ingen bra idé att ta heroin mot magont, det är bättre att sköta sin diet och tillföra tarmbakterier! Och låt stackarn vila i frid! Kanske är det inte så coolt att ta livet av sig efter att ha blivit heroinist som följd av svåra smärtor i Mb Crohn som att knarka ihjäl sig som missförstådd musiker och därför är inte så många medvetna om denna sorgliga historia.
Vila i frid, Kurt!
Vad vill jag då säga med detta inlägg? Först och främst vill jag framhäva att vi är inte ensamma därute med att ha dessa jobbiga kroniska tarmsjukdomar. Dessutom betyder sjukdomen inte att man måste ge upp sitt liv utan istället kan man komma ihåg att det faktiskt finns folk som använt sin sjukdom för att göra karriär, som Anastacia. Vi har dessutom två amerikanska presidenter som lyckades styra sitt land trots sina kroniska tarmsjukdomar. Så ge inte upp bara för att du mår dåligt idag, det finns en dag imorgon också och det går att göra karriär trots att man har Mb Crohn eller Ulcerös Colit (fast ibland är man tvungen att ställa in sin konsert för att man inte orkar…men fansen finns kvar där ändå!).
Themocracy
Hej Tina!
Har kollat lite på din blogg, och tycker den verkar ha många olika val av innehåll under ett tema. Mycket bra med din information.
Några saker som jag dock kan fundera på var de inkompetenta läkarna som du nämner, med din egen beskrivna bakgrund funderar jag lite på om du själv inte borde haft, lite bättre koll på vad du tog emot och inte bara skylla ifrån dig på andra. Dom kanske inte har så full koll på just denna typ av sjukdom, vad vet jag? De är väl också bara människor, från början. Nu vet jag naturligtvis inte hur situationen var och vilka förutsättningar som fanns vid tillfället. Kände bara just ordet som du reagerar starkt på, med tanke på vad din far är. Din far har ju läst på utav nämnda skäl, de kanske inte har barn eller inte råkat ut för problemet som sådant förr. Vi har ju även här i landet Läkare med mindre kunskap, i början.
Sedan funderar jag lite på hur du just hanterar stressen som du nämner om eftersom du själv har den. Nu vet jag naturligtvis alldeles för lite om dig som person, och får naturligtvis anta ur mina funderingar att du har hunnit med en hel del under dina år och fått en del erfarenhet som kanske lärt dig hur du bör hantera problemet som sådant.
Tänker lite på hur mina problem (utan att jämföra på något sätt)med migränen och hur man måste lära sig att ”mota Olle i grind”. Nu tror jag inte att problemen som sådana är jämförbara på något sätt eftersom det är två helt olika typer av problem, utan menar bara om hur man kanske kan lära sig om hur man kan hantera problemet och få så lite problem som möjligt under sin tid här på planeten.
Själv har jag lugnat ner mig ordentligt, omvärderat situationen och bestämt mig för att stressa så lite som möjligt sedan ett antal år tillbaka, sover, äter och mår mycket bättre nu. Tillåter mig att få egentid för mig själv, där bara jag gör det som jag vill göra (tillsammans eller ensam) för att få lugn o ro i själen. Det är ju då man mår som bäst.
När jag började att tala med läkarna om saken redan som liten, var deras kunskap delade i två läger. Kunskapen har sedan dess vuxit väldigt mycket, och nu kan även de se alla zonerna som finns i mellan och också kan ge alternativa råd om att försöka olika behandlings former mot tidigare. Sedan får vi naturligtvis söka själv om information om våra problem för att anpassa oss bättre mot livet som sådant.
Och tänk då på hur bra vi har det gentemot våra förfäder hade det, vi har ju Internet med dess alla möjligheter.Te.x. att du och jag som inte känner varandra kan fundera och få svar om klarhet i olika saker. Bra va!
Förövrigt ska jag försöka läsa mer av din blogg och lära mig mer om hur det kan vara med problemet som sådant eftersom det är intressant. Och hoppas att du en dag kan komma ut ur garderoben och bli den förebild för andra som du själv söker, dels skulle det nog stärka dig själv en hel del antar jag.
Ha det så bra.
B. Nilsson
Hej,
De ”inkompetenta läkare” jag syftar på arbetade på ett sjukhus i Kina, som visade sig vara känt för just sina felbehandlingar (samt att de talade engelska). Varken de eller jag visste att ipren var dåligt för den här typen av magsjukdomar, så jag skyller inte på dem. (De hann f ö med att felbehandla mig två gånger, jag har aldrig blivit felbehandlad i Sverige! Känner till flera andra fall av felbehandlingar på just detta sjukhus, ibland med nära döden-felbehandling.) Dock anser jag att de var inkompetenta eftersom jag tycker att läkare bör ha mer medicinsk utbildning och kunskap än vad jag själv har eftersom jag inte är medicinare. I efterhand tycker jag att jag borde ha låtit mig behandlats i Sverige istället för i Kina, men det är lätt att vara efterklok. Tyvärr är inte ens alla svenska läkare medvetna om denna risk med just ipren och andra NSAID-ämnen, vilket är anledningen till att jag skriver om Ipren på sidan. Det var min egen svenske gastroläkare som suckade djupt när jag berättade hur mkt ipren jag ätit: ”Inte konstigt att du fick ett återfall.”
Jag tror att du har helt rätt i att man måste lära sig att mota Olle i grind även när det gäller tarmsjukdomar, det är en anledning till denna hemsida. Och ja, jag behöver definitivt lära mig att hantera stress bättre. Du får gärna dela med dig om hur du själv gör, jag behöver absolut bli bättre.
Visst är det bra att Internet finns! Tack för att du är intresserad av den här typen av sjukdomar.
Mvh,
Tina