Att våga sticka ut hakan
Just for the record: jag attackeras ständigt av spamrobotar som vill sälja viagra och knark så jag har nu satt ett filter mot dem, så om ni skriver om viagra och gambling så kommer ert inlägg att hamna direkt i papperskorgen. Jag har också bestämt mig för att inte godkänna kommentarer som är negativa och okunniga eller där ni kallar mig för foliehatt. Jag tycker inte att jag har förtjänat det epitetet bara för att jag är nyktert skeptisk mot läkare och läkemedelsindustrin som hellre utvecklar mediciner som underhåller våra sjukdomar till enorma kostnader (och lidande) snarare än att bota oss.
Jag kommer från en läkarfamilj där mina läkarsläktingar alltid ifrågasatte allt och alla. Lägg till att jag är uppvuxen i Lund där det bor många akademiker som också ifrågasätter allt som sägs och kanske är det inte så konstigt att jag inte heller sväljer allt som sägs med hull och hår. Faktum är att jag tror att en anledning till att mina släktingar faktiskt varit så pass framstående medicinska och naturvetenskapliga forskare är för att de just tänkt utanför lådan och ifrågasatt de sanningar som fanns på deras tid. Jag följer i deras spår och gör samma sak. Det är helt OK om ni läsare vill ifrågasätta vad jag skriver, men jag kommer faktiskt inte att godkänna kommentarer som är kränkande eller rent av elaka. Jag vet att många som skriver om alternativa vägar blir jagade av riddarna från Vetenskap och Forskning, som jag anser är extremt inskränkta i sin syn på världen. Bara det faktum att de jagar en stjärna som Sanna Ehdin säger allt, tycker jag.
När man som jag har haft Crohn större delen av livet så blir man luttrad. Jag vet att det inte finns många korta vägar för att bli frisk eftersom det idag är en obotlig, kronisk sjukdom och det faktiskt inte finns några mediciner som kan bota Crohn. Det finns mediciner som kan lindra sjukdomen och trycka tillbaka dem, men de senaste läkemedlen, som Remicade och Humira, är fortfarande ganska unga och vi vet faktiskt inte vad som händer med våra kroppar om man skjuter in mus-protein eller en annan människas protein i kroppen för att döda ut de TNF-celler som är uttryck för inflammationen.
Missförstå mig inte: det är jättebra att dessa mediciner finns och de har räddat åtskilliga liv och tarmar, men vi vet inte om de är helt ofarliga. Asacol och Salazopyrin, liksom kortison i olika former vet vi mer om och jag anser att de är mindre farliga än cellgifter.
Om man tittar på forskningen så finns det inga enhetliga resultat om varför vi får Crohn eller Ulcerös Colit. De anses vara autoimmuna sjukdomar, men jag är benägen att instämma med Annika Lagerhorn om att det är mycket troligt att det istället är en allergi som visar sig som sjukdom. Tyvärr tror jag att det också är patogener med i spelet och även vitamin/mineralbrist, psykosomatik och miljögifter. Men jag är tämligen säker på att den kost som vi idag äter har bidragit till att många faktiskt blivit sjuka och vi är många som märker att om man äter mindre socker, skippar gluten och komjölk och äter ren mat utan tillsatser så mår våra tarmar betydligt bättre. Vi har dock alla våra egna bekväma zoner och en del kan äta saker som jag inte kan äta och jag kan äta saker som andra inte kan äta, och det beror på att våra kroppar ser olika ut och fungerar på olika sätt. Alltså måste man prova sig fram och se vad man tål och inte tål och utesluta det man inte tål. När man kommit fram till det så kan man leva ett ganska bra liv, tycker jag.
Givet det faktum att läkarna på sjukhuset mest kan erbjuda mig snabba fixar i form av kortison, remicade och humira, men inte ge mig redskap om hur jag ska hantera sjukdomen som sådan genom exempelvis kost och vitaminer/mineraler, så är det inte så konstigt att jag söker mig till andra som också kan det här, dvs alternativmedicinen. Man ska inte se ner på alternativmedicinen, tycker jag. Homeopati, som är så jagad i Sverige, har exempelvis visat sig ha dubbel effekt än placebo i studier, vilket faktiskt är större effekt än en hel del av de läkemedel som testas och säljs. Ute i Europa finns det över 50 000 läkare som använder sig av homeopati för att behandla sina patienter framgångsrikt. De är inte ”foliehattar” utan legitimerade läkare och det finns även läkare i Sverige som i smyg rekommenderar homeopati till sina patienter.
Kom också ihåg att många av de läkemedel som uppfunnits har substanser från örter och om man går till en riktigt duktig alternativmedicinare kan man faktiskt få minst lika bra hjälp som om man går till en stressad streber-läkare. Att alternativmedicinarna dessutom tar sig tid att lyssna på oss patienter och ser helheten gör att de får många av oss att tro på oss själva och vår förmåga att läka ut sjukdomen. I dagens Sverige får man fantastisk vård om man är akut sjuk, men inte mycket till vård om man är kroniskt sjuk och mår så där halvbra. Inte konstigt att vi söker oss ut på nätet för att försöka hitta lösningarna själva och går till alternativmedicinare.
Themocracy
Hej!
Jag har läst din sida i flera år och jag tycker att du är grym! Jag har inte ens tänkt på att det finns folk som skriver negativa saker till dig eftersom jag själv har fått så mycket hjälp av din sida för att klara min egen vardag.
Jag har Crohns sedan ett antal år tillbaka och det har gått upp och ner. Det är precis så som du säger, hjälp får man akut men att gå runt och må sådär halvbra hela tiden det känns som att det spelar mindre roll för sjukvården… medan för mig som individ spelar det all roll i världen! Jag vill kunna umgås med familj och vänner, resa, jobba allt som andra tar för givet!
En annan fråga, jag har läst att du inte tål hög dos Imurel (50 mg). Jag har testat Imurel två gånger nu. Första gången höjde de mig supersnabbt till 175 mg och då dök de vita blodkropparna så att jag fick sluta (men blev bra i tarmen efter ett skov på över ett år!) Jag höjde så snabbt att de inte ens hann ta prov ordentligt kändes det som.
Den andra gången trappade jag upp till 125 mg med lite prover emellanåt. Sedan togs inte proverna så ofta efter ca tre? månader. När de vita sedan nått den nivå de tyckte var bra så skulle jag helt plötsligt bara ta prov var tredje månad.
Alltså jag förstår att om de legat stabila ett tag så funkar det att ta prov sällan men mina vita minskade hela tiden. I alla fall så efter tre månader när jag tog prov så var de olika vita så låga att jag fick sluta omedelbart. Nu säger de att jag inte tål Imurel! De började prata om biologiska läkemdel eller att bara äta pentasa som underhållsdos (vilket inte var tillräckligt förut). Jag känner det mer som att jag tål Imurel men att jag haft för hög dos. Väger 50 kg. Min tarm är i remission nu sedan några månader.
Hur var det för dig? Vet att det finns något som kallas puri nethol (som jag läst mig till på nätet) och att ca 50% av de si inte tål Imurel kan tåla puri nethol.
Vet att du inte är någon läkare men jag vill bara höra din åsikt.
Ha en fin dag!
MVH
Vad bra skrivet.
ja tack vare alternativ till medicinerna så har jag och min son blivit symtomfria/friska från sjukdomen.
tack för att du finns tina, detta är en jättebra sida.
mitt tips på nötkaka:
100 g sötmandel som blötläggs över natten
1 ägg
1/4 tsk kanel
1-3 msk mandelmjöl
ca 1/2 tsk bakpulver eller lite mindre
lite pressad citron (om du tål citrusfrukter)
Nötterna skållas och mixas med 2,5 dl vatten så får du även sötmandelmjölk och sila bort nötterna i en sil, så använder man nötterna, blandar ihop med ägg och kanel och bakpulver och lite mandelmjöl eventuellt lite citron
in ugnen 200 grader
servera med kokade bär ovanpå (om du tål bär)
ha det bra!
mvh madde
Måste lägga till en sak. Första gången jag slutade var det inte fel på de vita blodkropparna nu när jag sätter mig och tänker efter utan det var att jag hade blåmärken på benen som jag tog upp med läkaren och efter de tyckte läkaren att jag skulle göra ett uppehåll medan proverna såg bra ut och då fick jag börja igen. Känner mig helt vilse… min tar mår toppen just nu men jag klarar inte av att bli dålig igen, jag orkar inte det!
MVH
Hallå Tina!
Låt dig INTE nedslås! Jag håller med dig i vart enda ord. Om inte sidor som dessa fanns, är vi många som skulle må betydligt sämre både fysiskt och psykiskt. När jag först blev sjuk, fick jag panik av läkarens negativa ord om min framtid. det fanns ingenting att göra utom att äta medicin och lyssna på läkaren. Min försiktiga fråga om det var möjligt för mig att förbättra mina odds genom att välja min kost omsorgsfullt möttes med en rungande utskällning! Tyvärr var det inte det sista vredesutbrottet på den frågan. Dietisten på sjukhuset tittade oförstående på mig när jag beskrev mina observationer av kopplingen mat och reaktioner i tarmen med påståendet att det säkert var träningsvärk. Jaha jaa…..
Jag inser att jag resten av livet ska vara försiktig med maten, men det är det värt om jag kan påverka mlin hälsa. Jag föredrar att inte använda termen kroniskt sjuk, jag har haft UC och hoppas att det var för sista gången. Min läkare har inte tid för mina frågor och den info jag kan ge henne om hur min kropp verkar fungera, det finns bara tid för undersökningar och medicinprat. Ska jag hålla mig frisk måste jag bära större delen av det ansvaret själv.
Med hjälp av dig Tina och andra eldsjälar där ute har oddsen förbättrats dramatiskt att hålla mig frisk. Rocka på och ta ingen skit! Den som inte är intresserad ombeds skriva in valfri annan adress i adressraden och surfa vidare….Ditt arbete är ovärderligt, och jag tror att du innerst inne vet det. 😉
Tack.
Tack T! Jag bockar och bugar – väldigt roligt att du gillar min sida. Jag tror att de som skrivit sura kommentarer (och det är inte många eftersom V o F:arna inte verkar ha hittat hit än) är helt enkelt Internet-troll.
Anledningen till att jag tar (eller rättare sagt TOG!) 50 mg imurel är för att jag saknar en halv genuppsättning för att kunna bryta ner imurel, dvs jag saknar likt 7% av svenskarna en uppsättning av mina gener som påverkar enzymproduktionen som bryter ner imurel. Det innebär att 50 mg är lika starkt för mig som 100 mg är för majoriteten av svenskarna (80%) som knaprar imurel. Normalt är att man ska ta 1 mg per kroppskilo och då jag väger runt 58 kg (och vägde 50 kg när jag var som sjukast) så blev det 50 mg. Innan man får ta imurel så tar de ju blodprov för att se just vilken genuppsättning man har. När jag började ta imurel fick jag ta blodprov varje vecka i 10 veckor, sen en gång i månaden i fyra månader och sen varannan månad, därefter var tredje. Det kändes lite konstigt att först ta blodprov varje vecka och sen bara varannan månad, men de säger ju att det tar två månader innan den fått effekt och i detta fall får jag lita på vad läkarna säger och att de vet vad de gör. Första gången fick jag ta 25 mg i fyra veckor, sen 37,5 mg i tre veckor och därefter 50 mg. Mina blodprov har tydligen sett bra ut hela tiden men ibland (=när jag legat inne och varit fruktansvärt sjuk) har läkarna klagat och sagt att jag tar för låg dos, men jag tror att de inte har förstått att jag faktiskt inte kan ta högre dos än den jag tog på 50 mg.
Imurel påverkar ju benmärgsproduktionen och gör att man producerar färre antal vita blodkroppar, vilket ju är annars ett tecken på infektion då de vita blodkropparna utgör en viktig del av vårt immunförsvar. Om man inte tål imurel så kan de vita blodkropparna sjunka dramatiskt, som de gjorde för dig, och det är inte bra. När man är sjuk brukar man ha höga värden på vita blodkroppar och om jag inte minns fel så filtrerar man bort de vita blodkropparna i aferesbehandlingen, dvs den metod som användes ett tag för att ”bota” Crohn (läs mer här). Men om man får för få vita blodkroppar är det givetvis inte bra och obalanser i blodet kan visa sig i blåmärken t ex. Jag har faktiskt också haft lätt att få blåmärken, nu när du nämner det. Särskilt efter Humiran och när jag hade fått i mig mycket kortison fick jag lätt blåmärken, men jag tror det är en bieffekt av kortisonet också. Jag har aldrig testat purinethol.
Om du mår bra nu så försök fortsätta att göra det så att du inte behöver ta purinethol. Vad jag läst mig till på sistone så verkar gluten (särskilt vete) vara en dold elaking som påverkar våra tarmar jättedåligt fast vi inte kan påvisas ha celiaki, dvs glutenallergi på riktigt. Jag håller tummarna för dig att du fortsätter vara i remission och att du slipper ta purinethol. Om du inte är akut sjuk så är det väl onödigt att ta purinethol? Är det inte bättre att se till att ha en bra livsstil, äta bra (dvs inget socker, mjölk, gluten och nattskatteväxter), inte stressa, ta probiotika och D3 i mängder? Om du börjar bli dålig kan du kanske ta Inflamino eller något annat lugnande pulver för magen så att den inte sätter igång igen?
Jag håller tummarna för dig T att du inte behöver ta Purinethol och att du förblir frisk!
Varma hälsningar,
Tina
Tack, Madde! Du är en inspiration att ni blivit så bra i magen av basisk kost! Jag har faktiskt själv börjat äta mer basisk mat för att rätta till obalanserna i kroppen.
Tack för receptet!
Vänliga hälsningar,
Tina
Tack Sara! Nej, jag låter mig inte nedslås men jag blir irriterad när folk skriver till mig att jag är för negativ mot läkarna – som om alla läkare vore allvetande och bättre på min sjukdom än vad jag är?! Jag tror att vi alla är våra egna bästa läkare. Om man har god kroppskännedom och är påläst om sin sjukdom så tror jag att man kan hantera både sjukdom och läkare bättre och t o m veta vad som krävs för att man ska bli friskare. Eller vad sägs om inlägget som konstaterade att eftersom vi var rädda för tungmetaller så åt vi ingen burksvamp eller odlad lax och fick inte i oss tillräckligt med D-vitamin och då var det inte så konstigt att vi blev sjuka… Jag blir liksom stum när jag ser sådana idiotiska kommentarer! Jag betvivlar starkt att en ökad dos av konserverad svamp och odlad lax skulle göra mig frisk. Suck!
Vad skönt att du verkar ha blivit bra igen! Heja på!
Jag lovar att rocka på och inte ta någon skit!
Varma hälsningar,
Tina
Tack för svar!
Ok, skönt att höra hur någon annan har haft det.
Inflamino var ett bra tips de ska jag komma ihåg. Det jag inte förstår är att om jag inte tål Imurel borde det inte ha synts på mitt första blodprov då… Usch jag blir bara så frustrerad och känner mig som en försökskanin.
Vad äter du för mediciner nu? Vad var det som gjorde att du valde Humira isället för Remicade? (du kanske har skrivit om det tidigare?)
Äter inget gluten eller mjölk över huvud taget. Äter någon nattskatteväxt ibland men jag försöker äta sötpotatis och andra rotfrukter istället. Tar probiotika Inate och Ultra Flora Plus och lite surkål varje dag. D vitamin Holistic 2*2000. Äter lite socker ibland. Tycker jag lever och äter 95% bra men det kan ju såklart alltid vara perfekt men det är mycket som spelar in…
En kost som verkar fungera för mig är paleo.
Jag har haft så täta skov så det är därför jag känner att jag vill ha en underhållsbehandling men såklart som du säger jag kanske kan fixa det ändå.
Fortsätt inspirera! 🙂
okunskap är den värsta fienden! Att vi tarmsjuka försöker göra vad vi kan för att må bättre tycker jag läkarna BORDE uppskatta, men kanske är det så krasst att de får bonusar och bidrag och annat baserat på läkemedelsföreskrivningar…och hua då är vi Big Pharmas fiender. Vi som försöker göra oss bättre på naturlig väg, och inte stoppa i oss enbart deras piller – som dessutom gör oss till deras stadiga inkomstkälla.
Nä kämpa på, låt dig inte nedslås. Jag sällar mig till skaran som uppskattar dina inlägg och vad du skriver. Som tarmsjuk behöver man all hjälp man kan få! För den sk vården skiter totalt i en. Utom om man håller på att dö…men med all privatisering av vården så kanske det också ändras…
Och SJÄLVKLART spelar det roll vad som passerar våra tarmar. Jag år helt övertygad att det är DET som från första början gjort oss sjuka. Det finns massor av forskning som bekräftar det, men mycket kommer inte fram så som det borde. Det gör att det är ännu mer viktigt att vi själva letar information. Hur ska vi annars kunna må bättre?!…
Fortsätt skriv Tina! Jag ska fortsätta läsa! och leta kunskap själv, precis som jag alltid gjort. 🙂
ha det gott
Hej Tina!
Jag håller även med dig att varken Crohn eller Ulcerös colit är någon autoimmun sjukdom. Det finns nämligen belägg på att dessa sjukdomar orsakas av en bakterie som om heter MAP. Man har infekterat friska djur med dessa bakterier och det visade sig att de blev sjuka och fick diarréer. Man såg att deras tarmar var såriga och blödde och påminde väldigt mycket om hur crohn/ulcerös colit såg ut i tarmarna på människor. Många som har crohn har denna MAP bakterie i sina tarmar. Friska hade inte denna bakterie. Det diskuteras väldigt mycket om MAP är en sekundär eller en primär orsak till crohn. De här senaste åren har jag läst mycket om MAP och kommit fram till att MAP är en primär orsak till crohn. Många patienter som har behandlats mot MAP i Australien har blivit helt friska. De flesta som inte blev friska bildade resistans bot medicinen. Man behöver mer forskning för att hitta effektiva mediciner mot MAP. Vår lösning mot tarmproblemen ligger i om vi kan eliminera MAP från våra tarmar. Det är bara en tidsfråga när detta sker. Det hade varit jätte bra om du kunde skriva ett inlägg bara om MAP. Väldigt tacksam för det.
Hej T,
Tack! Jag tror att man kan bli intolerant mot imurel efter ett tag. I början är det ju så svaga doser att kroppen klarar det, och vad jag förstått så är det inte ovanligt att en del blir intoleranta en tid senare. Det är väl därför som man får ta blodprov i 8-10 veckor och sen en gång i månaden. Likaså kan imurel sluta fungera efter flera års framgångsrik medicinering.
Jag har skrivit om mina äventyr om remicade tidigare: jag fick en kraftig allergisk reaktion mot Remicade sommaren 2011 och höll på att dö, därför gav de mig Humira. Jag hade inget val. Om du letar tillbaka i inläggen juli 2011 och framåt så kan du läsa mer.
Eftersom jag inte är läkare kan jag inte råda dig till något vad gäller medicinering, men jag kan rekommendera att du letar rätt på en bra homeopat som använder sig av tyska homeopatmedel och se om de kan döda ut parasiter i dig.
Lycka till!
/Tina
Tack Ann! Jag instämmer i allt du skriver och uppskattar att du gillar min sida! Kämpa på!
/Tina
Hej Crohn85!
Om du tittar på mina ”Etiketter” så ser du att det finns en tag MAP, och om du trycker på den så hittar du alla inlägg jag skrivit om MAP tidigare. Grunddokumentet är detta: MAP – trolig orsak till Crohn?. Givet att jag har begränsat med tid kommer jag inte att skriva ett nytt inlägg om MAP, men det är intressant att Johne’s sjukdom inte finns i Sverige så det innebär att MAP faktiskt faller lite i trolighet. Visst, om vi har rumänska hästar i vår lasagne så har vi säkert brittisk komjölk i den också, men svenska veterinärmyndigheter är väldigt hårda när det gäller Johne’s sjukdom och nödslaktar hela besättningar om man hittar en endaste sjuk ko. Jag tror att det kan finnas andra bakterier som orsakar Crohn, men tycker själv att MAP-spåret är väldigt intressant eftersom det ju innebär att det är TBC vi har i tarmen, vilket förklarar varför det är så svårt att bota.
Vänliga hälsningar,
Tina
Hej Tina!
Tack för din länk om MAP. Jag såg inte att du redan hade skrivit om MAP. Jag tycker att det är väldigt bra att du är medveten om MAP. Tyvärr finns det inte många som är det. Tycker bara att det är lite synd att man forskar så himla mycket på annat än MAP. Har tyvärr inte sett någon svensk forskning om MAP. Vi får hoppas att forskningen om MAP börjar på allvar snart. 🙂
Vänliga hälsningar
Crohn85
Jag tycker att de är väldigt bra att många patienter lär sig om sin sjukdom och om olika orsaker till sjukdomen. På min fritid läser jag väldigt mycket om Crohn och om den senaste forskningen. Just nu är jag väldigt övertygad att MAP är orsaken och inte verkan av Crohn.
ursäkta blev lite rörigt på slutet. finns det inte någon edit knapp?
Hej Tina,
Du är grym och din sida är bäst. Ett stort tack till dig, du har räddat min dotters vardagliga liv och mitt som förälder.
En tacksam mor till en dotter med morbus chron……..
Ingen fara Crohn85! Jag tror vi alla förstår vad du skriver. Jag håller med dig om att MAP är intressant, men en läkarsläkting sa till mig att MAP har fått skulden för mycket och en annan läkare sa att det var lite ”ute” att forska på det. Vi får hoppas på att Hermon Taylor gör framsteg med sin vaccination mot MAP!
/Tina
Tack, Maria! Det var roligt att höra – hoppas din dotter fortsätter att må bra!
Vänliga hälsningar,
Tina
Hej Tina!
Hur gör du med D-vitamin?
Tar du det under vår och sommar?
Jag gjorde en miss när jag beställde Ultra Flora Plus, tittade inte så noga och fick hem det i pulverform som blandas ut i vätska. Lite billigare med jag föredrar nog kapslarna 🙂
Hej Anna-Karin,
Jag har inte riktigt bestämt mig för hur jag ska göra med D3, men om det blir en fin sommar med mycket sol och jag är ute i solen går jag nog ner i dos och ser vad som händer. Eller skippar den helt om jag, som förra sommaren, åker till Grekland på solsemester. Tyvärr arbetar jag på kontor och då blir man oftast en blekfisig kontorsråtta snarare än en D3-stinn brunbränd brud.
/Tina