Ont i magen? Det är din Crohns!
Som jag har skrivit tidigare har jag inte bara diagnosticerats med Crohns utan även med endometrios, som verkar vara ganska vanligt bland Crohns-tjejer. Båda sjukdomarna är ju autoimmuna så det finns säkert en anledning till att de hör ihop även om gastroläkarna inte alltid håller med. En av mina tidigare läkare (en man så klart) menade att det inte fanns något som helst samband mellan Crohn och endometrios. Faktum kvarstår dock att gynekologerna säger att det är vanligare med endometrios hos Crohns-tjejer än med Crohns hos endometriosarna.
Min egen teori har jag tidigare utvecklat här på bloggen, men den förtjänar att repeteras eftersom alla läsare inte orkar gå tillbaka i historiken. Enligt denna artikel finns det en länk mellan hormonet DHEA och hur lätt Crohnare kan komma ur sitt skov. Det förtjänas att säga en gång till: man gav 200 mg DHEA till sju Crohnare, en droppade ut i början av studien (kanske var hen för sjuk), de sex övriga blev helt friska efter 58 dagars ätande av DHEA, men en av dessa fick återfall dag 59 när de slutade med DHEA. Vad vi vet är ju att binjurarna sannolikt arbetar på helfart för att hantera att vi går runt med en konstant inflammation i kroppen och till slut blir de trötta och orkar inte producera tillräckligt kortison, kortisol och DHEA, vilket kanske behövs för att kroppen ska kunna slå tillbaka mot sjukdomen. DHEA är tyvärr dopingklassat i Sverige men det hade varit väldigt intressant om någon läkare här vågade göra samma test på sjuka patienter som inte svarar på behandlingen. Försökspersonerna verkade ta andra mediciner samtidigt också så det är nog inte endast DHEA som gäller.
Denna studie visar också på en mycket intressant sak, som de som gjort den kanske inte tänkt på: i samband med återfall får Crohnskvinnor högre halter av en östrogenreceptor, progesteronet sjunker, och det kanske är detta i kombination som orsakar att vi får endometrios. För endometrios får man nämligen av för högt östrogen och för lågt progesteron. Enligt Endo Resolved, en helt fantastisk hemsida om hur man kan äta sig frisk från endometrios (surprise, surprise, man ska äta den typ av kost jag rekommenderar! Dvs min Crohnskost botar sannolikt också endometrios på köpet!), ska de som har endometrios gärna ta extra progesteron som ”tar ut” effekterna av för höga halter östrogen i kroppen.
Den största utmaningen för mig som har endometrios och ibland får ont i min äggstock (jag har bara en kvar eftersom den andra blev bortopererad pga endometrios, vilket nog var helt fel och jag trodde på läkarna som felbehandlade mig, men det är lätt att vara efterklok och sörja – om den inte hade opererats bort hade nog inte den här sidan kommit till så ni får väl tacka min offrade äggstock för detta!) är att inte få min Crohnsdiagnos körd i halsen när jag söker för något annat. Jag vet ju var min äggstock sitter och när jag har fått vrålont i den har jag vid ett par tillfällen begett mig till gyn-akuten för att kolla om den är OK. I två fall av tre har jag då fått höra att de inte kan se något på ultraljudet, vilket man i och för sig inte kan med endometrios, men att det nog är min Crohn som spökar och så har jag blivit hemskickad lite lugnad. Den tredje gången hamnade jag hos en läkare som tog mig på allvar och faktiskt hittade en liten cysta – kanske var det också en följd av att jag gick dit på uppmaning av min gastroläkare som konstaterade att jag inte hade något som helst problem med min Crohn, vilket jag också påtalade för gynekologen.
Samma sak gäller med turistdiarré eller parasitattack, som den jag fick i Indien 2009. Ingen läkare orkar ta några större mängder parasitprover på mig, trots att de säger att det är just parasiter/främmande bakterier som kan dra igång skov, för de vet ju redan vad som fattas mig: jag har Crohn. Alltså blir det inte antibiotika eller parasitmedel utan det stora dyra artilleriet som släpas fram för att bota mig, när orsaken till återfallet kanske inte försvinner utan fortsätter härja i mig. Inte konstigt att jag inte blev frisk innan jag blev av med parasiterna.
Jag undrar om ni som är läsare har samma upplevelse, dvs att ni inte blir tagna på allvar med buksmärtor av olika slag utan att läkarna, oftast inte gastroläkare utan andra discipliner, slentrianmässigt säger att det är Crohnens fel att ni har ont i magen eller är sjuka? Jag känner till en läsare som sökte för buksmärta, som senare visade sig vara äggstocksinflammation, men avvisades vid flera tillfällen som Crohn-besvär istället. Det vore väldigt intressant att få höra era upplevelser om detta.
Themocracy
En spontan association, på tal om att få fel slutsatser dragna (dock lite off topic): jag hade konstant höga tal på calprotektintesterna, gång på gång, trots att jag kände att jag blev bättre. Läkaren var bekymrad och jag fick högre doser medicin, samt en massa nedslående kommentarer av både läkare och sjuksköterskor på telefonen hos gastros dagmottagning. Till slut googlade jag och fann att man inte ska göra testerna i samband med luftrörsinfektioner, då man sannolikt sväljer en massa snor (kontaminerat med var, precis det man också mäter i tarmen.)Jag som varit mer eller mindre konstant förkyld hela vintern med litet snorigt barn hemma! Den informationen kan vara bra att förmedla till patienten kanske… när jag väntade ut ev förkylningar fick jag äntligen mer relevanta provsvar.
Jag fick också domningar/känselbortfall i armar och ben båda gångerna jag åt kortison i hög dos, har aldrig hänt varken förr eller senare! När jag ville rapportera detta (som det står i bipacksedeln att man ska vid biverkningar som inte nämns) blev jag bara avfärdad.
Min känsla är att läkare inte alltid lyssnar ordentligt på vad man säger utan, som du skriver, förenklar lite utifrån sin världsbild. i mitt fall var det ingen fara, men med endometriosen kan det kanske vara det!?
Bra att du vet vad du pratar om, det är enda sättet att få hjälp ibland.
Hej Tina!
Jag har ”ont i magen” ….
Jag har fått ett omvänt problem, jag är förstoppad. Går på toa med nr 2 en gång i veckan i bland tar det mer än sju dagar emellan. Alltså är det som en lättare förlossning varje gång med krystvärkar och hur mycket som helst som ska ut.
Innan jag hade UC och fick så här ibland var det så skönt efteråt men nu är det inte alls så skönt. Får en svidande känsla och börjar blöda lite. Det sitter i ett par dagar. Inget blod emellan. Min teori är att när det blir så mycket river det upp gamla sår i tarmen.
Min läkare rekommenderade visiblin receptfritt från Apoteket men jag har inte testat det. Är lite rädd för att sätta igång den snabba rundgången igen.
Ursäkta för mitt lite skitäckliga inlägg men tänker att det är ju det är ändå det bloggen handlar om 🙂
Tycker din webplats är grym!!
Vad tror du om:
http://www.dn.se/nyheter/vetenskap/bajspiller-kan-bota-svar-diarre/
http://fof.se/tidning/2011/7/donerat-bajs-ger-friska-tarmar
Kan de hjälpa Chronies?!
Må väl!
/Johan
Tack, Johan! Jag tror absolut på probiotika och donerat bajs. Synd bara att de inte vågar testa på oss Crohnies! I Australien lär de ge probiotika rektalt och få lika bra effekt på Crohn som med kortison. Det säger ju en hel del. Det är dessutom känt att vi med Crohn har en störd tarmflora.
Må väl!
/Tina
Hej Anna-karin!
Testa att minska probiotikadosen och ät Husk eller Visiblin (fast kolla vad Visiblin innehåller först så du inte får i dig gluten). Tror också att det river upp gamla sår i tarmen. Jag kan själv få mkt ont i tjocktarmen när jag sitter på toa och tror det är gamla ärr som stöts till då. Var försiktig när du börjar ta de här anti-förstoppningsmedlen för en del med UC klarar dem inte. Börja med en halv tesked i vatten enligt instruktionerna på asken (tror det är en halvtimme före mat?). Du kan också testa Holistics Aloe Vera och se om det hjälper, det brukar läka tarmen och även sätta fart på den. Jag kan bara ta 20 ml per dag utan problem.
/Tina
Tack för tipset om husk. Tror det hjälper. Läste att gelén som det blir även skyddar tarmen. Har inte provat Visibline ännu. Gör nog inte det heller om Husken hjälper. Det är väl fiberhusk du menar? Det hade jag tom hemma!
Nej, det är inte Fiberhusk jag menar (den används väl till bakning?), utan Husk från t ex Lindroos, se här. Tror den är lite mer anpassad efter magen för att bli geléig, men antagligen kan man använda Fiberhusk också. Tror dock att den här husken är lite snällare och geléigare. Du får berätta hur det går.
/Tina
Jag har kollat på båda och set ser ut som det är 100% Psylliumfröskal i båda. Undra om det är samma sak? Det man köper i mataffäten är billigare…
Men kör på den billiga varianten och kolla om det fungerar. Återkoppla gärna! 🙂
/Tina
Vet inte om jag är på rätt sidan med denna fråga. Vårscentralen säger att jag har IBS men jag är tveksam. Mina problem går i skov och direkt när ett skov kommer blir jag väldigt trött, frusen, får ont i magen (främst maggropen) och får svårt att äta utan obehag. Jag får lätt feber också. Lös avföring som verkar triggas av att jag äter. Dock har vårdcentralen kollat att jag inte har något blod i avföringen och därmed uteslutit inflammatoriska tarmsjukdomar. Jag tycker dock inte detta känns som IBS. Vore tacksam för någon synpunkt!
Kan tillägga att mellan skoven är jag bättre, men kan ändå ha problem att äta vissa saker. Dock inte frusen, trött, ont eller febrig/sjukdomskänsla.
Hej Annie,
Om jag vore du så skulle jag kräva att bli remitterad till en gastrospecialist, helst på något av våra stora universitetssjukhus. Att utesluta IBD (inflammatorisk tarmsjukdom) på enbart blod känns konstigt, men jag antar att de också letat vita blodkroppar, som är det som kalprotectin-prover visar? Jag är ju ingen gastroläkare och kan bara tala utifrån mina egna erfarenheter och det jag läst mig till, men Crohn kan ju sitta från munnen till anus, så det kan ju sitta överallt. Dock kan det vara svårt att veta var exakt det gör ont eftersom tjocktarmen ju också går ovanför magen (precis nedanför revbenen). Att man blir trött och frusen beror på att allt blod koncentreras till där man har sin inflammation och om man är riktigt sjuk så är det värsta man kan göra att lägga sig i ett varmt bad (om man samtidigt har feberfrossa), enligt Jini Patel Thompson. Då kan man nämligen ta bort kroppens egen reaktionsförmåga och just feberfrossa kan vara tecken på att tarmen gått sönder om man har Crohn.
Att man har feber när man är sjuk är egentligen inte konstigt: det är ju kroppens sätt att försöka döda ut de patogener som stör vår kropp. Feber är ju bra för det läker kroppen. Det är bara när man har en inflammatorisk tarmsjukdom och är mycket sjuk som man ska se upp för det kan vara tecken på ”pyspunka” på tarmen, vilket är ett livshotande tillstånd.
Om jag vore du så skulle jag alltså se till att få en remiss till någon erkänt duktig gastroläkare för att utesluta inflammatorisk tarmsjukdom (de måste ju röntga dig och göra skopier och biopsier för att helt utesluta det). Sedan skulle jag leta rätt på en duktig alternativmedicinare som skulle se till att bota mig. Men det är ju för att jag är så grymt besviken på den vanliga vården. Får du dina skov i samband med fullmåne är det inte osannolikt att du har någon otrevlig parasit som förökat sig då.
Lycka till och hoppas du snart mår bättre! Ät det du tål och försök basa kroppen eftersom det gör att parasiter och andra patogener inte trivs i din tarm.
/Tina
Hej!
Här fanns det många intressanta inlägg. Jag själv dricker till och från Noni som gör att min kropp fungerar bra. Det kostar lite men det är de värt när jag känner att min kropp mår bra av det.