Läkemedelsberoende
När jag var yngre vägrade jag ta läkemedel. Jag ansåg att läkemedel var dåliga för våra kroppar och därför borde undvikas så mycket som det bara gick. Men när jag var 15 år blev jag sjuk igen första gången efter den operation jag genomgick som 13-åring, då tio cm togs bort i området mellan tjock- och tunntarm. Eftersom jag hade både hotats av mina föräldrar om att jag skulle få stomi om jag blev sjuk igen, och läst samma sak i min mammas Hälsa-tidskrifter, var jag livrädd och berättade inte för någon att jag blivit sjuk igen. Istället blev jag vegetarian och började koka linfrön och försökte följa Lily Johansson och de andra i Are Waerlands skara som yrkade för vad som idag kallas lite poppigt ”raw food”, fast egentligen var det nog mer levande föda de höll på med.
Jag insåg dock att jag behövde protein så jag blev inte vegan utan lakto-vegetarian som dessutom åt fisk. Som ni själva kan räkna ut så blev jag inte så mycket bättre eftersom det ju är komjölk jag inte tål, och ett drygt halvår senare var jag blek och smal som en skrika och sprang på toaletten jättemycket och mådde uselt. Till slut fick jag bekänna för min mamma att jag fått ett återfall, men jag vägrade gå till doktorn. Hon lyckades dock hitta världens snällaste farbror som tog emot mig. Han hade tidigare forskat på Mb Crohn som infektionsläkare, men sedan gått över till den nya spännande infektionssjukdomen HIV så jag hamnade på infektionskliniken i Lund och blev väldigt väl omhändertagen. Han insåg att jag var rädd för läkarundersökningar och blodprov och för mig var bara att våga gå till ett sjukhus och träffa en läkare en bedrift. Efter de undersökningar jag utsattes för när jag var 12-13 år var jag nämligen livrädd för läkare och jag har i efterhand känt att de var nära våldtäkter faktiskt. För hur kul är det för en 12-åring att få en sak uppkörd i rumpan av en manlig läkare och en manlig läkarkandidat när man är så känslig för sin kropp som håller på att förändras?
Hursomhelst, efter att jag kommit till Dr U, som han hette, så föreslog han att jag skulle testa att ta medicin och eftersom jag var så sjuk hade jag inget val, kändes det som. Kostförändringen fungerade ju uppenbarligen inte och jag kräktes bara upp linfröslemmet (vi snackar SLEM i stil med Ghostbusters spöken) när jag försökte få i mig det. Så vad göra? Jag testade att börja äta Salazopyrin-tabletter. De var gula sulfatabletter och efter en månad var min mage helt normal igen. Enda nackdelen med just sulfa-tabletter, som alltså är anti-inflammatoriska. var att jag under de 12 år som jag åt dem fick problem med gult svett. Alla vita t-shirts blev gula i armhålan och även underkläder blev gula. Tydligen kan man få gula linser av medicinen och killar får gul sperma! (Det finns faktiskt ett avsnitt i Sex and the City där en av tjejerna har sex med en kille som har gul sperma – lite freakvarning, men vad göra?!)
Jag tog mina salazopyrin-tabletter och blev återställd, men sedan var det en lärare som sa till mig att jag nog inte behövde äta den mer så jag slutade ta den. Och genast blev jag sämre i magen igen. Och förbannade mig själv för att jag lyssnat på en LÄRARE (obs inte läkare!). Hur kunde jag vara så dum? Men det var bara att börja äta sulfa igen och efter ett tag blev magen lite bättre, även om den sen de följande åren hade längre perioder då den var sämre och jag blödde mycket under de sena tonåren.
Under mitt första riktigt stora återfall när jag var 20 år fick jag äta kortison/prednisolon för första gången i mitt liv. Det var inte så kul men jag blev bättre väldigt snabbt. Tyvärr kunde jag inte sluta med kortisonet – det tog åtta månader att sluta med det och jag fick stor hjälp av Marie, min fantastiska homeopat och zonterapeut. När jag väl slutat med det blev jag akut sjuk i en vecka, men sen blev jag bra igen. Efter det sa jag att jag aldrig skulle äta kortison igen, vilket jag tyvärr fått göra vid två gånger till i livet (2007 och 2009/10). Det är enormt svårt att sluta med kortison, vilket jag skrivit om tidigare, och jag brukar använda Salovum som stöd för att sluta samtidigt som jag trappar ner i kvartingar från 20 mg.
När jag var 27 år gammal hade jag tröttnat på att aldrig kunna ha vita kläder på mig och min nya läkare skrev då ut Asacol till mig. Jag har ätit Asacol i över tio år nu och de enda biverkningar jag haft är att jag i början tappade aptiten helt och hållet. Jag gick t o m ner i vikt till en början.
Som ni alla vet så äter jag numera även imurel/azatioprin sedan mitt svåra återfall vintern 2007 (och hösten 2009 då jag slutat med imurel). Så de mediciner jag äter till vardag är 2+2 asacol 400 mg och 50 mg imurel (jag tål inte imurel och kan bara äta halv dos). Utan dessa två mediciner mår jag genast sämre, det fick jag i alla fall erfara när Asacolen tog slut i helgen. Det har tagit flera dagar att bli normal i magen bara för att jag inte åt den ett dygn! Så jag får helt enkelt erkänna att jag är starkt beroende av dessa två mediciner. Jag har nu ätit medicin i över tjugo år och jag vet inte om min kropp klarar sig utan dem tyvärr. I dagsläget vågar jag inte prova att vara utan dem.
Imurel har jag ju testat att skippa och jag är tämligen säker på att om jag inte haft en vidrig arbetssituation (innefattande minst två narcissister som gängat sig mot mig) och inte åkt till vare sig Moskva eller Delhi den där hösten så hade nog min mage klarat det. Jag mailade nyligen Jini Patel Thompson och hon skrev att det går att sluta äta imurel, men man måste sluta med den långsamt (precis som med prednisolon/kortison) och sedan måste man äta probiotika i stora mängder under minst ett år framåt. Det får bli ett projekt för mig så småningom om några år.
Även om det finns många renlevnadsmänniskor därute som klarar av sina tarmsjukdomar utan mediciner, så kan jag bara vara avundsjuk på dem eftersom jag inte klarar mig utan mina mediciner. Det är inte optimalt att äta de mediciner jag äter, men det är inte heller optimalt att ha en kronisk tarmsjukdom. Ibland får man bara gilla läget och knapra på och inse att man är en läkemedels-junkie. Det som är värt att notera är dock att ingen av mina mediciner håller mig frisk ensam utan jag måste komplettera med tarmbakterier, vitaminer och kost samt psykoterapi. Om ni klarar er utan mediciner kan jag bara gratulera er! Och om ni kan klara er utan skolmediciner så kan jag bara rekommendera att ni försöker göra det, men om det inte går så får man gilla läget och knapra på sin subventionerade medicin.
Themocracy
Usch Du verkar inte ha haft det lätt, lider med Dig! Men skönt att Du iallafall har hittat medicin som hjälper Dig (fastän Du inte vill ta dem)…
Blev förvånad att Du enbart äter en halv dos Imurel. Jag äter 2tabletter/dag!! Jag tycker inte den hjälper mot smärtan, för min mage reagerar ändå på kosten.. Även om jag äter glutenfritt och mjölkfritt så kan den bli konstig av mat jag egentligen mår bra av!
Men Asacol som Du tar, är den att rekommendera? Tänkte om jag kan fråga min läkare ifall jag kan testa den istället. Läkaren påpekade dock för ett tag sedan att Imurel verkar hjälpa mig på så sätt att jag inte har inflammation i tarmen. MEN jag märker att jag ändå får slemmig avföring då och då (senaste månaden hela tiden)..
Nu börjar jag yra, sorry!
Fortsätt blogga på, följer den ständigt fastän man kanske inte kommenterar alltid.
Anledningen till att jag äter halv dos imurel är för att jag tillhör de 7% av svenskarna som saknar en genetisk uppsättning som producerar ett enzym som bryter ner imurel. Normalt har man dubbel uppsättning av denna gen. En del svenskar, en annan 7%, tål inte imurel alls.
Många läkare anser att Asacol inte är så verksamt mot Crohn och som jag förstått det så är imurel ett strå vassare (och farligare). Om man mår bra och äter imurel så säger läkarna att det beror på det. Men det är intressant att även du måste hålla kost för att förbli frisk trots imurel. Det tyder ju på, i mina ögon, att imurel kanske inte har full effekt på alla ändå. Jag har dock träffat på två personer som åt imurel och inte verkade bry sig om kost alls (den ena smaskade i sig godis och den andra äter mjölkprodukter mm) och som mådde utmärkt av denna medicin. Jag kan ju bara själv intyga att Asacol inte fungerar optimalt om magen blir knäppare/förvärras, hade Asacol fungerat så hade jag ju inte behövt ta imurel. Eftersom jag fick ett sådant bakslag när jag slutade äta imurel pga min idiotiska resa till Indien tycker min doktor att jag inte ska experimentera alls med min medicinering utan äta imurel och Asacol samtidigt. Jag har dock hittat otrevlig läsning om Asacol på nätet som jag får återkomma till (den gick i princip ut på att Asacol gör oss sjukare).
Tack för att du läser bloggen!
/Tina