Förebilder för oss sjuka
När jag surfar runt på nätet efter information om hur jag ska hålla mig frisk från min Crohn har jag träffat på en hel del intressanta personer som verkligen lyckats med detta och uppenbarligen lever friska från sin Crohn utan att behöva ta medicin. Som jag redan nämnt tidigare verkar just Specific Carbohydrate Diet vara en nyckel till att bli frisk från sin IBD och jag märker också stor skillnad i att äta spannmål eller att skippa det. Även potatis ger faktiskt effekt på magen, och då är det inte bra effekt. Socker och komjölk undviker jag sedan länge, som ni vet.
De senaste veckorna har jag själv plötsligt, utan förvarning, blivit sjuk igen och även om jag inte alls är så sjuk som jag varit tidigare så är jag hemma från jobbet och ägnar, som alla andra sjuka, massor av tid åt att läsa in mig på olika sätt att bli frisk. Jag gick ner 5 kg på tre veckor men har nu fått mina ProvideXtra som jag överkonsumerar för att gå upp i vikt och imorse hade jag faktiskt gått upp ett kilo. Alltid något! Dock innehåller ProvideXtra socker så det är inte så bra, men jag går ju i alla fall upp så det är bra. Jag håller också på att komplettera med Salovum för att stabilisera tarmen. När jag till slut fick tag på ansvarig dietist här i Stockholm visade det sig att AS-faktor/Lantmännen hade fått fel information och salovum är ännu inte subventionerat av landstinget här, som jag påstod tidigare. Däremot är AS-faktor/Lantmännen nu informerade om detta och arbetar med att lösa förskrivningsproblematiken, som jag förstått mest handlar om att Stockholms läns landsting ska komma överens med OneMed, leverantören, hur man ska göra. Salovum är ju väldigt dyrt och lite omtvistat av vissa skolmedicinare så det är inte konstigt om de är lite tjuriga på landstinget. (Samtidigt är ju remicade och humira mycket dyrare så jag förstår inte vad de gnäller om egentligen! Om vi kan hålla oss friska kan vi ju producera skattemedel till landstinget dessutom.)
Istället för att skriva så mycket om hur man håller sig frisk, vilket jag uppenbarligen misslyckades med här (vi vet inte ännu varför jag blev sjuk så här som en blixt från klar himmel) tänkte jag rikta min strålkastare på några personer som jag tycker är värda detta eftersom de gjort en stor insats för oss med IBD för att bli friska.
Låt mig först introducera Jini Patel Thompson, min stora idol. Jini drabbades av en svår Crohn på 80-talet och fick höra att hon aldrig skulle kunna bli frisk. Hon gav dock inte upp utan höll på och experimenterade sig fram under sju år tills hon faktiskt blev frisk. På vägen dit var hon dock nära att dö vid två tillfällen. Nu driver hon hemsidan Listen to your gut där hon bloggar och även har en gratis e-kurs för oss med IBD (scrolla längst ner på denna sida och prenumerera). Om man skriver upp sig på hennes e-kurs får man även ett nyhetsbrev, som innehåller intressant information ofta. Tillsammans med sin man driver också en hälsokostbutik online, JPT Holistic Health Shoppe, där man kan beställa naturmedel av olika slag. Där har hon samlat alla möjliga medel som kan hjälpa oss att bli bättre. Hon har även uppfunnit egna medel, som Absorb Plus som är ett pulver som är särskilt anpassat till oss med knasiga tarmar. Absorb Plus liknar Isosource MCT men det innehåller inte socker, vilket Isosource tyvärr gör (det tillverkas av Nestlé så vad kan man förvänta sig?!). Dock är en del av hennes medikament rätt dyra och jag fick reda på att det kostar 90 USD att få två paket Absorb Plus hemskickat till Sverige, vilket gjort att min väninna i USA får skicka det till mig istället (det är gratis frakt i USA så klart!).
Jini Patel Thompson har också skrivit flera böcker om hur man håller sig frisk och blir frisk och dessa kan man köpa antingen genom att ladda ner dem eller via hennes affär. Jag har fått Listen to your gut i present av min vän i USA (STORT TACK!) och tycker att den är intressant även om jag inte håller med till 100% att man ska kunna äta laktosfria produkter. Men vi är alla olika och hittar olika vägar till frälsning, eller hur? Det som jag tycker är bra med Jini Patel Thompson är att hon är vettig, hon har instruktioner på olika sätt att ta mediciner (t ex vildoregano-olja, som jag lärt mig av henne) och bloggar. Men ibland tycker jag att hon flippar ut när hon t ex tror att Fukushima-olyckan kommer att förstöra för generationer i Toronto där hon bor. Som vi svenskar vet så var det inte så många som dog av Tjernobyl här i Sverige, inte ens i Gävleområdet som drabbades hårdast, och det är onödigt att spä på sådan oro, tycker jag.
Genom Jini Patel Thompson hittade jag Jay alias Crohn’s Boy som driver hemsidan Crohn’s Boy. Jay är en riktig American Dude, och han är verkligen cool, men ändå vettig och smart. Han har samlat en massa information om hur man ska hålla sig frisk och har även skrivit en bok som man kan ladda ner gratis via denna sida. Boken handlar om hur han gjorde för att bli frisk. Även om hans hemsida ser rätt rörig ut så är han en smart kille och han lever sedan några år tillbaka som frisk och utan mediciner, precis som Jini. På denna hemsida kan ni även se en pod-cast med honom. På Crohn’s Boys egen hemsida vimlar det av youtube-klipp, precis som på Jini Patels hemsida. Jag inser att jag är hopplöst bakom och att det är pod-casts och youtube som gäller, men eftersom jag ju bloggar anonymt går det inte (och jag har inte lust att sitta med en påse över huvudet när jag pratar!). Jag kan verkligen rekommendera att läsa Jays bok för den är intressant och innehåller många smarta saker. Crohn’s Boy lever på SC-dieten till större delen men säger att han syndar med lite pizza ibland på helgerna. Hela hemsidan är en enda stor skattkammare som man kan leta i länge.
En annan site som jag nyligen hittat tack vare en av läsarna är SCD Lifestyle som drivs av två amerikanska killar vid namn Steve och Jordan. Här finns enorma mängder information, bland annat olika e-böcker om hur man ger sig på SC-dieten, vilka är mycket bra. Varken Steve eller Jordan kunde laga mat innan de började med SC-dieten och deras ena bok innehåller, vilket jag tycker är lite gulligt, rent handgripliga tips om hur man skalar morötter t ex. Men det är ju jättebra eftersom många av oss med IBD är duktiga på att laga skräpmat och inte mat från grunden och hur ska man lära sig annars? De hade inte heller IBD (dvs Crohn eller UC) utan hade bara stora problem med sina magar pga dåliga matvanor som främst kretsade kring snabbmat. Om man går med i deras mailinglista och köper deras böcker kan man maila dem om man har frågor kring SC-dieten. Överhuvudtaget känns denna sida mycket informativ och seriös och de bloggar också med både recept och success stories, vilket är verkligen vad man behöver när man ska sitta och äta kokt kött och mixade morötter ett par veckor i början på dieten.
För de av er som är föräldrar till barn med Crohns så finns hemsidan Pecanbread.com och där finns en specifik sektion för föräldrar med barn som har GI problems (GI=gastro intestine, dvs tarmar). Läs gärna mer här.
Ytterligare en hemsida som jag hittade via Crohn’s Boy och Jini Patel är Wanted Crohn’s End. Det är en hemsida som en person med Crohn har satt upp i samband med att han håller på att göra en dokumentär om personer som lever friska med sina Crohn-sjukdomar och inte äter medicin längre. Det finns även en blogg där som är intressant att följa. Inspirerande sida, tycker jag.
Slutligen vill jag puffa för Annika Lagerhorn, som skrivit en bok på svenska om hur hon blev frisk från sin Ulcerös Colit. Även om jag inte håller med Annika i allt hon skriver (t ex anser jag att det visst är farligt om man får feber och blöder från tarmen och då bör man åka in till sjukhuset om man får hög feber eftersom det kan tyda på att tarmen spruckit läck), så är boken väldigt bra och inspirerande och många har uppenbarligen blivit friska genom att anamma basallergidieten. Spana in boken här. Jag ser nu att Annika har lagt om sin hemsida och gjort en blogg så det ska bli spännande att se vad hon skriver mer där.
Spana gärna in min länksamling eftersom det finns intressanta länkar där. Jag kan t ex rekommendera iherb.com för dem som vill köpa billigare vitaminer från USA.
Hej,
en fråga; måste man vara medicin-fri för att testa SC-dieten? Jag står på både Imurel och Remicade…vågar inte riktigt sluta.
Hej! Jag hade gärna lusläst hemsidorna Jini och Chrons Boy, har kikat där lite förut, men är så dålig på engelska att jag behöver en översättare…det är sant 😛 *skäms lite*
Kram och krya på dej nu!
Hej Helena,
Jag tror inte man behöver vara medicinfri för att testa SC-dieten. Det är nog en förutsättning att man är hyfsat frisk för att man ska klara den och tydligen är det en del av dem som börjar på SC-dieten som gör det med mediciner. Om man är för sjuk så kan man ju inte ta upp någon näring och då tar det längre tid innan dieten fungerar. (Kommer att skriva ett inlägg om detta senare idag!) Däremot tror jag att man kan fasa ut olika mediciner så sakta och se om det går. I ditt fall kanske det innebär att du kan klara dig utan remicade efter ett halvår på SC-dieten, givetvis i samråd med din doktor (som säkert vill spara pengar, Remicade är svindyrt). Sen kanske du kan fasa ut imurel.
/Tina
Hej Anna!
Tur att du har mig här på nätet! 😉 Jag läser ju dessa sidor och tar med en del idéer därifrån till min sida.
Tack – mår faktiskt bättre idag, som tur är!
/Tina