Att vilja bli frisk och förbli frisk

Av , 6 juli, 2010 21:21

No pain, no gain!” brukade Jane Fonda ropa i sina instruktionsfilmer för aerobics på det glada åttiotalet. För oss som har kroniska tarmsjukdomar är det väldigt sant: för att bli frisk och hålla sig frisk måste man nämligen anstränga sig. ”No pain, no gain” med andra ord! Det är i alla fall så jag försöker tänka när jag är trött och inte alls har lust att ställa mig och laga mat. För jag vet att om jag slarvar med maten så blir jag dålig fort igen, och jag vet också att det är inte värt det. Fast jag måste erkänna att ibland fuskar jag med maten, med vetskapen att magen inte blir glad, men jag försöker verkligen att kämpa med att hålla modet uppe och äta rätt saker regelbundet.

Ibland när jag surfar in på uppgivna bloggar om Mb Crohn och Ulcerös Colit undrar jag om folk verkligen vill bli friska. Det låter kanske hårt och elakt att skriva så, men jag undrar verkligen. Men egentligen är det inte så konstigt att man blir uppgiven när man är sjuk i kronisk tarmsjukdom som är elak mot en.

Tänk er själva: man har fått sin diagnos och är dålig i magen och läkarna säger till en att man kommer alltid att vara sjuk, oavsett vad man äter eller gör. När man går till dietisterna säger de samma sak, eftersom de inte har läst så mycket mer än fettreducerad kost i samband med Mb Crohn under sin studietid. Här i Sverige verkar inte finnas så mycket forskning kring just kostens betydelse för oss som har Mb Crohn och Ulcerös Colit och ve den som säger att man kan må bättre av att skippa gluten och mjölk och äta regelbundet. En dietist som jag pratade med hävdade ju att om jag skippade både gluten och mjölk så skulle det inte finnas något kvar att äta för mig, och med den inställningen blir det ju svårt att lägga om sin kost (även om just hennes kommentar faktiskt inspirerade mig att lägga upp denna blogg).

Ju sjukare man blir desto mer upptagen blir man av sin sjukdom och till slut är man sin sjukdom (jodå, jag har varit där själv!). Sjukdomen blir ens identitet och man ger upp och orkar inte ta reda på vilka andra metoder som finns utanför det som erbjuds av skolmedicinarna, som härjar på våra sjukhus där de utfordrar de tarmsjuka med felaktig kost. Jag tror att det är ungefär där som många ger upp för man ser helt enkelt inte bortom sin egen sjukdom och för att klara av att bli frisk kan man inte vara så sjuk  för att orka söka information.

Jag tror att viljan att bli frisk är otroligt viktig för att kunna bli frisk. Om man inte vill bli frisk, hur ska man då kunna hålla motivationen att stå emot sötsug, lättjan att äta halvfabrikat och snabbmat? Egentligen är det konstigt att man som tarmsjuk ska behöva kämpa så med sin kostomläggning för att bli bättre. Mycket beror det tyvärr på att skolmedicinarna inte stöttar kostomläggning så mycket som de borde. Jag menar: om någon får diabetes så är det ju helt odiskutabelt att inte ändra på sina kostvanor.

Vill man bli frisk och förbli frisk måste man hela tiden kämpa och komma ihåg att om man äter viss typ av kost, röker, dricker och inte tar itu med sina psykologiska problem, så blir man helt enkelt sjuk igen. Det är tyvärr väldigt lätt att man efter en tid som frisk börjar tycka att ”Äsch, jag mår ju så bra så jag kan nog äta lite ost och bröd eller ta en hamburgare med pommes frites och Coca på McDonalds”. Och tyvärr, då blir man sjuk igen. Precis som diabetiker som äter godis och annan för dem förbjuden mat också blir sjuka då. Ibland går det att synda, men man får vara beredd på att man blir sämre temporärt då. Kanske är en prinsesstårta värt det? Jag har kommit fram till att jag inte tycker det är värt att bli sjuk att äta kakor, godis och (tyvärr en ny upptäckt) bröd med gluten.

Men jag vet att det finns massor av människor därute som inte är villiga att göra dessa uppoffringar som en kostomläggning trots allt innebär. En del personer föredrar helt enkelt att vara sjuka framför att bli friska. Det kan bero på att man inte vet bättre och att det är lättare att lyssna på läkarna/dietisterna, som jag anser har fel. Men det kan också bero på att man får problem med sin identitet om man skulle bli frisk.

Andra sjuka tycker att ”Men för mig fungerar ju mina läkemedel så himla bra så jag behöver faktiskt inte bry mig om kosten” och det har de helt rätt i. Dock ska man hålla i åtanke att en del av de läkemedel som erbjuds oss har läskiga biverkningar, som kortison som kan ge benskörhet vid längre användning. En annan fara med immunsuppressmedicinerna som imurel/azatioprin, som vi riktigt sjuka får, är att det verkar som om man faktiskt kan bli immun mot dem, ironiskt nog.

Är det värt magont att äta godis?

Min hemsnickrade teori är att om man fortsätter äta dåligt vill ju kroppen reagera mot det och till slut kan inflammationen man försökt hålla tillbaka helt enkelt blomma ut och ”vinna” över immunsuppressmedicinen. Jag vet inte hur vanligt detta är men jag har läst om personer som råkat ut för att just imurel/azatioprin inte fungerade efter ett par år.

Man ska också komma ihåg att den rekommenderade dosen av imurel/azatioprin faktiskt är att man bara ska äta den i max fem år och sedan sluta eftersom detta, förvisso svaga, cellgift sliter på kroppen. Och vad gör man efter de där fem åren när över hälften av de som ätit imurel/azatioprin får återfall så fort de slutar med sin medicin? Ja, idag säger läkarna till oss att vi får fortsätta äta dessa mediciner eftersom de är så bra (och billiga). Det finns helt enkelt inte så många bra alternativ till imurel. Att imurel ju bara pressar tillbaka inflammationen (som alltså ligger kvar i tarmen och väntar på att få blossa upp igen) och alltså inte botar vare sig Mb Crohn eller Ulcerös Colit är sannolikt anledningen till att så många blir dåliga igen när de slutar med just imurel.

Ett annat nytt slags läkemedel som marknadsförs hårt på nätet av läkemedelsbolagen är de biologiska läkemedlen Remicade och Humira. De innehåller T-cellsblockerare som alltså går in och slår till inflammationen så att den upphör. Båda medicinerna tas i form av infusioner och man måste hela tiden ta dem regelbundet för att inflammationen inte ska få liv igen. Remicade innebär att man får åka in till sjukhuset var sjätte vecka och få sin infusion via dropp (tar ungefär 2-3 timmar beroende på ens kroppsstorlek och dos), medan Humira injiceras hemma varannan vecka. Dessutom är de väldig dyra så vi får vara glada att vi bor i Sverige där vi kan få dem i princip gratis.

Jag har själv testat Remicade och det är ett fantastiskt läkemedel som gjorde mig frisk på bara några veckor. Men tydligen är det så att man kan bli immun mot Remicade, enligt min reumatologvän. Reumatikerna som får Remicade (och det har verkligen revolutionerat reumatologin och man talar om ”ta din säng och gå”- syndromet och mirakeltillfrisknande) får ibland äta Imurel samtidigt för att de inte ska bli immuna mot Remicade.

Min slutsats är att även om det idag finns fantastiska mediciner som kan hålla oss friska så är det bra att lägga om kosten ändå eftersom det är sannolikt att kosten är en irritationsdel för immunförsvaret. Om vi sköter våra kostvanor bra kanske det är mindre risk att man blir immun mot medicinerna.

Men det allra viktigaste är att hålla modet uppe och inte bli sin sjukdom, hur svårt det än är i stunden när man är sjuk, och kämpa på för att vilja bli frisk och förbli frisk. Jag hoppas att mina råd vad gäller kost och tillskott i form av tarmbakterier kan hjälpa några av er att bli friska och få motivationen att bli friska också. Kämpa på! Kom ihåg: ”No pain no gain!” och kom ihåg att det går att leva ett bra liv trots att man måste tänka på vad man stoppar i sig.

5 svar på “Att vilja bli frisk och förbli frisk”

  1. Mr P skriver:

    Hej, jag har just hittat hit och måste bara ösa beröm över din hemsida. Fantastiskt bra! Hoppas även på detta sätt inspirera dig till att fortsätta skriva bra artiklar.

    Jag har själv diagnosen Ulcerös Proktit och testar nu med att försöka följa basallergidieten (går mycket efter Ursula Jonssons teorier och Annika Lagerhorns råd).

    Jag tror att det kan vara farligt att inte försöka lista ut vad man inte tål och istället bara nöja sig med symptomdämpande mediciner. Vem vet hur mycket man måste höja dosen om ett antal år eller om man i värsta fall blir immun mot sin medicin.

    Det ser ut att finnas en hel del smarriga recept på den här sidan som jag måste testa 🙂

  2. admin skriver:

    Hej!
    Tack för berömmet över hemsidan – jag blir alltid lika glad när folk med kroniska tarmsjukdomar hittar hit. 🙂
    Jag håller helt med dig om att det kan vara farligt att inte lista ut vad man inte tål och bara äta medicin eftersom den ju oftast är symptomdämpande. Många av medicinerna är ganska nya på oss dessutom (Remicade/Humira som är biologiska mediciner) och rekommendationen är att vi bara ska äta imurel/azathioprin i fem år. Idag äter tarmsjuka imurel mycket längre och vem vet vad det får för effekt på sikt?
    Kul att du gillar mina recept! Faktum är att mina vänner som är friska hänger också på sidan och läser/lagar recept.
    /Tina

  3. M skriver:

    Hej! Jag undrar var du har snappat upp rekommendationen att vi bara ska äta imurel/azathioprin i fem år? Om jag har förstått saken rätt så äter personer som varit med om en organtransplantation också dessa mediciner (i betydligt högre doser dessutom) och de tvingas ju äta dem hela livet.

  4. admin skriver:

    Hej,
    Att man inte ska äta imurel mer än fem år är något min doktor sagt och det står även i de rekommendationer för hur man ska behandla Mb Crohn i Sverige. Dock har min doktor tillagt att eftersom folk ju blir sjuka igen så fort de slutar med azathioprin/imurel (över hälften får skov) så låter man nu de sjuka fortsätta knapra imurel på obestämd tid (kanske tills levern påverkas?). Ursprungligen var rekommendationen att man bara skulle äta max fem år och jag tror att man gör en utvärdering efter fem år för att se om man vågar sluta eller ej. Har man varit jättesjuk innan får man nog fortsätta, men vem vet, om fem år har det kanske kommit nya rön och nya mediciner?
    De som äter imurel för att de transplanteras äter högre doser, och gör det livet ut. Livet ut för en hjärttransplanterad är dock ganska mycket kortare än för oss: de lever sällan 50 år med sina nya organ. Vet inte hur länge folk med andra transplanterade organ lever, men här är det ju ännu mer en fråga om att om de inte tar stora doser imurel så dör de ju direkt. Det sliter ju oavsett på organen när man tar så höga doser.
    /Tina

  5. Therése skriver:

    så himla bra skrivet!!!
    Läkarna idag proppar på en medicin, höga doser med cortison osv men i själva verket handlar det om kostvanor och bra livsmedel. Vilken läkare säger det öppet? Inte någon jag träffat iallafall… Av en slump, för ca 2 år sedan när jag var hos min optiker(!) visade han mig MASSOR av statistik på Omega 6(finns i livsmedel och som anses nyttigt)och hur kosten påverkar oss PÅ RIKTIGT. Inte bara det vanliga dravlet om hälsokost, frukt och grönt och allt annat man tror är bra. Jag blev så tagen av allt han sa och samtidigt förbannad på läkarna som sagt att ”kosten har ingen betydelse”(i princip) så jag lade om min kost helt, radikal förändring. 1,5 år senare har jag gått ner 33 kg, börjat träna och alla mina prover såg tipp topp ut och jag mådde bättre än jag någonsin gjort…tills denna sommaren. Jag trodde i min dumhet(begär?!) att jag kunde äta godis och fet mat igen. Jag slarvade lite i början av sommaren, sen lite till och så var det igång igen…INTE VÄRT DET!!! Nu går jag på en relativt låg dos asacol bara(tacka gudarna för det!) och SKA bli bra igen!!! Varför kan inte sjukvården verkligen lyfta fram hur viktig kosten är men inte genom sina ”gamla dietister” som inte kan så mycket egentligen??? Är man sjuk så är man så inmatad med läkarnas informationer osv så man slutar tänka själv, slutar leta information och accepterar medicinerna med jobbiga biverkningar…Mycket kan göras med rätt mat och livsstil!

Panorama Theme by Themocracy