#prataomdet del 2

Av , 10 april, 2011 12:20

En annan sak som berör oss som har kroniska tarmsjukdomar och som sällan talas om är hur det är att vara tjej och ha en kronisk tarmsjukdom. Det beror framför allt på att våra läkare oftast är gastroläkare och därmed specialister på mag- och tarmsystemet. Men IBD, dvs inflammatoriska tarmsjukdomar, påverkar ofta hela kroppens system och de mediciner som vi får i oss påverkar också andra delar av kroppen. Jag har redogjort för olika mediciner som kan ge upphov till IBD i ett tidigare inlägg, men tyvärr är helhetssynen av oss sällan närvarande hos våra läkare och det är inte alls ovanligt med biverkningar av våra tarmmediciner. Därför tänker jag nu ta upp en annan del som vi sällan pratar om, och det gäller oss kvinnor som har mens. Alltså blir det en fortsättning på #prataomdet här. Om någon av er med UC vill avslöja hur det är för er så får ni gärna kommentera och bekräfta om ni får liknande problem, vilket jag dock läst mig till att ni får.

Att ha en kronisk tarmsjukdom när man är tjej kan påverka hormonsystemet rejält. Flickor som har IBD får ofta en försenad pubertet pga dåligt näringsupptag. Jag blev själv opererad när jag var 13 år för att jag slutat växa och läkarna var rädda att jag skulle bli småvuxen pga min Mb Crohn. Det är inte heller ovanligt att menstruationen uteblir om man är allvarligt sjuk i ett återfall om man har Mb Crohn. Det är inget farligt egentligen, men lite problematiskt så klart om man vill bli gravid eftersom man då inte får ägglossning (=förutsättningen för att man ska kunna bli gravid!). I min tonår hade jag långa perioder när jag hade skov och slapp få mens, vilket jag tyckte var toppen eftersom jag inte alls gillade att ha det.

En annan sak som jag och många medsystrar upptäckt är att när man har IBD och får mens så blir magen sämre. Enligt vad jag läst så är det inte alls ovanligt att ens tarmstatus påverkas av ens menscykel. En tredjedel av alla kvinnor med IBD får försämrad tarmstatus i samband med mens och över hälften av alla kvinnor får någon slags påverkan på sin tarmstatus i samband med mens.

En gynekolog som jag pratade med sa att det sannolikt beror på att hela buken spänner sig inför menstruationen för att stöta ut livmoderslemhinnans blod och att det gör att tarmstatusen blir sämre. Hon rekommenderade mig därför att så fort jag fick mens så skulle jag ta alvedon som smärtstillande så att jag inte ens hann få ont. På så sätt skulle jag få mindre problem med diarré. Det fungerar rätt bra, men ett annat problem som uppstår då är att jag tror att alvedonen också har negativ inverkan på min tarmstatus så jag blir alltid lite sämre i magen när det är lingonvecka.

Vad jag förstått kan även helt friska kvinnor få problem med diarréer i samband med mens. Men som sagt var, det här är inget vi talar om eftersom både mens och bajs är två saker är tabu som samtalsämne. Det finns säkert ett antal gastroläkare ute i Sverige som inte upplyser sina kvinnliga patienter om detta samband, men för oss tjejer med IBD kan det vara bra att vara medveten om det eftersom man då inte behöver stressa upp sig och tro att man fått ett återfall utan det är bara så det är när man får mens.

En annan förklaring till att vi får försämrad tarmstatus i samband med mens, dvs att vi helt enkelt får diarréer för att tala klarspråk, är rent hormonell. Ökad progesteronhalt i slutet av menscykeln kan vara en orsak, och en annan teori är att det progesteron som frigörs i samband med menstruationen orsakar diarréerna. Här finns ett stort fält för de endokrinologiska forskarna att studera vidare. En av mina läkare har berättat att flera av hans Mb Crohn-patienter fick förbättrad tarmstatus när de började äta p-piller, så det finns definitivt ett samband mellan tarmstatus och endokrinologi, dvs vårt hormonsystem, där hypofys, sköldkörtel, binjurar och äggstockar/testiklar samverkar på ett intrikat sätt, som faktiskt inte verkar vara helt utforskat ännu (ytterligare ett av Guds mirakler i människokroppen).

För oss som medicinerar är det viktigt att vara medveten om att kortison, remicade och imurel/azatioprin påverkar vårt endokrinologiska system (dvs hormonsystemet). Själv märker jag att jag blivit mer hängig och deprimerad sedan jag började äta imurel och det finns många som erfarit samma sak. ”Olustkänsla” står som mindre vanlig biverkan av imurel, men jag undrar just om det verkligen bara är en ”mindre vanlig” biverkan, dvs att färre än 100 personer drabbas av det… Även p-piller kan ju påverka hormonsystemet och få oss hängiga. Så om ni också är deppiga, frusna och hungriga jämt så kan det vara en poäng att försöka få remiss till en endokrinolog, dvs en läkare som är expert på hormonobalanser, för att se om ni har fått störningar i hormonsystemet som en följd av den kroniska tarmsjukdomen och den därtill hörande medicineringen.

Den som äter Asacol kan drabbas av att man får kraftigare blödningar i samband med menstruationen, vilket alltså är en biverkan av medicineringen.

Slutligen, ett råd till alla fertila kvinnor från Jini Patel Thompson, som jag tycker känns riktigt vettigt: använd miljövänliga mensskydd. De mensskydd som säljs i vanliga butiker är ofta blekta med dioxin, innehåller konstiga saker som nog inte är så nyttiga för våra redan påfrestade kroppar och en del mensskydd är t o m parfymerade! Har ni någonsin tittat på hur en Always Ultra-binda ser ut innuti? Små konstiga korn av plast – de skickade detta hem till mig en gång i tiden för att imponera på mig i en marknadsföringskampanj och jag blev mer avskräckt än sugen på att köpa en kemisk binda. Numera försöker jag använda eko-mensskydd för att skona kroppen lite. Det brukar finnas i ekobutiker och jag har även hittat René Voltaires serie ”lingonveckan” som jag tycker är OK. Jag är inte så old school att jag virkar mina egna bindor, vilket era mormödrar och äldre mammor tvingades göra en gång i tiden, men jag tycker att det är en vettig poäng att inte utsätta kroppen för blekningsmedel och annat konstigt i onödan. Och de ekologiska mensskydden fungerar lika bra som de kommersiella, är min erfarenhet.

Jini Patel Thompson tipsar även om menskopp, helst i naturlig gummi så klart, men det har jag inte testat själv. Jag vet dock att det finns tjejer som testat detta och som är mycket nöjda med den. Det finns att köpa via nätet om man googlar sig fram. Eftersom jag inte själv har erfarenhet av detta så kan jag dock inte rekommendera någon särskild modell. Men det kanske finns någon hugad kvinnlig läsare som vill dela med sig av sina erfarenheter här?

När det gäller preventivmedel så kan alltså p-piller ha en gynnsam effekt på vårt endokrinologiska system och därför få oss i bättre balans, men den som inte gillar att påverka sin kropp för mycket kanske ska undvika p-piller, p-stavar eller p-spruta. Dock ska man vara medveten om att p-piller ju inte botar den eventuella endokrinologiska störning som de andra medicinerna eller sjukdomen i sig gett upphov till, men det är ett bra sätt att lugna systemet på, kan jag själv tycka – under förutsättning att man inte blir hyperdeppig av p-piller, som jag själv har en tendens att bli. Spiral ska man också undvika eftersom kan orsaka kramper, och jag har också läst om kvinnor vars spiraler börjat vandra ut i kroppen (eller är det en modern vandringslegend?), vilket gör att det känns mindre lockande att stoppa in i sig, tycker jag i alla fall. Allra snällast mot kroppen är att köra naturliga metoder, dvs att man lär sig känna igen kroppen när man har ägglosssning och då undviker att ha sex under några dagar om man inte vill bli gravid.

9 svar på “#prataomdet del 2”

  1. malin skriver:

    Hej hej!
    Jag har UC och känner absolut igen mig i din historia. Varenda gång jag får lingonveckan, så går jag som på nålar vid toalett besöken. Ska det blir blod nu eller om jag redan är i en period med massa blod, hur mycket kommer det bli denna gång?
    Slutsats. Min mage/tarm blir uppsvälld(are), orolig(are), känslig(are) ungefär 1-2 dgr innan mensen kommer och fortsätter hela veckan fram (ca 8-9 dgr)
    Just nu har jag fått tillbaks mitt skov och är på dag 9 så min tarm har inte mått så bra, med detta är även för att jag varit utomlands och ”slarvat” med kolhydrater och vin.
    Varenda dag som går sedan jag fått den här jädrans sjukdomen, försöker jag hitta nya vägar, nya vanor, nya hopp, för att må bättre! Och det går framåt 😀

    Tack för underbar lingonläsning !!

    Malin

  2. admin skriver:

    Tack för informationen, Malin! Hoppas att du snart blir bättre i magen efter ”slarvet” utomlands. Det är ju tyvärr så här det är att vara sjuk i kronisk tarmsjukdom: man får hela tiden passa sig. 🙁
    Krya på dig!
    /Tina

  3. Anna skriver:

    Tack för ännu ett urbra inlägg! Jag har UC och har ätit kortison för en tid sedan, efter den kuren kände jag tydligt att magen blev sämre när det var mensdags. Inte diarré, men lösare avföring.
    Nu mera känner jag mej aldrig sämre i magen, men har bokat tid till gyn, för min menstruation är så oregelbunden. Inte alltid, men ibland. Dessutom har jag väldigt riklig mens med mycket levrat blod, som känns ganska handikappande. Vet inte om det också hör ihop med tarmsjukdomen (har ofta haft det i hela mitt liv i och för sej)…Ska bli intressant att höra vad de har att säga. Men när mina första symtom kom som tarmsjuk (innan jag fått diagnos) så började mensen vara oregelbunden, vilket den ALDRIG varit förrut. Jag själv trodde det berodde på stress. Tack för mej/ Anna

  4. admin skriver:

    Hej Anna,
    Jag börjar mer och mer tro på ett samband med hormoner och IBD efter att ha läst in mig på det inför inlägget och beskådat min egen kropp och läst era andra kommentarer. Hade varit intressant om någon mer berättade hur de har det under mens, för jag tror att vi har liknande problem här.
    /Tina

  5. Lisa skriver:

    Hej! Jag använder menskopp och kan bara rekommendera det till alla kvinnor. Du behöver inte köpa bindor mer, kokar den i vatten när du tycker det behövs, gör inte ont och är lätt att sätta i och ta ur. Ingen risk att den ”försvinner” för den sitter längre ner än en tampong. För mig har det bara varit en positiv erfarenhet. Plus att du sparar på miljön!

  6. Johanna skriver:

    Tack tack tack för allt du skriver! och att du skriver! Är rätt ny i det här med tarmproblem (som jag ändå levt med i 1,5 år nu). Och det känns jättebra att titta in för att få tips och stöd i det du skriver.
    Är just nu inne i ett skov då verkligen inget funkar! När jag läser det här inser jag att det nog har med mensen att göra! Skovet blev värre precis när känningar inför mensen började.
    Kan även tipsa de som funderar på vilket preventinmedel som är bäst att använda vid tarmproblem att p-plåster är sjukt bra!

  7. admin skriver:

    Tack själv! Alltid lika roligt att höra att det jag skriver ger andra någon slags mening.
    Jag har själv funderat mycket på det här med Crohns och hormoner på sistone. Det är tydligen en icke-het forskningssektor så det verkar bedrivas väldigt lite forskning på området, säkert för att det är kvinnor. Jag tror dock att det finns ett intressant och spännande samband mellan hormoner och Crohns (och säkert även UC) och det är verkligen synd att man inte forskar på det.

    Jag skulle vilja flagga för endometrios här också. Det kan nämligen sitta i buken och reta våra tarmar, dvs det sitter inte bara på våra fortplantningsorgan. Normalt dödar ju vårt immunförsvar endometriosen som kommer ut i buken i form av mensblod/livmoderslemhinna via våra äggledare. Men om vi betänker att vi har nedsatt immunförsvar i vissa delar av buken, t ex tarmen, så är det inte alls konstigt att endometriosen kan gilla att sätta sig på tarmen där vi är försvagade. Som min vän som jobbar med energiterapi brukar säga: vi blir sjuka på de ställen som våra energiflöden är försvagade och för att bli friska måste vi ta reda på varför vi är försvagade just där och sen förbättra energiflödet på det stället. Hursomhelst: endometrios på utsidan av tarmen (vilket man alltså INTE kan se från insidan såvida den inte växt igenom tarmväggen, och det märker man om man t ex börjar få blödningar i tarmen när man har mens) kan ge upphov till liknande symptom som Crohn. Jag läste för ett tag sedan om en kvinna som var diagnostiserad med Crohn, opererades och sen upptäckte de att hon inte alls hade Crohns utan endometrios på tarmen. Så det kan vara värt att kolla upp om inget fungerar, kanske?

    Observera att gastroläkarna ibland remitterar kvinnor med magproblem till gyn för att det är just endometrios på/i tarmen och jag har hittat folk på nätet som t o m har stomi pga endometrios på/i tarmen (sitter ofta i slutet av tjocktarmen som måste opereras bort, om man inte får bort endometriosen på andra sätt -finns massor av alternativa metoder). Problemet är dock att om man blivit diagnosticerad med Crohn eller UC så tror läkarna att det är det som orsakar skoven och det kan mycket väl se ut som ett vanligt skov i en koloskopi, men det kan vara endometriosen som orsakar skovet. För om man betänker att det sitter en endometriosfläck på tarmen som växer i menscykeln så är det kanske inte så konstigt att tarmen drar i gång sitt immunförsvar (och tänker: Tumör på tarmen! Alle man till pumparna!), och sannolikt kör på autopilot vilket innebär skov. Om man INTE hade haft Crohn eller UC så hade tarmen kanske svarat på ett annat sätt. Eller så hade vi åtminstone fått en remiss till gyn för en laparaskopi…

    Nåväl, hoppas du blir frisk snart!
    /Tina

  8. Tina F. Stenehjem skriver:

    Hejsan!

    Jag tänkte också påpeka om troligheten för Endometrios!
    Det mesta är ärftligt och ligger programmerat, så ett genfel, som tex ger Endometrios, kan vara orsaken till IBS, Crohn eller UC. Innan man har fått sin mens kan ju tarmproblem visa sig, sen när man fått mens, så har man extrem menssmärta, som påverkar ens dagliga liv; då har man Endometrios!
    Hälsning från Tina F. S

  9. admin skriver:

    Hej Tina F.S!

    Jag håller inte helt med dig. När saker inte går att med säkerhet klassificeras som miljö så måste det vara arv (dvs genetik), enligt den moderna medicinvetenskapen. Därför säger läkarna att dessa kroniska sjukdomar, som endometrios, men också de kroniska inflammatoriska tarmsjukdomarna, är genetiskt betingade. De klassar en massa odefinierade sjukdomar som genetiska för de vill inte se sanningen i ögat att det kan vara miljöns fel. För egen del så finns det ingen i min släkt som har vare sig endometrios eller Crohns, så jag har lite svårt att förstå hur det skulle vara genetiskt. Det skulle dessutom innebära att alla som har endometrios, Ulcerös Colit eller Crohn skulle ha kaninat på som bara den de senaste femtio åren, men alla dessa sk autoimmuna sjukdomar verkar ju ha nedsatt effekt på fertiliteten, vilket gör att det är betydligt mer sannolikt att det är miljön som påverkar. Eller som jag tror: det är vad vi äter som påverkar. Både IBD (dvs Crohn och Ulcerös Colit) och endometrios verkar vara kopplat till vete, gluten och komjölk. Om du går in och läser på endo-resolved.com så ser du att den diet som de rekommenderar är just vete-, soja-, socker- och mjölkfri, vilket är precis vad jag också rekommenderar. Observera att för 150 år sedan verkar både endometrios och de inflammatoriska tarmsjukdomarna vara okända, dvs tiden före vi pastöriserade sönder mjölken och genmodifierade sönder vetet och andra grödor.

    Det som kan vara genetiskt betingat är att man kanske har en viss överkänslighet eller försvagning i olika organ, och i min släkt finns det folk med lite skakiga magar och det finns också coloncancer på min farmors sida. Detta kan i sin tur göra att när man, som jag själv gjort, äter mycket ostmackor och godis, så får man helt enkelt autoimmuna reaktioner på dessa födoämnen. Men eftersom man också har sett att man i familjer ofta har en liknande tarmflora så kan det också vara så att någon i familjen ”smittar” ner de andra med sina patogener som orsakar exempelvis Crohn.

    Själv tror jag att endometrios kan orsakas av olika saker eller t o m vara ett samlingsnamn för olika slags ”endometriossjukdomar”, vilket förklarar varför en del kvinnor med stora endometrioshärdar glatt föder unge efter unge, medan andra kvinnor med små härdar är helt infertila. För oss som har IBD verkar, enligt min egen analys, endometrios vara intimt länkat med vår DHEA-produktion. När vi är sjuka får vi lägre DHEA (jag har skrivit om det här) och samtidigt får vi en ökning av östrogenreceptorer som inte är bra för kroppen och som sannolikt orsakar endometrios hos oss med IBD. Man har ju kunnat kurera svårt sjuka IBD-patienter som inte svarat på medicinerna genom att ge dem höga doser DHEA: fem av sju blev friska efter att ha ätit 200 mg DHEA i 56 dagar (läs här). Jag tror att om våra läkare mätte DHEA-nivåerna på kvinnor som har aktiv Crohn eller Ulcerös Colit och gav dem lägre doser, typ underhållsdoser på kanske 5-25 mg/dag under en period, så skulle dessa kvinnor sannolikt slippa utveckla endometrios. DHEA bildas i binjurarna och det är också de som producerar kortison, som håller oss friska från sjukdomen. Om man som vi med IBD går runt med en låggradig, och ibland höggradig, ständig inflammation så är det inte så konstigt om binjurarna blir trötta och inte orkar producera tillräckligt med DHEA, vilket alltså kan leda till att östrogenet får flöda fritt, progesteronet sjunker och vi får endometrios. Tyvärr verkar det inte bedrivas någon större forskning på detta område och eftersom gynekologerna och gastroläkarna inte verkar arbeta över gränserna så är det nog ingen som fortsätter forska på det heller.

    Oavsett vad så är det väldigt intressant att läsa om Endo-Resolved.com:s diettips och ”läsarnas egna berättelser” om hur de blivit friska från endometrios genom att skippa den moderna maten med vete, mjölk, socker, tillsatser och soja.

    Slutligen: om man har svåra menssmärtor så innebär det inte per automatik att man har endometrios. Endometrios kan i princip endast konstateras via laporoskopi, dvs att man går in och tittar i buken på hur livmoder och äggstockar ser ut via en titthålsoperation. Därför tror läkarna att många går runt odiagnosticerade i den ”dold folksjukdom”, som kvällstidningarnas löpsedlar brukar skriva. Man kan inte se endometrios på vare sig röntgen eller ultraljud. Det finns många andra saker som kan orsaka svåra menssmärtor, men just nu verkar endometrios vara ”inne” som diagnos eftersom det skrivs om det i media. Jag har f ö läst om fler som gått över till basisk kost och blivit av med sina menssmärtor på det viset.

    Hälsningar,
    Tina

Panorama Theme by Themocracy