Akut läge
Jag har skrivit ihop rekommendationer här över hur man kan hantera ett akut läge. Det här är vad som fungerade för mig och om du inte känner att det fungerar för dig så får du helt enkelt testa dig fram. Kom ihåg att om du är riktigt dålig kan det vara en bra idé att ta hjälp av Big Pharmas skolmediciner. Kortison är förvisso ett gift, men det brukar hjälpa temporärt. Kom ihåg att skolmedicinen trots allt är som bäst i det akuta läget.
Ibland går det inte att rädda tarmen utan operation är ett nödvändigt ont. Det går att leva med mindre längd tarm eller med stomipåse, allt är en fråga om inställning och vana. Om man går runt och hatar sin stomi så kommer den givetvis att krångla mer än om man accepterar den och försöker leva med den. För er som har Crohn vill jag bara höja en varningens finger: försök att undvika operation så länge det går eftersom sjukdomen har en tendens att sprida sig. Dvs den sitter i hela tarmsystemet och om ni opererar bort en skadad bit tarm så finns det risk för att sjukdomen dyker upp i en annan del av tarmen. Därför är det av yttersta vikt att hålla ordning på vad tarmen tål och inte tål (gäller både i form av kost och livsstil/stress/psykosomatik) för att hålla sig frisk på bästa sätt. Om man har Ulcerös Colit blir man ju faktiskt frisk om man tar bort hela den sjuka tjocktarmen eftersom den sjukdomen bara sitter i tjocktarmen. Det kan dock vara på sin plats att påpeka att eftersom det är vanligt med feldiagnoser då det är luriga sjukdomar så kan man råka ut för att man opererar bort sin tjocktarm i tron att man har Ulcerös Colit och senare visar det sig att sjukdomen fortsätter upp i tunntarmen och har vidareutvecklats till Crohn (alternativt att man hade en felaktig diagnos från början).
Slutligen: det är alltid mycket lättare att hålla sig frisk än att bli frisk och det tar tid att bli frisk. När ni kämpar på så kom ihåg att det tog lång tid för er tarm att bli så här sjuk och då tar det också lång tid att bli frisk. Det tog mig ett och ett halvt år innan jag blev frisk efter att jag besökte min homeopat första gången. Tyvärr är det här kroniska sjukdomar och det innebär att till skillnad från en influensa eller en förkylning så finns sjukdomen alltid kvar i kroppen. Alltså går det inte att gå tillbaka till sitt gamla liv, det som gjorde att man blev sjuk (pga dålig kosthållning med snabbmat, stress och slarv med både mat och sömn), och tro att man ska kunna leva som förut. Tyvärr blir man ofta sjuk igen då, så det här handlar om att göra en livsstilsförändring för resten av livet. Och även om kokt kyckling är trist att äta så är det värt det för om några månader kommer du att kunna äta annan slags mat också. Ett par månader går trots allt rätt snabbt och är en bråkdel av våra liv och det är definitivt värt besväret för att bli frisk.
Themocracy
Hej Tina
Jag är 40 år gammal och nydiagnosticerad med total ulcerös kolit efter en jobbig fight med vården.
Sedan jag blev inlagd så har jag fått en mycket bra vård. Men tyvärr hade inte kortison den bästa effekten utan Remicade fick snabbt sättas in och gjorde en stor skillnad.
Under sjukhustiden och nu har jag haft stor glädje av din hemsida som på ett balanserat sätt har gett mig några verktyg för att börja utforska vad jag mår bra av och vad fungerar sämre. Jag har uteslutit mjölk, gluten, kaffe, the, alkohol, socker och lagt in många av de tarmvänliga kostråd som du rekommenderar. Familjen får vara med i delar av den nya kosten och trots vissa merkostnader så finns det också mycket billig och bra mat att laga. Eftersom jag är sjukskriven just nu så känner jag att jag har tid att lära om och hitta nya vettiga vardagsrätter.
Mina funderingar framåt rör främst hur min tarm ska reagera när jag börja minska på kortison (äter också asacol), när ev bakslag kommer och om jag kan räkna med en ökad känslighet i tarmen när jag minskar i medicin. Min kost nu är inte helt inställd på ”akutläge” eftersom magen fungerar bra just nu. Samtidigt så vill jag gärna bli av med kortisonet då jag har flera jobbiga biverkningar såsom svaga ben, vakenhet på natten och synbekymmer.
Så jag vill återigen säga vilken guldgruva av information du har skapat för oss som sliter med att hitta en balans för våra inflammerade tarmar genom kost, mediciner, tarmbakterier mm. Jag har svårare att ”lyssna” på andra bloggar och hemsidor som på olika sätt förespråkar radikala, snabba fixar.
Varma hälsningar Monica
Tack Monica! Roligt att du gillar min sida.
Mitt bästa råd för minskning av kortison är att om du märker att magen börjar knorra när du går ner med 5 mg, öka dosen igen och kör den tidigare dosen någon dag till innan du börjar minska med 2.5 mg istället. Och om även det inte fungerar så minska med 1.25 mg och kör med extra snäll kost några dagar tills magen lugnat sig (eller varför inte hela tiden som man går ner med kortisonet?). Själv har jag haft stor hjälp av salovum när jag slutat ta kortison. Dock ska du komma ihåg att om remicade fungerar på dig så kan du antagligen minska ner kortisonet snabbare än vad jag brukat få göra (dvs jag har från 20 mg gått ner med 1.25 mg i veckan) eftersom kortisonet då ändå är verkningslöst för dig. Hur snabbt man klarar av att gå ner i (dvs max minus 5 mg i veckan) beror på dosen man är uppe i samt hur känslig kroppen är för kortison.
Håller tummarna för att det går bra för dig!
Varma hälsningar,
Tina
hej tina mitt namn är angelica och jag ligger nu inne på lassis har legat här i snart två veckor jag har ulsrös kolicsedan 2011 och e nu inne i ett jätte skov får både cortison och remicade min föda består av rent flytande kost och sedan p natten en påse dropp med näring av alla slagg
men jag håller på att dööö
jag e en människa som aldrig har klarat av att åta mkt socker mår riktigt riktigt dåligt utav typ bara tre godisbitar min största saknade som min kropp skriker efter ör salt
och nu får jag ju äta bara flytande kost frukost lunch ficka och till middag samt till kvällen men och jag tycker om allt men inget som jag får smakar typ något och är jätte tråkuigt
men jag känner att den enda glädjen jag har mellan all värk toabesök och frustration så vill jag hitta något som kan förgylla mina dagar här så snälla vad kan du komma på att jag ska kunna be dom i köket att kunna tilllaga åt mig dom vill hjälpa mig men dom förstår inte mitt problem ser att du är jätte duktig så jag hoppas att du kan komma på något
me n som sagt allt måste vara flyttande
Hej Angelica,
Stackars dig! Det jag kan rekommendera är att någon kokar kycklingbuljong till dig. Köp en kyckling, gärna ekologisk, och koka i 3-4 timmar med några morötter och ett par selleristjälkar samt salt. Se recept här. OM du får kan du kanske äta morötterna mixade med lite kycklingbuljong som en av dina första måltider som typ soppa? Om de inte kan göra denna buljong till dig kan man också köpa den från Stockpot.se men jag vet inte om de har semesterstängt. Hursomhelst så är just kycklingbuljong utan lök och hemmalagad väldigt bra för magen eftersom den innehåller kondriotin sulfat som hjälper tarmarna att läka. Jag kan också rekommendera Holistic Inflamino som innehåller fler vitaminer och mineraler än det du får av sjukhusets produkter. Se till att det du dricker inte innehåller mjölkprotein, ofta gör de näringsdrycker du kan få på sjukhuset nämligen det. Mig veterligen är det bara ProvideXtra och Isosource som inte innehåller mjölkprotein. Det är otroligt viktigt att undvika mjölkprotein. Obs att vårdpersonalen ofta inte kan det här med mjölkprotein och ofta tror att en dryck är mjölkfri bara för att den är laktosfri, dvs fri på mjölksocker. Inflamino är väldigt snällt mot magen och dessutom inte så sött som de vanliga näringsdryckerna du får på sjukhuset.
Jag hoppas verkligen att du kan få kokt kycklingbuljong av sjukhusköket. Obs att det absolut inte får vara fabriksbuljong som innehåller både jäst och MSG, utan den måste vara kokt från grunden. Det verkar som om de flesta med Ulcerös Colit inte tål vare sig MSG och jäst och då är fabriksbuljong (ALL fabriksbuljong utom Stockpots variant, men även Stockpot innehåller lök som är för svårt för din mage). Om din avdelning har ett eget kök kan de lätt koka det till dig: det är bara att låta en stor kastrull stå och puttra på i 3-4 timmar. Ju längre det kokar desto mer kondriotin sulfat utsöndras från kycklingbenen och om buljongen blir geléig i kylen så är den extra bra. SCDarna rekommenderar f ö att man äter druvjuice eller äppeljuice (helt ren, dvs utan socker) som man kokar upp med lite gelatin, vilket tydligen också är bra för tarmarna. Jag skulle också rekommendera att du tar lite l-glutamin (så ren som möjligt) eftersom det behövs för att du ska kunna läka ihop. Om man bara äter det sjukhuset serverar i form av flytande föda så får man ofta inte i sig tillräckligt med näringsämnen som behövs för att läka ihop.
Krya på dig och använd tiden i sjuksängen åt att slappna av så mycket du kan och meditera över vad din tarm försöker säga dig – varför har du blivit sjuk och vad kan du göra åt det? Stress? Hur ser ditt liv ut och hur vill du att det ska se ut?
KRAM!
Tina
Hej Tina!
Vill tacka för all info du ger oss som inte får så mycket hjälp hos farbror doktorn.
Jag har nygligen blivit ”diagnostiserad” Uk och Cs, som enligt läkaren är bara ”lite”, fast jag haft blödningar i snart 2 månader. Har börjat min behandling med prednisolon, men blödningar är i stor sätt oförändrade. Jag äter glutenfri,laktos och nu laktos proteinfri kost. Är relativ ny i min roll som magpatient, fast jag har haft problem i över 20 år, inte haft hjälp av vården med detta. Har själv satt diagnos gluten intolerant fast det visar sig inte i proverna, men vet hur jag känner mig när jag äter gluten, nära döden….
Läser och läser din blogg och försöker hitta lösningar. Jag jobbar och läkarna har inte i tankarna att ens sjukskriva mig, fast jag känner att jag tuppar av när som helst:(. Vad gör jag om mina blödningar fortsätter trots kortison behandling?Det känns att jag fick behandling bara för att lugna en oroligt patient. Jag själv jobbar inom vården och vet hur det är.
Tusen tack för din blogg.
Hej Daniela,
Tack för att du gillar min blogg. Testa att ta Helhetshälsas zink, gärna tre tabletter per dag i tre veckor och sen en tablett om dagen, det har i alla fall tidigare hjälpt mig att få stopp på blödningar. Zink läker nämligen sår och just Helhetshälsas zink är väldigt lättupptagligt för våra sjuka tarmar. Jag gjorde lite experiment på Helhetshälsas zink när jag låg på sjukhus sommaren 2011. När jag tog zink (3 per dag) så upphörde blödningarna. När jag slutade ta zink återkom blödningarna. Osv. Läkarna sa att många får ont i magen av zink, men det fick inte jag av Helhetshälsas variant, men jag kan tänka mig att magpatienter får ont i magen av de zinktabletter som finns på vanligt apotek. Gör också kycklingbuljong och drick flera koppar per dag, helst på fastande mage, det lugnar magen (dvs istället för kaffe kan du dricka din egen kycklingbuljong!). Jag tyckte också att l-glutamin hjälpte mig när jag låg på sjukhus. Ät snäll mat som inte slår upp sår i tarmen. Hoppas det kan få stopp på blödningarna. Och glöm inte stora mängder D3 (Holistic eller någon annan variant som är ren och bra, jag diggar Holistic och tar 10 000 IE per dag), som balanserar immunförsvaret.
Om du är så trött så tycker jag att du ska kolla ditt blodvärde (hb och järn), och be även att få kolla dina hormonvärden för antagligen har du för lite DHEA som produceras av dina binjurar. Gå och lägg dig före kl 22 varje kväll så blir du piggare (binjurarna vilar ju mellan kl 22-01 så då måste man sova). Men jag tycker att du också ska förklara för dina läkare att du är kollapsfärdig och bör vara sjukskriven så att dina blödningar kan upphöra. För om dina binjurar är så uttröttade så kan du inte bli frisk ordentligt. Om inte din gastroläkare vill sjukskriva dig får du gå till någon annan läkare, t ex en husläkare eller endokrinolog och förklara att du kommer att gå under om du inte får bli sjukskriven nu. Eller sjukskriv dig en vecka för att få vila upp.
Lycka till och krya på dig!
Varma hälsningar,
Tina
Tusen tack Tina. Buljongen kokar på spisen! Och snart sovdags! Börjar med zink tabletter imorgon. Det hänt kommer jag att fixa.
Varma hälsningar
Daniela