Inte längre medicinfri, men kämpar på
Det har gått många månader sedan jag bloggade och det beror framför allt på att jag ville satsa på andra saker i mitt liv. I våras sade jag upp mig från mitt fasta jobb för att starta egen verksamhet och få lite mer tid åt att varva ner. Jag kände att jag hela tiden var stressad på mitt jobb, och företaget jag arbetade för gick inte så bra så jag kände att om jag skulle kunna tillföra något vettigt för dem så borde jag jobba 150-200% och det klarar jag inte. Alltså sa jag upp mig för att skaffa mig en lite rimligare arbetsbelastning.
Under sommaren tog jag det ganska lugnt och ägnade mig åt att fixa i vårt renoveringshus för att få ordning här, bland annat inredde jag vårt kontor på vinden, som sambon nu ockuperar eftersom han också startat egen verksamhet. Trots att det är oinredd vind i övrigt är det inredda kontorsrummet varmt och helt OK att sitta och jobba i. Trädgården fick sig också en duvning, vilket verkligen behövdes även om det är mycket kvar att göra där innan den blir fin. Det är ett projekt jag ägnar mig åt just nu faktiskt, om än mest på planeringsstadiet och i form av att jag satt frön på förodling.
Vad gäller magen så var den ganska bra under sommaren. I början av sommaren var den lite sämre i samband med att jag tog parasitmedlet Ultra Balans, som verkar ha rivit upp lite av tarmslemhinnan och lösgjort parasiter som satt inbäddade där för plötsligt dök det upp giardia i mig. Jag tror att jag kanske läkte för snabbt med Remicade vintern 2010 och att giardiaägg helt enkelt kapslades in i min tarmslemhinna och när jag tog Ultra Balans (ett parasitmedel från Holistic) så kom de fram igen. Enligt vad jag läst på nätet så verkar det som om folk med Crohn har problem med patogener och parasiter i flera år efter att de påbörjat sin alternativa läkning. Exempelvis talar Jini Patel Thompson om att man ska ta vildoregano-olja i tre års tid för att bli av med alla patogener (och sannolikt parasiter som vildoreganon också slår ut). Det är något att bära i minnet. Under hösten dök både giardia och leverflundra upp i mig igen efter varje fullmåne, så det är för mig beviset för att de kan stanna kvar i tarmen länge och skapa problem även efter att man tror att man är frisk. Jag hade inte giardia eller leverflundra på 8 månader nämligen innan de dök upp igen.
Även om sommaren var ganska lugn utan alltför mycket uppdrag och mest förberedelser inför hösten då jag skulle börja konsulta för min gamla arbetsgivare (som i slutändan inte tog in mig som konsult för de gick så dåligt!), så blev det ganska stressigt trots allt. Jag ville ju läsa in mig på det jag skulle jobba med, och ovanpå det hinna med både hus och hem. Dessutom hamnade min arbetsnarkoman till sambo i en arbetspuckel och jag fick ta över mycket hembestyr i början av sommaren och i början var jag mer stressad än vad jag var när jag jobbade. Kanske var det kumulativ stress som dök upp, jag vet inte. Trots att jag var sjukskriven så länge 2011/2012 så vet jag inte om jag någonsin stressat ner helt och hållet. Och sörjer min mamma som dog för elva år sen gör jag fortfarande lika mycket varje gång jag blir sjuk. Vissa saker blir man aldrig klar med, känns det som. Men jag jobbar med det nu.
Under sommaren blev jag också engagerad i ett flyktingfall där Migrationsverket gjort en usel asylutredning och en minderårig hotades att skickas till fel land, varifrån hen med stor sannolikhet skulle skickas hem till sitt hemland där döden väntade på henom. Jag ägnade en hel del tid åt att läsa in mig på hens land och arbetade i en grupp med andra experter för att hjälpa henom (nu har Migrationsdomstolen faktiskt gett Migrationsverket bakläxa så det känns skönt). Det hela tog väldigt mycket tid och var väldigt intressant, jag lärde mig mycket om både svensk migrationspolitik (hu!) och om det land hen kom ifrån. Allt eskalerade under slutet av oktober och jag stressade så mycket att jag glömde att äta ordentligt, och min käre sambo satt fast i sitt ekorrhjul och kunde inte hjälpa mig, vilket slutade med katastrof för min mage.
Plötsligt kom både leverflundran och giardian tillbaka ännu mer än i somras, trots att de varit borta ett par månader. Min bioresonansterapeut konstaterade att när jag inte stressar så klarar kanske immunförsvaret bättre av att hålla eländet (parasiter och patogener) under kontroll, men när jag stressar så går immunförsvaret ner och det blir fritt spelrum för elaka saker i tarmen. Det började lite smygande, först parasiterna som dök upp, sen blev magen lite sämre och i mitten av november blev den riktigt dålig och jag började se lite blodspår. Dock lyckades jag få lite ordning på den med hjälp av mina homeopatiska mediciner, men jag tog antagligen inte tillräckligt av dem och framför allt stressade jag inte ner utan sprang runt som en tossing och hann inte äta ordentligt eller ta hand om mig själv. Eller så tog jag fel medicin, för det var en medicin som skulle ”balansera immunförsvaret” och jag tog lite för mycket av den, tror jag, och jag tror att jag aktiverade min autoimmunitet genom den. Ett tecken på det är att det var framför allt ändtarmen som var under attack när jag väl kom till sjukhuset, och den här medicinen togs som stolpiller. Ytterligare ett bevis på att homeopatmediciner inte är helt ofarliga. Under tiden så pressade jag mig verkligen till yttersta gränsen, precis som jag gjort i mitt tidigare liv när jag jobbade på det Stora Företaget och verkligen var en arbetsnarkoman. Jag gillar att jobba mycket och får lite ”rushar” av det så jag tyckte det var skönt med adrenalinet som forsade runt i blodet och jag kände mig duktig i mitt jobb med flyktingpojken.
I början av december var det alltmer blod i avföringen, men jag tänkte att jag skulle kunna greja det med snäll mat osv, och i mitten av december började jag fasta. Jag drack kycklingbuljong, filtrerad morotsbuljong och vitkålsbuljong, utspädd druvjuice från Saltå Kvarn och vanlig grönsaksbuljong och vatten. Det hjälpte lite grann, men jag fortsatte tyvärr att blöda. Det enda som hände var att jag gick ner ytterligare i vikt, vilket inte var så bra. Jag drack också lite kolloidalt silver, vilket troligen gjorde att jag fick en lägre inflammationsgrad än tidigare skov, i alla fall initialt. Tyvärr dödade det nog också ut en hel del av mina nyttiga tarmbakterier, vilket kanske bäddade för att jag blev sjukare.
Under julen försökte jag äta igen, men det gick inte alls bra eftersom jag då började blöda mer igen, så jag gick tillbaka till Inflamino och bara dricka och efter nyår bestämde jag mig för att det var dags att krypa till korset och söka hjälp. Så vi åkte in till sjukhuset och jag blev inlagd akut, fick intravenöst kortison och bannor från läkarna som tyckte att jag var en idiot som slutat ta imurel och Humira (fast det var ju de själva som sa åt mig att sluta med Humira). Och anledningen till att jag blivit sjuk igen var så klart för att jag slutat ta mina mediciner. Aja baja!
En sköterska sa dock till mig att eftersom jag varit medicinfri i ett och ett halvt år så var det kanske så att jag svarade bättre och snabbare på medicinerna, och mycket riktigt sjönk min CRP snabbt med hjälp av kortisonet och jag blev utskriven efter knappt tio dagar. Enda problemet var att jag inte hade börjat äta ordentligt när de skickade hem mig och jag hade också problem med att blödningarna kom och gick. Men blodproverna såg ju bra ut och vem vill inte komma hem och slippa snarkande rummisar och ångesten i sjukhuskorridorerna?
Alltså åkte jag hem med fyra paket Isosource för att fortsätta läka tarmen. Den enda medicineringen jag fick var kortison, eftersom jag hoppades på att mina homeopatiska mediciner skulle hjälpa mig så att jag slapp Humira och Imurel igen. Efter ett par dagar hemma började blödningarna tillta igen och när jag efter ytterligare någon dag började äta soppa fick jag fruktansvärda smärtor i ändtarmen/vänster sida, som var den som var under attack detta skov. Jag blödde mer och fick så ont att jag blev rädd.
Efter en natt med dessa smärtor ringde jag, som jag kommit överens med min läkare, till sjukhuset och meddelade att jag var sämre och bad om hjälp. Jag fick som snorkigt svar att de minsann inte hade plats för mig på Gastro för det var fullt. Fnys! När jag bad dem att se till att min läkare ringde till mig på måndagen (det här var en söndag) fick jag till svar att det kunde de inte alls garantera. Till saken hör att av de patienter som jag träffat på på just Gastro avdelningen på Karolinska i Solna så verkar det bara vara max en tredjedel som har IBD eller uppenbara gastroproblem. Övriga patienter är geriatrik eller cancerpatienter av olika slag. Dvs folk som inte alls borde vara på Gastro, men hamnat där för att vi har en svensk sjukvård i fritt fall. Jag är mycket chockad över hur dålig vården blivit sedan 2011 på Gastro. Det var en majoritet stafettsköterskor och även om de var mycket trevliga så kändes det inte så bra att inte kunna prata med dem om gastroproblem. De var ju experter på att sticka folk, inget annat. Men dagens vård lämnar vi därhän, den är katastrofal och den höll på att kosta mig en tarm pga att kommunerna inte har tillräckligt med ålderdomshem och inte heller har hospis för de döende längre. Det är verkligen helt sjukt!
På måndagen hade min CRP gått upp ganska mycket och jag hade svåra smärtor i tarmen, även om jag gett upp att äta soppa, det var för plågsamt. Efter mycket om och men fick jag kontakt med mottagningen på Gastro och de fixade en akuttid med en läkare, som dock inte tyckte att jag var så sjuk och ordinerade dropp nästa dag och skickade hem mig med nya förpackningar Isosource. Det bästa hon gjorde var dock att hon satte i gång en utredning på mig så att jag skulle kunna få Humira igen. Dagarna gick och jag hade mer och mer ont. Till slut åkte vi in till mottagningen på vinst och förlust och jag krävde att få Humira, vilket jag fick efter lite tjat. Tyvärr visade det sig senare att jag fick en för låg dos och veckan därpå ringde min läkare till mig och sa att jag måste komma in direkt för nu hade min CRP stuckit iväg och jag var rejält sjuk (som om jag inte visste det redan!). Det var nog en av de mest skrämmande upplevelser jag haft att bli inkallad till sjukhuset på det sättet. Hade mardrömmar om detta i en vecka efter att jag kommit hem.
Detta räddade förmodligen min tarm. Jag var i dåligt skick när jag kom in och tydligen ville de operera mig direkt, men min läkare satte in tungt artilleri i form av mer betapred (intravenöst kortison), antibiotika och Humira. Själv ordinerade jag mig tarmvila och fick endast dropp i form av Kabiven, det vita näringsdroppet som irriterar kärlen, men det är smällar man får ta. Vad gör man inte för att rädda sin tarm? De ville göra en koloskopi på mig, men var tvungna att göra den under sövning för att jag var så trång i horisonttarmen, transversum. Det innebar att jag fick ta laxabon två dagar i sträck eftersom första dagen jag skulle ha sövts så blev det en olycka som krävde akutoperationsrummet som de bokat för mig.
Redan efter ett par dagar på tarmvila hände det konstiga saker med min tarm. Jag började bajsa mörka fragment och blod, och det var som om det var gammal skit som rensades ut ur mig. När jag drack laxabon blödde jag en hel del och andra omgången laxabon kom det ut blodslemhinna i klumpar. Så där fick jag en rejäl tarmrengöring, just en sådan jag brukar varna andra för. Tyvärr visade det sig att jag också förlorade mycket blod och dagen efter koloskopin föll mitt hb så mycket att de trodde att jag hade en inre blödning, vilket jag inte hade. Faktum var att jag slutade blöda efter koloskopin. Det hindrade dock inte läkarna från att skicka mig på akutröntgen och springa runt och slipa operationsknivarna. Men jag slapp operation även denna gång när hb gick upp några timmar senare och läkarna lugnade ner sig.
De har nu kommit fram till att jag nog är allergisk mot laxabon så ”det är något att tänka på inför framtida koloskopier”. Koloskopin var tydligen inte heller så grann, läkarna som gjorde den tyckte min tjocktarm såg hemsk ut, men en erfaren läkare tyckte att den såg lite bättre ut än tidigare och visade tecken på att läka så de lät bli att akutoperera mig direkt. Några dagar senare beslöt de att ge medicinen en chans och det är jag tacksam för.
Så jag är inte längre medicinfri och har ägnat många tankar åt min blogg där jag rekommenderat saker som jag kanske inte längre rekommenderar. Kanske är jag för svårt sjuk i Crohn för att lattja runt utan medicin, jag har ju trots allt mått som bäst när jag kombinerat alternativ medicin med vanlig skolmedicin. Det var ju så jag höll mig frisk i 15 år utan återfall. Och vem är jag att ge råd till er när jag själv blev sjuk igen? Samtidigt finns det ju många som går på medicin och mår kasst och jag har faktiskt mått väldigt bra, om än varit lite trött och frusen av imurel, och då kanske den här bloggen kan hjälpa andra sjuka trots allt. För jag tror att om man sköter kosten bra så kan man underlätta för skolmedicinen också. Som en reumatolog sa till mig: hennes patienter som mådde bäst var de som tog emot både skolmedicin och komplementärmedicin och skötte sin kost.
Eller som en rummis sa till mig när jag berättade för henne om bloggen eftersom hon hoppade på mig och frågade ut mig allt om Crohn (något jag inte alls hade lust med när jag var så sjuk, jag ville ju bara bli frisk): ”Om du nu är så bra på att hålla dig frisk, vad gör du här?” En lite taskig anklagelse, tyckte jag, men faktum är att jag inte skött mig och levt efter de råd jag gett här och därför blev jag sjuk igen.
Under lång tid har jag slarvat med maten, framför allt med att äta regelbundet och mycket, men jag har hållit mig undan socker, gluten, mjölk och tillsatser som jag predikar om. Det är dock inte tillräckligt. Det är alltför många gånger som jag lagat mat åt sambon och hans barn och inte orkat laga mat till mig själv och istället bara tagit en shake med Ultrainflamax ed eller stekt upp två ägg som scrambled eggs och ätit det och tänkt att 5.2-dieten nog är bra för att den föryngrar kroppen… Och så har jag stressat väldigt mycket och inte tagit hand om mig. Det var först i julas när barnen försvunnit till sin mamma som jag insåg att jag inte tänkt på mig själv på flera månader. Under sådana stressiga och dåliga omständigheter är det inte konstigt att jag blev sjuk igen. Min lärdom från det här skovet är att jag måste prioritera mig själv, för ingen annan gör det.
Jag har tänkt mycket på varför jag blev sjuk och min främsta slutsats är att jag alltför ofta ger mer till andra, som till flyktingen jag hjälpt eller mina bonusbarn och min sambo, utan att ladda mina egna batterier. Det är bra att hjälpa andra, men då måste man ha en stark fysik och ett starkt psyke och ladda energi regelbundet med t ex att gå i skogen, yoga, meditera, måla eller göra roliga saker som ger en energi. Min kristna väninna menar att man ska läsa i Bibeln för att få bra energi och jag tror absolut att hon kan ha rätt i det (jag är också kristen). Eller vilken religion man nu tillhör. Jag lyssnade mycket på Deepak Chopra och andra på Youtube när jag låg inne för att lugna ner mitt system och försöka komma fram till att kroppen skulle läka ihop bättre.
Nu har jag varit hemma i över en månad och mår mycket bättre. Jag är trött, men mina blodprover är normala och jag kämpar på. I början åt jag bara kokt torsk, morotspuré och annan snäll grönsakspuré, getyoghurt (för probiotikan) och sög på surkål (också probiotika). För att gå upp i vikt kompletterade jag denna milda kost med ProvideXtra, näringsdrycken som inte innehåller mjölkprotein som jag inte tål. Men efter några dagar hemma så började jag få lite blod i avföringen igen och blev så klart knäckt. Jag vet att de sa till mig på sjukhuset att det är inte ovanligt att man blöder ibland även när man är på bättringsvägen och att det är inget att oroa sig för. Men det är lättare sagt än gjort och jag blev så klart väldigt orolig när det fortfarande blödde.
Till slut bestämde jag mig för att skippa ProvideXtra. Det gjorde jag efter att ha druckit den och fått ont i magen. Då tänkte jag att jag skippar den och ser vad som händer. Dagen efter slutade jag blöda. Det var magiskt nästan, men också skrämmande. Detta fick mig att fundera över socker och dess skadeverkningar på tarmen och jag bestämde mig för att ge mig på SCD. Det är så många som blivit bättre på den och varför inte testa den? Den diet jag åt var ju ändå så lik SCD att jag lika gärna kunde testa den. Min vän Ladybird, som kört SCD i tre år och är medicinfri från sin Crohn och frisk numera, peppade mig att testa och för tre veckor sedan gav jag mig på SCD Intro Diet, introduktionsdieten, under tre dagar. Jag tänkte att varför inte testa? Dessutom läste jag en del intressanta bloggar om just SCD och paleo och särskilt en kommentar var intressant. Det var en kvinna som skrev att hon körde SCD (eller var det paleo?) för att hon ansåg att det var enda sättet som man kunde säkerställa att immunsuppressmedicinerna som Humira faktiskt fungerade. Dvs att man gjorde det lättare för Humira att fungera, så jag tänkte att det är nog smart att göra så.
Det var ett klokt beslut att ge sig på SCD eftersom min doktor några dagar senare upptäckte att jag utvecklat immunitet mot Humira och därför inte kan ta den. Det var den medicinen som vi alla hade hoppats på skulle hjälpa mig ur skovet denna gång. Men jag undrar om jag inte var immun mot Humira förra gången också, då tog det ju jättelång tid för mig att bli frisk igen och dessutom blev jag inte frisk av Humiran utan av Ultrainflamx. Eftersom jag svarat mycket bra på imurel tidigare så äter jag nu åter imurel. Jag är inte jätteglad över det men vad göra? Hellre äta imurel, som inte är sååå skadligt, än att ligga på sjukhus och hotas av stomioperation och vara jättesjuk. Så nu har jag knaprat imurel i drygt två veckor, och har ytterligare sex veckor kvar innan den börjar verka igen.
Jag kommer att skriva mer om mina erfarenheter av SCD här, men kan bara kort konstatera att jag är mycket piggare idag än jag var innan jag gav mig på SCD och mina blodvärden är helt normala sedan förra veckan. Min CRP hade nämligen stigit efter att jag minskade på kortisonet och min doktor var orolig för att jag skulle bli sjuk igen de veckorna när jag minskar på kortisonet och imurel inte fått verkan än. Hon sa att det finns ytterligare biologiska mediciner att ta till om så skulle bli fallet. Istället förvånade jag henne med att få en normal CRP. Dessutom känner jag mig mycket piggare och är inte längre rädd för att gå på toa, även om det varit mycket koblaja, men jag har mycket hellre koblaja än blodkorv, som det faktiskt var ett tag. Så nu är jag frälst på SCD och kommer att fortsätta med den ett tag till även om den är krånglig och innebär att jag inte längre kan gå ut på stan och äta lunch med folk. Men jag hade nog ändå inte kunnat äta lunch på stan i dagsläget så jag kan lika gärna fortsätta med mina grönsakspuréer som ju verkar läka min tarm.
Slutligen: jag har fått så mycket spam på kommentarerna så att jag har beslutat att stänga av den funktionen tills jag lyckats uppdatera WordPress. Tills vidare kan endast de som kommenterat tidigare skriva kommentarer, övriga får det inte. Jag hoppas att jag piggnar till så mycket snart att jag kan komma på hur jag uppdaterar WordPress.
Themocracy
Hej Tina
Har du provat att göra scd yoghurten?
Går du kvar hos din bioresonanas terapeut?
Hälsar Malin
Hej! Nyligen upptäckt din blogg! Tack för alla matrecept. För mig som nybliven vegetarian/vegan icke gluten icke mejeriprodukterperson….(ja finns kanske ett namn dör det också) . Dock varit svårt att hitta recept tycker jag. Har IBS ( hade bör jag skriva), hypotyreos, fibromyalgi mm. Var på stor hälsovecka på Mistelgården som är det bästa jag gjort för min hälsa i hela mitt liv. Många med mig som blivit helt eller nästan helt friska . Rekommenderas varmt! Läs på hemsidan .www.mistelgarden.se hälsningar o med en önskan om en förbättring. Eva
hej Tina,
Tråkigt att höra att du inte mår helt bra. Kämpar själv och har fått det att gå åt rätt håll genom stenhård koll på det jag äter. Men det är inte så lätt när blod och slem dyker upp, tyvärr vet jag vad du menar…
Jag kör ju inte längre SCD, men jag vet att det funkar. Ett tips för att äta ute är sallader, beställ in extra tillbehör som kokta ägg, avocado ET c. Släpa ständigt på bruna bananer och annat du vet är ok. Ät kokosfett för att hålla dig mätt.
Jag önskar dig allt gott! Fokusera på att få bort stressen, den är även min stora fiende. Googla på NLP, finns utmärkta coacher i Stockholm, gå gärna grundkursen själv när du blivit pigg. Jag har gått den och tyckte den var överraskande givande på många sätt! (Kallas practitioner)
Ta hand om dig/ sara
Tack, Sara! Ska kolla upp NLP! Ta hand om dig också!
/Tina
Tack, Eva! Hoppas du också finner läkning i din kost! Tack för tips om Mistelgården.
Krya på dig!
Tina
Hej Malin,
Jag går kvar hos min bioresonansterapeut och dödar ut parasiter efter varje fullmåne och äter lite homeopatiska mediciner. Jag har också testat att göra SCD yoghurt och ska skriva ett inlägg om hur man gör, det är rätt enkelt, man behöver bara en yoghurtmaskin.
/Tina
Hej igen,
Jag har följt scd i 3 år men aldrig gjort yoghurten då jag uteslutit mjölk…
Mvh Malin
Hej Malin,
Vad intressant! Tycker du att SCD hjälper dig? Jag är lite ambivalent vad gäller getyoghurten men har beslutat mig för att äta ett par matskedar av den varje dag för probiotikans skull.
Mvh,
Tina
Jag vet ej hur det skulle vara utan nu. Vågar ej testa…
Jag var lika dålig som du, samma år och nära kniven. Fick tyvärr ett nytt skov i mars förra året som jag fortfarande ej har blivit av med till 100% . Går även till otto sedan i somras men varken han eller jag vet vad vi tror. Jag har svårt med medicinen, har bara remicade kvar vilket jag är rädd för.
Jag håller också emot kniven så ja allt tillsammans kanske har hjälpt
Mvh Malin