Bye bye Humira!
I somras fick jag börja ta Humira eftersom jag fick ett återfall som läkarna först försökte bota med Remicade. Jag är, som ni vet, inte överdrivet förtjust i Remicade och det var nästan ironiskt att det skulle visa sig att jag var allergisk mot Remicade. Mitt i den allergiska reaktionen när jag låg och skakade helt okontrollerbart i kroppen kunde jag inte låta bli att le tillsammans med den snälla kvinnliga läkaren som konstaterade att det ju var typiskt att just jag, Remicade-hataren nr 1, skulle vara allergisk mot Remicade. Kanske var min misstro mot Remicade en anledning till att jag inte tålde det. Eller så är min kropp helt enkelt intelligent och vill inte ha musprotein injicerat i blodet.
Hursomhelst så fick jag Humira en vecka efter den allergiska reaktionen på Remicade. Första gången fick jag fyra sprutor i magen och jag var livrädd att jag skulle få en liknande reaktion på Humira som jag fått på Remicade en vecka tidigare. Tack och lov fick jag inte det. Humira tar tydligen längre tid på sig att fungera än Remicade men för mig tog det så lång tid att läkarna började ge upp. De kom in till mig och sa att ”Du borde vara frisk nu” eller ”Det verkar som om Humira inte fungerar på dig” och liknande uppmuntrande saker som verkligen gjorde mig modfälld. Jag tillbringade mycket tid i sängen med att fundera över varför jag blivit sjuk och vilka psykosomatiska saker som kunde ha orsakat det. Dessutom försökte jag tänka positivt att Humira var en god vän som skulle hjälpa mig.
När läkarna började diskutera stomi-operation på mig för ”inget verkar ju fungera” (och jag dessutom fått en högre sänka pga att jag vräkte i mig 200 mg Q10 vilket min kropp svarade på genom att öka CRP till 56 från att ha legat runt 20) kändes det inte alls kul. Jag började ställa in mig på att bli av med min tjocktarm, mailade med en släkting som har gjort det pga sin Ulcerös Colit men nu har en bäckenbottsreservoir (och en ny lever sen ett år tillbaka), men ett par dagar senare visade det sig att min CRP sjunkit till 12 när jag slutade ta alla homeopatmediciner och kosttillskott, bortsett från glutamin och de kalktabletter som läkaren hade förskrivit. En koloskopi visade att tarmen förbättrats med 50% så jag slapp operation och läkarnas dom var ”Humira fungerar!”. En dryg vecka senare var jag hemma och mådde minst sagt dåligt psykiskt, och magen var lite bättre.
Som jag har skrivit tidigare så har det varit en lång väg tillbaka, med mycket kycklingbuljong och snäll mat. Dessutom har jag tagit Humira, fram tills för två månader sedan då jag blev förkyld och inte fick ta den förrän jag var helt besvärsfri från förkylningen. Som ni vet började jag ta UltraInflamX och Inflamino med extra tarmbakterier och min mage är nu snäll som ett lamm. Den producerar perfekta korvar och jag håller på att introducera lök och kryddor så sakta i min kost. När jag kokade kyckling förra veckan tänkte jag ”Hoppas att det här är den sista kycklingen jag behöver koka!” och vem vet, kanske är det så.
Trots att förkylningen är över sedan ett par veckor tillbaka (eller ännu tidigare: jag har gått runt och pliktskyldigast hostat lite för syns skull om jag ska vara helt ärlig) så har jag inte tagit Humira igen. Det ligger en spruta kvar i min kyl men jag tänker inte ta den. Jag fick ont i magen av att ta den, ungefär som man får ont av vanliga sprutor i området där sprutan tagits. Dessutom förvärrades min hjärtarytmi som jag haft sedan jag fick Remicade för första gången vintern 2010. Plus att jag blev rädd för Humira när jag läste listan på biverkningar så jag var inte så jättemotiverad att ta Humira egentligen. Jag blev alltid på extra dåligt humör varje dag jag skulle ta sprutan och jag var rädd för att ta den eftersom jag ju fått så hemsk reaktion på Remicade tidigare. Jag vågade inte ta sprutan om jag var ensam hemma, exempelvis.
Jag har verkligen funderat mycket över om jag fattat rätt beslut att skippa Humira för min doktor ville att jag skulle ta det i ett år eftersom jag varit så grymt sjuk i somras och nästa gång jag blir så här sjuk vill han operera mig, vilket jag så klart inte vill. Kanske är det en risk att inte ta Humira, men nu har jag varit bra i magen i över en månad och beslutet att inte ta Humira känns allt bättre. Det känns som ett väldigt klokt beslut, om jag ska vara ärlig.
Häromdagen talade jag med min doktor igen angående sjukskrivningen (jag är sjukskriven på halvtid nu). Jag berättade för honom att jag slutat ta Humira och att jag inte tyckte det var en bra idé att ta det igen eftersom jag faktiskt mår bra nu och har gjort det i över en månad. Då sa min doktor att han inte såg det som ett självändamål för mig att ta Humira om jag mådde så bra som jag gjorde så jag fick indirekt hans välsignelse att sluta med Humira. Så nu säger jag Bye bye Humira! Kanske ses vi igen, men förhoppningsvis inte.
Jag hoppas att ni andra som tar Humira eller Remicade kan lära er lite av vad jag har lärt mig om dessa mediciner om man vill sluta. Det som hjälpt mig allra mest är att ta Inflamino med probiotika, äta salovum tre gånger per dag (nu tar jag bara två påsar per dag) och äta snäll mat för magen. Att undvika socker, inklusive näringsdrycker, har också varit bra för mig. Jag har blivit av med den vidriga mattan jag hade på tungan när jag kom ut från sjukhuset (en centimeter långa tjocka trådar som satt som betong på tungan – min vän naturterapeuten sa att det var den vidrigaste tunga hon någonsin sett och jag håller helt med henne!). Min inre resa har också spelat stor roll för återhämtningen. Med dessa ord vill jag bara säga att det går uppenbarligen att sluta ta Humira/Remicade och leva med en bra mage. Jag tar förvisso fortfarande imurel och asacol och planerar inte att sluta med dessa mediciner på ett bra tag, men det är skönt att slippa Humira.
Om det är någon av er läsare som har slutat ta Remicade/Humira så tycker jag att det vore väldigt intressant att höra hur ni gick till väga. Skriv gärna er berättelse i kommentarsfältet! Tack på förhand!
P.S. Hoppas att alla skattebetalare jublar nu: jag har genom att sluta ta Humira sparat in 285 000 kr åt er per år, vilket är vad en behandling med Humira varannan vecka kostar per patient.
Themocracy
Spana förresten in denna intressanta podcast om Jo som skippade Humira och Remicade och nu går på SCD istället:
http://scdlifestyle.com/2011/11/crohns-humira-reactions-hospitals-wont-stop-superhero-jo/
Hej Tina!
Hurra hurra och grattis till dig. Jag håller tummarna men är säker på att det kommer att gå bra!
Jag blir mer och mer övertygad om att det inte är en sjukdom utan ett tillstånd med en ond cirkel som måste brytas. Det är bara svårt att komma fram till hur men jag är säker på att det går när man prövar olika sätt för att nå sin egen väg. För mig funkar SCD fortfarande fenomenalt. 8 månader nu!!
Grattis igen!
Tack min vän! Fantastiskt att du mår så bra på SCD! Hurra för dig också!
/Tina
Så glad för din skull Tina. Hoppas aldrig du behöver ta den mer. Själv har jag två humira sprutor 40mg st / veckan. Anledningen till ökad dos är pga att jag
Mått väldigt dåligt de senaste månaderna men mått bra nu under december månad så förhoppningsvis lär jag minska på sprutorna och kanske utesluta dem
Helt som dig. Lycka till i fortsättningen till dig Tina och alla andra sjuka
Som kämpar där ute och dela gärna med er av erfarenheterna för de kan säkerligen hjälpa flera personer .
Lycka till Mustafa! Vad bra om Humira kan hjälpa dig. Hoppas du hittar din väg till hälsa och snart mår bättre igen.
/Tina
Hoppas att du ska bli frisk och slippa alla mediciner. Jag har behandlats med Humira i mer än 2 år och ingenting har hänt, de senaste 2 månader började CRP värdet öka till 45, dessutom får jag väldigt ont i magen efter varje toalettbesök, därför kommer jag förmodligen att avsluta behandlingen. Vill också tillägga att jag provade Azatioprin + Humira för ca 9 månader sedan, och jag avslutade Azatioprin behandlingen efter 2 veckor bara! fick så jävla ont i magen, feber och levervärden har blivit fruktansvärt sämre.
Humira kan tyvärr inte hjälpa alla patienter, men det bästa med Humira är att man aldrig får dåliga biverkningar.
Hej Motaz,
Tack för den önskan! So far so good! Jag är förvisso fortfarande trött i kroppen men magen (peppar, peppar) är snäll.
Det låter inte alls bra med azatioprin eller Humira. Vi är alla olika så därför fungerar imurel/azatioprin utmärkt på en av oss och mindre bra på andra, samma sak med Humira. Jag fick fruktansvärt ont i magen av Humira (där jag satte nålen) och fick även problem med hjärtarytmi. Känner till en tjej som tagit Humira i 3-4 år och hon är alltid förkyld, men har ändå lyckats föda ett friskt barn på Humira. När jag läste biverkningarna av Humira blev jag själv väldigt rädd.
Det låter som om du borde testa något nytt: har du ändrat din kost? Om jag vore du skulle jag ge mig på SC-dieten (och ta enzymtabletter). Alternativt testa Inflamino och tarmbakterier och gå till en homeopat.
Spana in Jo’s resa från Humira till SCD här.
Hoppas du kan hitta ett sätt att bli frisk snart Motaz! Och glöm inte bort själen – vi har fler neurotransmittrar i magen än i hjärnan så vi kan verkligen säga att själen sitter i magen.
/Tina
Hej ! låter bra när man kommer på själv vad som är bra för en själv, lite som att funka som Doktor ala Psykolog . Själv har jag Humira och Metrotrewate ,+ en förkylning sedan i September, Nada hjälper inget. Började med remicard va nog i början på 2000 , efter tredje omgången, blåsade det upp en massa blemor på min barm,Vill ni veta hur mö dom kliade, Fick ta min första kontakt med Hudmotagningen, dom undrade va är detta, en växte bra där i mellan mina bröst på kanten av ena bröstet, nu var den så infekterad och hemsk, Opererade bort den, sedan komma det återkommande blemmor, och i ansiktet, har gjort flera behandlingar med PTD, opererade en på kinden för tre årsedan stor som en 5-krona en elakartad tumör hade det blivit, Nu kan man knappt se ärret, Har fortfarande kontakter med Hud, Detta var Bacillom jag har fått . Detta är en sjukdom som kan bortskänkas på Blocket, /Kicki
Usch, det låter inte roligt alls, Kicki! Hoppas att du kan hitta vad som är bra för dig så att du blir av med Humiran och blir frisk.
/Tina
Hej! Läste om din kamp med Humira. Själv är jag svårt sjuk i chrons sedan -84 och har testat allt som går att testa, tom. tillfällig stomi som höll på att ta död på mig. Nu är jag så sjuk att jag skall tydligen ha din form av behandling med 4 sprutor första gången. Har haft Humira tidigare som då var helt effektlöst. Senaste vävnandsproverna visar på frågan liv eller död. Jag är allergiskt mot nästan all medicin och har gått helt utan behandling i åratal, bara haft regelbunden läkarkontakt och provtagningar. Alla mina prover är jättebra trots att tarmen är en katastrof…. Min läkare stirrar sig blind på provsvar och ser inte sina patient. Dom räknar med att ca. 80% av tunntarmen är inflammerad och jag har även Chrons i tjocktarmen som tack och lov är lugn. Har aldrig varit besvärsfri någonsin sedan jag blev sjuk. Skrattade gott åt dina matvanor, man känner mer än väl igen sig! Lycka till med livet utan Humira! Remicade blir jag ”totalförlamad” av i 2 dygn så det eländet slipper jag i alla fall!
Lycka till med Humira – låter inte alls roligt med din svåra Crohn, hoppas det hjälper. Det låter som om du borde byta läkare till någon som ser dig. Liv eller död låter väldigt dramatiskt, hoppas det går bra. Har du varit i kontakt med någon duktig homeopat? Just nu är jag väldigt inne på det själv och tycker att framför allt tyska preparat har väldigt god effekt.
Men har du lagt om kosten till gluten- och mjölkfri, sockerfri osv? Det är nog a och o för att kunna bli frisk. Basis mat har ju Madeleine som skriver kommentarer här blivit mycket bättre av, och jag tror att det är en bra metod också. Men du kanske har testat allt redan.
Jag kan tyvärr inte ge några andra råd än de jag skrivit här tidigare och hoppas att Humira hjälper dig.
/Tina
Hoppas ni mår bättre alla! Själv har jag varit sjuk i tretton år o aldrig besvärsfri. Detta är en eländig sjukdom. Eller jag håller med dig som trodde att det är ett tillstånd. Jag blev sjuk efter många års extrem stress samtidigt som jag åt flera naturpreparat och Cyklo -F mot kraftig mens