Nu har skolan börjat igen för många barn. De barn som har kroniska tarmsjukdomar är tillbaka i sina skolor och kanske ger det magknip av många skäl. Den typiska strävan bland barn är ju att vara likadana, eller rättare sagt nästan likadana, och har man en kronisk tarmsjukdom är det inte ovanligt att man är kortare och smalare än klasskamraterna pga näringsbrist.

Min värsta tid var högstadiet eftersom jag var sent utvecklad pga mina magproblem. Jag hade helt enkelt slutat växa och såg ut som en elvaåring när jag började sjuan. Det var inte så kul och det var den främsta anledningen till att jag, som dittills läkarvägrat, till slut gick med på att göra obehagliga undersökningar för att diagnosticeras med Mb Crohn och därefter opereras. Vad gör man inte för att hamna i puberteten som alla andra? Längtan efter att få tillhöra gruppen är stark hos oss människor.

Mina elaka och okunniga klasskompisar tyckte att jag såg konstig ut eftersom jag var så liten och smal. Killarna tog mig om handleden och skrek ”Ööö, Auschwitz!” Detta varierades med tillropet ”J-a alibino!” – jag var ju blond och anemiskt blek, men hade inte röda ögon. När jag frågade den som ropat Alibino efter mig om han visste vad en albino var, så blev svaret, med viss tvekan: ”En sån som du!”. Mina försök att förklara att albinos brukar ha röda ögon föll inte i god jord… Och lärarna lyste som alltid med sin frånvaro och hängav sig istället åt kanelbullarna på lärarrummet.

Jag kände mig inte så lik en albino eftersom mina ögon inte var röda…

Eftersom jag var vansinnigt rädd för läkarundersökningar och sprutor begåvades jag med en barnpsykolog, som hade ryktet om sig att vara en av stans bästa, och som skulle hjälpa mig att komma över min spruträdsla (det här var före Emlas tid). Det enda hon talade med mig om var sprutor och hur vi skulle kunna titta på sprutor tillsammans och undersöka dem så jag skulle bli mindre rädd – fin KBT innan den slagit igenom. Att jag var extremt ensam i min sjukdom och lite retad i skolan, vilket sannolikt förvärrade magen, brydde hon sig inte om. Hon blev min första och absolut sämsta erfarenhet av psykologer.

Jag blev opererad på sportlovet för att jag inte skulle missa så mycket av skolan. Totalt var jag borta från skolan i två veckor (plus sportlovet) och bland vissa av klassens tuffare tjejer blev jag lite populär eftersom jag skulle bli opererad. Det ansågs lite coolt. Tyvärr försvann den populäriteten snabbt, typ ungefär lagom till att stygnen tagits. Däremot växte jag 10 cm och gick upp 10 kg på ett år och kom ikapp klasskamraterna. Idag kan ingen gissa att jag såg ut som en anemisk elvaåring när jag började sjuan.

I början höll jag diet och åt inte pasta, färskt vitt bröd och hårt stekta saker. Dessutom tvingades jag undvika socker och godis av mina föräldrar. Det fungerade sådär. Jag tyckte ju om godis och fortsatte äta det i smyg och eftersom jag mådde bra så slutade de att övervaka mig och lät mig äta vad jag ville. Drygt två år efter operationen fick jag mitt första skov, som tack och lov försvann med medicinering (Salazopyrin).

Jag tror att min erfarenhet av att vara ung och få Mb Crohn liknar många andra sjuka barns och tonåringars erfarenhet. Strävan efter att vara som alla andra försvåras när man slutar växa och istället måste göra en massa förnedrande undersökningar av oempatiska läkare på sjukhuset. Barn är elaka och det är inte alls ovanligt att tarmsjuka barn blir mobbade av friska barn. En mamma berättade för mig hur hennes magsjuke son brukade bli slagen i magen av sina klasskompisar. Anledningen: när de slog så hårt de kunde bajsade han på sig och det tyckte klasskompisarna var jättekul. Snacka om att tortera en stackars magsjuk person! Skolpersonalen brydde sig inte, som vanligt. När mamman upptäckte detta bytte hon skola och sonen slapp sina plågoandar.

Här skulle jag vilja göra en jämförelse med typ-1 diabetes. Diabetes är en välkänd sjukdom som barn lär sig om redan i första klass, men faktum är att det idag finns endast 7000 barn under 18 år med typ-1 diabetes i Sverige. Varje år insjuknar 750 barn i typ-1 diabetes, jämfört med ungefär 500 personer i Mb Crohn respektive 1000 personer i Ulcerös Colit i Sverige. Majoriteten av de som insjuknar i Mb Crohn och Ulcerös Colit är under 30 år, och det är inte ovanligt att tonåringar drabbas. Det borde, i min värld, innebära att det faktiskt finns fler unga med kroniska tarmsjukdomar än unga med typ-1 diabetes. (Majoriteten av diabetikerna är personer med diabetes typ-2: ofta äldre överviktiga personer, som blir väldigt mycket bättre i sin diabetes när de tappat ett antal kilon och lagt om kosten.)

Varför informerar inte skolsköterskorna och lärarna om Mb Crohn och Ulcerös Colit i skolorna idag? Är våra sjukdomar fulare än diabetes för att det är äckligare med diarréer? Eller är Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka helt enkelt mindre inflytelserikt än Diabetsförbundet i den allmänna debatten? Eller skäms vi helt enkelt för våra tarmsjukdomar, som jag gjorde när jag var ung? Det kanske känns mer ”rent” att ta insulinsprutor istället för att förorena alla toaletter man får syn på när man är mitt uppe i ett återfall?

Diabetiker får genast en särskild kost, det får inte vi. Vi måste slåss för att få reda på vad vi kan äta, och hela tiden motarbetas vi av folk inom vården, framför allt okunniga dietister och läkare, som säger att vi kan äta vad som helst (eftersom vi ju ändå alltid är sjuka). Omtänksamma föräldrar, som försöker ändra på sina tarmsjuka barns dieter, slåss mot sjukvården och mot sina barn, som med sjukvårdens alibi vill fortsätta dricka läsk, äta skräpmat och godis. Inga barn med diabetes skulle ens käfta emot sina föräldrar när de tvingas byta diet. Normerna är helt olika för diabetiker och tarmsjuka vad gäller diet.

Även när det gäller kost utgör skolan en stor utmaning för tarmsjuka barn. Ofta är skolmaten industriellt producerad och tillverkad av halvfabrikat med massor av tillsatser och MSG för att den ska smaka ”gott”. Det är svårt att undvika mjölkfritt (lättare att få tag på laktosfritt) och för specialkost krävs läkarintyg, i alla fall krävdes det när jag var tonåring. Så även om det sjuka barnets föräldrar lagar bra mat hemma kan skolmaten förvärra magen för den sjuke om man inte får bra mat i skolmatsalen. Ofta brukar inte specialmat ge upphov till mobbning utan snarare avund. Jag löste den snabbt genom att glatt erbjuda min keso (detta var innan jag visste att jag inte tålde komjölk) och specialmat till klasskompisen som ville ha min goda mat, mot att hon tog min magsjukdom (det ironiska är att hon idag har ulcerös colit!)… Då var hon inte så intresserad längre.

För er som är föräldrar till barn och tonåringar med kroniska tarmsjukdomar har jag några råd:

1. Fråga barnet om skolsyster/specialistläkaren får berätta om sjukdomen i generella termer utan att nämna att det är just denna sjukdom som barnet lider av (om inte barnet vill berätta så klart). Det ökar förståelsen för sjukdomen bland andra barn, men leder också till ökad förståelse i samhället. Det är nämligen inte helt ovanligt att vi med kroniska tarmsjukdomar diskrimineras på arbetsmarknaden och ju fler upplysta personer desto bättre.

2. Var uppmärksam på om barnet far illa i skolan och blir mobbat. Det kan vara en god idé att leta reda på en bra barnpsykolog (välj med omsorg så att barnet/tonåringen känner sig nöjd med sin psykolog). Det är troligt att ert barn också behöver prata om andra saker än sin sjukdom hos psykologen, eftersom det ju ofta finns ett starkt inslag av psykosomatik i de kroniska tarmsjukdomarna och många unga reagerar med magen vid jobbiga situationer. Det kan även vara en bra idé att gå till barnpsykologen om barnet, likt mig, drabbats av läkarskräck efter otrevliga undersökningar. Om det gäller en tonåring rekommenderar jag att man går till en vanlig vuxen psykolog snarare än en barnpsykolog.

3. Försök att se till att ert barn får ren mat utan tillsatser, mjölk och gluten (eller vad ni kommit fram till att det inte tål) även i skolan. Det finns lösningar på det mesta, i värsta fall får man helt enkelt skicka med matlådor till skolan som mattanterna får värma i mikron, vilket torde finnas i dagens moderna skolkök.

4. Försök att hålla modet uppe på ert sjuka barn. Vi är många vuxna kroniskt tarmsjuka som lever friska och bra liv idag och även kända personer tar sig fram i livet trots sina tarmproblem. Många av oss har dock ändrat våra matvanor och är noggranna med vad vi stoppar i oss och tar mediciner för att förbli friska.

5. Fokusera inte på magen och dess sjukdom hela tiden. Livet är så mycket mer och alla mormors tantkompisar som nöp mig i kinden och sa ”O, vad du är sjuk!” till mig var verkligen pestiga, om än välmenande. Likaså tyckte jag det var superjobbigt med släktingar som älskade att prata om hur sjuk jag var, fast jag inte själv uppfattade mig som så sjuk.

6. Om operation är oundviklig, säg som min far sa till mig: ”Alla går inte igenom svårigheter som du. Bär ditt ärr med stolthet!” Det försöker jag göra än idag, även om ärret inte är så snyggt.

Kommentarer avstängda