Att berätta eller inte berätta?
Ska man berätta om sin kroniska tarmsjukdom eller helt enkelt hålla tyst om den? Hur gör ni? Själv håller jag tyst om den så länge jag är frisk, men när jag blir sjuk måste jag berätta för min arbetsgivare eftersom jag då blir såpass sjuk att jag måste bli sjukskriven, vilket har hänt tre gånger under mina 13 år i arbetslivet. Mina närmaste vänner vet att jag har Mb Crohn, men det är många av mina ytliga bekanta som inte vet det. Många vet att jag inte tål mjölk och äter specialmat, men det kommer man undan med lätt utan att behöva förklara noggrannare. Jag tackar särskilt Aftonbladet och Expressen för detta pga deras löpsedlar i nyhetstorkan om hur halva svenska folket lider av ballongmagar som beror på diet.
Jag tror inte jag är den enda med en kronisk tarmsjukdom som mörkar att jag har den, vi är säkert många”friska” som befinner oss i denna situation. Förrförra vintern när jag var så sjuk att jag hamnade på sjukhus i samband med mitt skov träffade jag på en tjej som var åklagare och fått en virusinfektion pga att hon hade nedsatt immunförsvar till följd av imurel-ätande. Vi diskuterade det här och hon sa att hon inte berättade för sina kollegor om sin sjukdom för det var alltför stigmatiserande. Jag höll helt med henne.
När jag kom tillbaka efter sjukskrivningen förrförra vintern sa en kollega till mig att han tyckte att jag borde ha berättat för dem alla att jag hade Mb Crohn så hade de vetat det. Och nu när jag blev sjuk igen sa min nya chef att hon gärna hade vetat om min sjukdom i förväg. Men jag tycker inte att det finns ett allmänintresse på min arbetsplats att berätta om detta för alla. Lika lite som jag är intresserad av min kollegas prostataproblem tycker jag att han bör vara intresserad av mina tarmars status. Om jag berättar så förväntar sig ju alla att jag blir sjuk stup i kvarten och hur kul är det om man faktiskt INTE blir sjuk stup i kvarten?
Visst, det är självklart att jag berättar för mina närmaste kollegor och chefer att jag nu fått ett återfall och kommer att bli sjukskriven en period, men att berätta för alla på arbetsplatsen? Nej tack! Och var vänlig att respektera att jag inte vill berätta för alla, tack! Kanske har det också att göra med att jag identifierar mig som Tina i första hand och inte som Mb Crohn-Tina? Jag vägrar ju att vara sjuk, vilket jag skrivit om tidigare i mina inlägg om att Vilja bli frisk och förbli frisk och Du kommer alltid att vara sjuk!
Jag har valt att inte berätta om min Mb Crohn för fler än nödvändigt, jag bloggar anonymt och jag berättar aldrig om det för blivande arbetsgivare. Normalt är jag ju faktiskt frisk så varför oroa dem i onödan? De flesta är ju helt okunniga om denna sjukdom, och i värsta fall har de någon svårt sjuk kamrat som de kan relatera till. Eller så googlar de och inser att sjukdomen är hemsk, för det kan den vara, och tänker inte på att den är väldigt individuell och att alla inte alltid är sjuka. Och brukar diabetiker berätta att de kan få insulinfall när de är på anställningsintervjun? Jag betvivlar det.
Jag är ju frisk så länge jag äter imurel, sköter min kost och tar mina tarmbakterier så jag vill inte ses som en långtidssjukskriven svårt sjuk person. Det låter kanske hårt att jag säger så här, men med de nya medicinerna, både imurel och remicade/humira, har många av oss Crohn-sjuka blivit friskare och varför ska vi då berätta om ett problem som inte längre är ett problem? Eftersom kroniska tarmsjukdomar är lite tabu att prata om jämfört med de mer socialt accepterade kroniska sjukdomarna diabetes eller allergi så känns det som om man skapar mer problem om man berättar, tycker jag.
Varför vill jag då inte stå för att jag har den här sjukdomen? I första hand är det för att jag anser att sjukdomen är stigmatiserande, vilket innebär att jag riskerar att diskrimineras i arbetslivet om jag går ut med att jag har den. I andra hand är det för att jag anser mig vara så frisk att det inte är en relevant upplysning för eventuella arbetsgivare.
Jag har under mina 13 år i arbetslivet blivit så sjuk att jag blivit sjukskriven vid tre tillfällen (det senaste är nu). Vid två tillfällen har jag råkat ut för diskriminering i olika grader av oförstående chefer när jag kommit tillbaka, vilket i slutändan gjort att jag lämnat mitt gamla arbete för ett nytt spännande jobb. Med facit i hand kan jag dock säga att jag är inte så ledsen över att jag lämnat mina arbeten efter att återhämtat mig från ett återfall eftersom jag ofta då haft möjlighet till eftertanke och insett att det är dags att gå vidare i karriären. Så på ett sätt har jag mina återfall att tacka för att jag gör karriär!
Men samtidigt skapar dessa erfarenheter problem för mig när jag blir sjuk, som nu. Jag började nytt jobb i januari och är fortfarande provanställd, vilket gjorde att det här återfallet, som kom som en blixt från en klar himmel, blev så mycket jobbigare än vad det hade kunnat vara. Istället för att bara vara orolig för att vara sjuk så tvingades jag vara rejält orolig över att få sparken från mitt nya jobb. För är man provanställd så behöver arbetsgivaren inte uppge några skäl alls för att inte fortsätta anställningen. Är man fast anställd är det, tack vare våra hårda svenska arbetsrätt, svårare att sparka en sjuk person.
Det är dock inte alls ovanligt att personer med kroniska tarmsjukdomar diskrimineras i arbetslivet. Nyligen hade jag kontakt med en person som drabbats av en ny oförstående chef som vägrade låta den sjuka arbeta hemma när personen behövde det, vilket den tidigare chefen tillåtit. Ibland är det ju så att det inte behövs så mycket för att hålla sig frisk: man kanske behöver få dricka sitt risavkok, vila lite och slippa stressa till jobbet på morgonen en dag eller två. Bara så små medel kan göra att en kroniskt tarmsjuk person kan hålla sin sjukdom stången, så har jag själv gjort. Därför tror jag att det är väldigt bra om man har ett jobb som man kan sköta hemifrån vid behov. Eller att man arbetar som egenföretagare eller konsult och har friare arbetstider på så sätt.
En illustration: när jag var student var jag sällan sjuk. Pratade bara häromdagen med min dåvarande pojkvän och frågade honom om jag mindes rätt – visst var jag sällan sjuk när vi var tillsammans (vilket vi var i sju år)? ”Ja,” sa han. ”Du var aldrig sjuk då. Ibland kokade du risavkok, havrevälling och andra häxbrygder, men du var inte alls så här sjuk som du varit nu de senaste åren.” Det känns förresten skönt att man inte är ensam om minnen när en elak sjukdom försöker radera ut det faktum att man faktiskt varit frisk större delen av tiden.
Jag är helt övertygad om att jag inte hade fått något av de jobb jag haft om jag hade skrivit i min ansökan ”…och så har jag Mb Crohn, men jag är nästan alltid frisk.” Vem hade trott på den friskhetsbetygelsen? Jag har själv suttit på rekryteringssidan och läst folks ansökningar och jag kommer aldrig att glömma en ansökan som vi fick in från en kille som var 40+. Han hade studerat under tio år, men inte på heltid att döma av de poäng han tagit under denna tid. Som gammal lundabo är jag van vid festande överliggare så jag tänkte bara ”Jaja, han har väl pluggat lite oseriöst och sen kanske varit föräldraledig, rest jorden runt och hankat sig fram som lärarvikarie eller något annat jobb för att få pengar till hyran och mat på bordet.” Helt ärligt: det här var verkligen inget jag funderade över. I killens medföljande ansökningsbrev stod något i stil med ”Anledningen till att det tagit sådan tid för mig att få min examen är för att jag blev svårt sjuk för några år sedan, men nu mår jag bra.” Resten av hans ansökan satt jag och tänkte ”Undrar vad han blev sjuk i?” Nej, han blev inte kallad på intervju, fast det var egentligen främst för att han inte uppfyllde kraven för jobbet, men att outa att man är sjuk i en ansökan på det sättet gjorde att han hamnade i persona non grata-högen direkt. Ibland har jag stor lust att ringa till personer som skriver så ”fel” i sina ansökningar och bara tala om för dem att det inte är så smart att skriva sådant, eller skicka med en bild på sig själv lättklädd och lätt berusad… (Skippa hellre bilden eller sjukdomshistorien!)
Just detta att arbetsgivare är rädda för sjuka är väldigt typiskt. Nu har jag tur med min nya arbetsgivare eftersom de säger att de vill verkligen behålla min kompetens inom företaget, så det känns ju bra. Men många arbetsgivare är inte så förlåtande. En sjuk person kostar massor av pengar och drar ner produktiviteten. För i slutändan är det faktiskt det som räknas: hur mycket pengar man bidrar med att dra in till företagets vinst. Det låter krasst, men våra arbetsgivare är ju inga välgörenhetsinrättningar. De måste tjäna pengar för att kunna betala sina utgifter och hålla budget, vilket gäller både offentlig och privat verksamhet.
Samtidigt är våra arbetsrättslagar hårda så det är svårt att bli av med sjuka personer – det är olagligt att sparka en person pga sjukdom. Men man kan ju se till att personen i fråga slutar självmant: antingen kan den sjuke mobbas ut, vilket inte alls är ovanligt, eller så kan man ge den ett ”erbjudande som man inte kan tacka nej till” som Gudfadern skulle ha sagt, dvs att man får en bunt pengar och säger upp sig självmant.
Personligen tycker jag att det sista är ett ganska bra alternativ eftersom det oftast innebär att man under ett antal månader får lön och då kan man faktiskt ”vända en sur citron till att bli söt”, för att travestera Dale Carnegie. Om man får betald ”ledighet” så kan man ju ägna den tiden åt att bli frisk på riktigt. Man kan leta reda på en bra alternativläkare/behandlare och ägna sig på heltid åt att äta SC-diet, basallergi-diet, vegan-diet eller vad man nu väljer för slags diet, man kan stressa ner och sova ut ordentligt så att man kan bli frisk igen. Kanske är det just ett sådant ”fri-år” som man behöver för att bli frisk igen?
Vad ska man då säga om man inte vill berätta om sina hälsoproblem? Hur förklarar man den prickiga bananen som man hellre äter än den smaskiga fikan som kollegan bakat? Här tycker jag att man får improvisera. Jag brukar säga att min mage är knasig och att jag inte tål viss typ av mat så jag undviker socker, därav prickig banan eller fruktsallad. De flesta människor är inte så nyfikna på andras hälsoproblem så där brukar diskussionen sluta. På mitt nuvarande jobb har jag t o m skapat en trend då det inte bara är jag som äter fruksallad på veckans fika utan flera andra. Folk är mer och mer kostmedvetna och många ogillar kakor idag, kan jag notera!
Men om jag blir sjuk så att jag är sjukskriven då erkänner jag självklart för min arbetsgivare att jag har fått ett återfall i Crohn, för det är aldrig bra att ljuga, men jag brukar också påtala att jag normalt är frisk och att jag kommer att bli det snart igen (som nu! Jag mår f ö redan bättre!).
Om ni läsare har bra förslag på vad man kan säga för att slippa jobbiga frågor får ni gärna skriva det i kommentarfältet nedan. Eller om ni vill berätta hur ni hanterar er kroniska sjukdom: berättar ni eller mörkar ni?
Themocracy
Hej!
Vill så verkligen tacka dig för att du driver den här bloggen. Jag är en kille på 23 år med ulcerös kolit sedan 3 år och dina erfarenheter du delar med dig av här har hjälpt mig så obeskrivligt mycket.
Mvh Johan
Tack Johan, dina ord värmer verkligen!
Vänliga hälsningar,
Tina
Wow! Jag kan inte mer än hålla med dig i allt du skriver. Jag jobbar idag på en hamburgerrestaurang, (kanske inte det bästa för min mage) men jag gillar mitt jobb. Gillar faktiskt den där stressen som är då och då. Men just nu har jag varit riktigt sjuk av och till i 6 månader. Innan jag fick min diagnos Crohns, så trodde inte många på mig när jag sa ”fruktansvärda magkramper”. För dem lät det som ”lite” magont.
Men jag måste säga att jag haft en jättebra chef och kollegor som förstått och förstår. Det känns fortfarande jättejobbigt att behöva sjukskriva sig eller ringa och säga jag fixar inte att komma idag för att hela natten bestod av kramper. Jag har försökt att jobba, men har alltid bara blivit ännu värre, och då har det sedan tagit 2 dagar för mig att bli lite bättre. Jag VILL jobba, jag VILL vara energisk, glad, sprudlande, gogogogo! Jag VILL vara mig själv. Just nu känner jag mig nere och väldigt frustrerad över att ingenting förbättras. Jag kanske måste erkänna det för mig själv, det kommer ta tid att få allt i ordning.
Jag vill tacka dig för en otroligt bra blogg!! Som jag skrev i förra kommentaren jag kommer VERKLIGEN följa denna. 🙂
Mvh
Johanna
Hej! Jag pratar ganska mycket om min tarmsjukdom. Den är ju bara ett år gammal för mej så jag berättade nog ganska flitigt för vänner och bekanta när jag fick diagnosen eftersom jag var i chock! Många som vet om min sjukdom frågar och är uppriktigt intresserade. Men ffa om jag ska äta ute så berättar jag att jag är tarmsjuk och då känns det som att man får mer förståelse varför man är så ”krånglig” med vad man ska beställa. Kram Tina, hoppas det är bra/bättre med dej!
Tack Anna och Johanna!
/Tina
Äntligen en bra och väldigt intressant blogg för oss med Crohn’s. Jag själv fick diagnosen när jag var 16 år, idag är jag 27 och under dessa år har det verkligen varit som en berg- och dalbana med allt: undersökningar, medicinering, sjukt höga cortison doser, imurel- och remicadebehandlingar. Jag berättar sällan att jag har MB Crohns, de närmaste vet såklart men som du säger, jag vill inte ses som sjuk. För jag är ju frisk fast sjuk. Jag ser mig inte som sjuk fast ändå kanske man borde göra det om man medicineras? Fast mår man bra (relativt bra) så då är man väl inte sjuk? Hmmm…galna tankar;)
På ett sätt skulle det ändå vara skönt att skrika ut till hela världen att ”idag orkar jag verkligen INTE nå’t, acceptera det!!!” eller ”jag äter denna maten för att jag måste, inte alltid att jag vill men NU gör jag det…” osv. Jag har som alla andra antar jag uppgångar och nergångar när det gäller både skov men oxå som sagt vad jag orkar och inte. Just nu har jag ett skov som medicineras men jag föröker kämpa på med vardagens alla måsten ändå fast en del dagar skulle man bara vilja dra täcket över huvudet och bara vara…
Tack för en bra blogg som jag kommer fortsätta följa!!!
Stressa bara inte, för det är det värsta vi kan göra, har jag insett. Jag låg inne fyra veckor på sjukhus, har varit ute i lite mer än två veckor nu, och inser att jag blev sjuk av att inte lyssna på min kropp. Probiotika är också mkt viktigt, liksom att ta tag i det som orsakat sjukdomen, tyvärr oftast specifika händelser i våra liv som gör att det knyter sig i magen och den försvagas och så blir vi sjuka.
Krya på dig! Tack för att du gillar min blogg. Just nu orkar jag inte blogga mer men det finns ju mkt information här att läsa.
Tina
Inte så relevant kommentar så här 2 år efter publicering men… Det kan ju finnas andra som googlat fram till det här inlägget som jag gjorde.
Jag fick min ulcerös kolitdiagnos i somras och de flesta i min närhet vet om det. Arbetskompisar fick veta när jag kom tillbaka efter sjukskrivningen. Familjen fick veta tidigare eftersom situationen blev ohållbar tillslut och de undrade varför jag inte kunde följa med på saker och ting m.m. De flesta jag berättat för vet inte alls vad sjukdomen innebär, det är helt nytt för dom. Några fördomar har jag inte mött, kan oxå vara för att jag själv jobbar inom vården och de flesta jobbarkompisarna är nyfikna och vill veta mer om sjukdomen.
Om jag nu i framtiden skulle söka nytt jobb tror jag inte att jag skulle berätta om min sjukdom. Jag tror helt enkelt att det skulle slå ner chanserna för att få jobbet. Samtidigt tycker jag inte att jag har någon skyldighet att berätta för allt o alla. Jag berättar för att försöka få andra att förstå varför jag mår som jag mår ibland och jag tror att folk behöver bli upplysta om såna här tarmsjukdomar, många tror att ”det blir bättre efter ett enkelt litet toabesök”. Jag själv hade aldrig hört talas om ulcerös kolit innan jag själv drabbades.