Tidigare i veckan rapporterade Ekot att reumatikernas tillgång till de nya biologiska undermedicinerna Remicade och Humira berodde på var i Sverige de bor. Vissa landsting är helt enkelt för snåla för att ge reumatikerna dessa dyra mediciner. Jag kom osökt att tänka på oss kroniskt tarmsjuka som ju också får Remicade och Humira. Kanske är situationen likadan för oss?

Oavsett vad så visade detta reportage på ett problem som jag tror är alltför vanligt i vårt avlånga land: sjukvården är inte likadan på alla platser i Sverige. Jag har själv haft turen att växa upp i en universitetsstad med bra universitetssjukhus och faktum är att jag aldrig haft en läkare som inte disputerat i gastrologi. Fördelen med att gå till läkare på universitetssjukhus som forskar är att de är väl inlästa på problematiken men också hänger med i de senaste forskningsrönen eftersom de deltar i diverse stora läkarkongresser kring våra kroniska sjukdomar årligen. Dessutom har en del av dem specialintressen som gör att de håller på att testa nya läkemedel på oss och alltid letar efter nya försökskaniner. Även om det inte alltid är så kul att vara försökskanin – tänk om medicinen är farlig och det upptäcks med dig – så kan det vara bra att få tillgång till nya medicin, som Remicade och Humira eller Salovum (Sahlgrenska), på ett tidigare stadium än man kan på andra sjukhus. Själv blev jag tillsagd att leta rätt på en professor i gastro som höll på med framgångsrika imurelförsök i Malmö redan 1991 (jag gick till en homeopat istället så jag lydde inte order!). En nackdel med den här forskningen är dock att olika universitetssjukhus förordar olika behandling, vilket exempelvis återspeglas i att vissa ställen som forskar på Humira (Lund, t ex) förordar detta medan Sahlgrenska är mer vänligt inställda till Salovum. Precis som överallt annars i forskningsvärlden verkar ”Not Invented Here”-syndromet råda även inom sjukhusvården i Sverige.

Sannolikt är gastrovården bättre i Skåne än i Norrland pga större läkartäthet och fler universitetssjukhus.

Nu menar jag inte att alla icke-universitetssjukhus är dåliga och skulle ha dåliga läkare, men jag menar att det är skillnad på att sitta på ett mindre sjukhus med sämre resurser och mindre kunskap om dessa sjukdomar än om man arbetar på exempelvis Karolinska. På de större sjukhusen finns dessutom normalt fler läkare att välja mellan om man inte är nöjd med sin nuvarande läkare. Jag har själv bytt läkare vid olika tillfällen för att jag inte varit nöjd med den jag först tilldelats.

Eftersom jag ser mig som en frisk person med en krånglig mage som är under kontroll vill jag ha en läkare som respekterar den synen och inte beter sig mot mig som om jag vore svårt sjuk när jag är frisk. Dessutom använder jag mig ju av alternativa metoder, som tillförsel av tarmbakterier (vilket faktiskt bedrivs forskning på inom skolmedicinen) och min egen anpassade diet (som jag delar med mig av här på bloggen), och eftersom det håller mig frisk vill jag inte råka ut för en sur och tjurig läkare som säger till mig att det jag gör är fel, när jag själv märker att det är rätt! För faktum är ju att placebo-effekten kan vara nog så viktig för att bli frisk. Om man tror att man ska bli frisk av en viss behandling är ju chansen att man blir det också. Jag läste en gång i Läkartidningen att 10% av alla patienter med Mb Crohn blev friska av placebo-behandlingar. Placebo eller ej: huvudsaken är väl att man blir frisk?! Så tänker i alla fall jag!

Ibland när jag är ute och läser andras bloggar och forum om våra kroniska tarmsjukdomar får jag intrycket av att en del sjuka har hamnat hos läkare som kör enligt den utbildning de fick på 1970-80-talet, vilket innebär operation, gärna stomi. Här är det oerhört viktigt att se till att man har en uppdaterad läkare eftersom det har skett så mycket forskning och nya rön med nya mediciner som följd bara de senaste tio åren. Själv har jag råkat ut för allmänläkare med denna åldriga utbildning som i sin roll som läkare ändå uttalat sig om min sjukdom i generella termer (”Ja, hon kommer att bli sjuk igen, garanterat” med resultatet att jag förlorade mitt jobb, när jag precis blivit frisk!).

Som jag skrivit tidigare finns det forskare som tror att Mb Crohn är ett samlingsnamn på 400 olika sjukdomar, vilket innebär att man inte kan behandla alla på samma sätt. En del av oss blir friska av att äta imurel eftersom det pressar tillbaka vårt immunförsvar (och dödar MAP-bakterier), många mår bra av magbakterier och en kost som håller tillbaka candida-tillväxten i tarmarna och andra håller sig friska med Remicade/Humira. Det kan vara värt att komma ihåg att om inget av det här hjälper, vilket faktiskt är fallet för en del, så kan det bero på att den varianten man har av Mb Crohn kan orsakas av någon parasit, och man kanske bara blir frisk om man äter anti-parasitmedel.

Det är intressant att notera att onkologerna vet att det finns ungefär 20 olika sorters bröstcancer som kräver olika behandlingar, men när det gäller de kroniska tarmsjukdomarna verkar man famla i blindo och bara dela upp dem i två sorter: Mb Crohn och Ulcerös Colit. Tänk om läkarna hade haft ett register där de klassificerade Mb Crohn och Ulcerös Colit enligt andra parametrar än allvarlig, medel, lätt osv – då hade man kanske kunnat definiera de olika undersjukdomarna bättre och hitta bättre anpassade läkemedel än att bara ge ut massor av kortison till oss. Här tror jag att en upplyst och uppdaterad läkare som forskar på området är guld värd för oss sjuka.

Med andra ord krävs det mycket gedigna kunskaper för att kunna hålla oss kroniskt tarmsjuka friska och eftersom många läkare inte engagerat sig i kostens betydelse för våra sjukdomar, och till och med säger att kosten inte spelar någon roll, krävs det verkligen att man har tur och får en läkare som kan något om kosten för oss sjuka. Jag har träffat på personer som gått till en läkare under lång tid, sedan bytt läkare och fått ny medicin och blivit mirakelfriska därefter. Därför är mitt råd till alla er sjuka att söka er till bra gastrokliniker med bra rykte och byta läkare om ni inte är nöjda med den vård ni får idag. (Förutom att byta kost, testa tarmbakterier osv alltså!)

Två privata alternativ som finns i Stockholm med gott rykte är Sophiahemmets gastrocentrum och Aleris  Gastroavdelning på Sabbatsberg (där arbetar alla gastroläkare som fanns på Ersta Sjukhus tidigare). Eftersom man ju numera har vårdval kan man söka sig dit utan att det kostar mer än ett vanligt läkarbesök, och läkarna där kan hjälpa en om man skulle behöva mer vård som operation osv. Jag skulle tro att även personer som bor i andra landsting kan söka sig till dessa två ställen.

Kommentarer avstängda